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Quisiera empezar por hacer una reflexión importante como economista, algo que siempre comentamos en nuestras clases de economía y especialmente en las de economía de la salud: más no siempre es mejor. La segunda reflexión es que la solución no es sólo más dinero: desde mi punto de vista el cómo y el para quién es lo fundamental.

Veamos la primera reflexión. Los datos de mortalidad ajustados por habitantes están mostrando, al menos hasta ahora, que la incidencia del COVID-19 no está teniendo nada que ver con el nivel de recursos destinados a sanidad. Así, los países que a 21 de julio, según el centro de datos de la Universidad Johns Hopkins, experimentan tasas de mortalidad por millón de habitantes superiores a 500 son: Bélgica con 858,4, Reino Unido 682,8, España 608,3; Italia 580,1 y Suecia 553,8 además de Andorra y San Marino. En cambio, Portugal, Grecia o Corea del Sur registran tasas de 164,5; 18,2 y 5,7 respectivamente. Y otros países centrales de la Unión Europea se encuentran entre estos extremos tal cómo se muestra en la tabla siguiente:

Si comparamos los datos de mortalidad con el Gasto Sanitario en % del PIB, ya sea total, privado o público vemos que aparentemente no existe una correlación entre gasto sanitario y mortalidad ajustada por población con COVID-19. Al menos hasta el momento, ya veremos cuando tengamos la foto al final de la crisis. Tampoco parece determinante el mayor peso de lo público, ni el grado de centralización del sistema sanitario. Por tanto, lo que parece evidente es que el problema no está en el cuánto, sino en el como, lo que enlaza con la segunda reflexión. Es decir, cómo se gasta y las decisiones que se toman y cómo se utiliza la información y la tecnología disponible. Ni siquiera sirve utilizar los datos en gasto en prevención y salud pública, tal como muestra la Figura 1, en donde países con mayor gasto van a tener un comportamiento peor que otros muchos con un esfuerzo menor.

Desde mi punto de vista, lo que queda claro es que el 2,8% de gasto medio en prevención sobre el total de gasto sanitario se ha manifestado como claramente insuficiente. En este sentido, creo que es fundamental empezar a rediseñar la reconstrucción de nuestro sistema sanitario, ya que el foco sobre el COVID-19 está dejando de lado el resto de patologías y de necesidades asistenciales que se deberán retomar una vez se superen los momentos más álgidos de la pandemia. Si esto es cierto en términos generales, lo es mucho más en el caso de los pacientes con enfermedades raras, tal como queda patente en el barómetro newsRARE que presentamos en este número.

Mi previsión es que el esfuerzo en término de gasto debe ser alto, para poder superar la crisis sanitaria que se va a producir una vez la pandemia pase. Tendremos que hacer compatible la financiación del exceso de gasto realizado durante la pandemia, con el esfuerzo adicional que tendremos que realizar ineludiblemente para estar mejor preparados para la próxima y para poner al día nuestro sistema sanitario. Creo que se debe realizar una gestión que maximice los recursos a nivel nacional y que puedan reasignarse de forma eficiente los recursos existentes. En este sentido, creo que es esencial poner en el foco a las enfermedades raras, ya que debido a sus características (difícil diagnóstico, baja prevalencia, conocimiento escaso y disperso, alto coste y necesidad de alta coordinación) pueden pasar a un segundo plano; hecho que tendría repercusiones muy graves sobre los pacientes y sus familias. Del mismo modo, todos los esfuerzos en investigación destinados al COVID-19 pueden hacer que la inversión necesaria para tratar las enfermedades raras se retrase considerablemente.

Por otro lado, creo que es necesario una gestión muy delicada de los recursos humanos, en la que se compatibilice el reconocimiento social con el reconocimiento profesional. Del mismo modo, pienso que es necesario diferenciar los circuitos de los pacientes de COVID-19 del resto cuando la pandemia dé el suficiente respiro. Igualmente, considero que se debe seguir potenciando la compra directa de material sanitario y establecer nuevas formas de aprovisionamiento.

Creo que la principal enseñanza es la del valor de la prevención y la de la gestión de riesgos. En este sentido, parece esencial dotar de forma adecuada a los servicios de salud pública, disponer de planes de contingencia y reservas estratégicas de material sensible. En otras palabras, creo que es necesario un incremento del presupuesto dedicado a sanidad y especialmente a prevención. Del mismo modo, creo que hemos aprendido que la información debe circular de otra forma entre las diferentes comunidades autónomas y que debemos de integrar de forma decidida la digitalización, la telemedicina, el uso del big data y las nuevas tecnologías para poder gestionar de forma diferente la asistencia sanitaria. Creo que otro elemento esencial es rediseñar la colaboración público-privada, ya que ante un escenario como el que estamos viviendo la respuesta ha de ser coordinada por todo el sistema sanitario. Otro aspecto esencial es el de la humanización, en esta crisis se ha puesto de manifiesto la necesidad de contar con una asistencia sanitaria que integre la humanización como elemento clave. Por último, deberíamos replantear el Ministerio de Sanidad y dotarle de la estructura y de los profesionales necesarios para poder liderar y coordinar este tipo de situaciones.

Todos estos aspectos, puestos en valor durante la pandemia, son igualmente necesarios en la gestión y el abordaje de las enfermedades raras. El tema de la humanización es clave en el caso de la atención sanitaria de las personas con enfermedades raras, tal como bien señala Alexandra Ivanova en su artículo de este número y, como venimos poniendo de manifiesto desde newsRARE, con iniciativas como la divulgación del manual de buenas prácticas de humanización de la atención de pacientes con enfermedades raras de los servicios de farmacia, impulsado por el editor de newsRARE, José Luis Poveda. Del mismo modo, la coordinación entre centros hospitalarios y entre niveles asistenciales es imprescindible en el caso de las enfermedades raras. La digitalización y la telemedicina son herramientas que deben ponerse igualmente al servicio de los profesionales del Sistema Nacional de Salud y que permitirán una adecuada gestión de las enfermedades raras y sus pacientes, ya que en muchos casos los pacientes provienen de comunidades autónomas distintas de donde está ubicado el centro de referencia donde son atendidos.

Por último, quisiera reflexionar sobre el papel de los costes indirectos. Para ello, haré un cálculo aproximado con la información disponible hoy en día. Según las proyecciones promedio de los principales organismos económicos, la previsión de crecimiento del PIB de España para 2020 se situaba en +1,6% antes de la pandemia2,3,4,5, muy lejos de las últimas proyecciones (de junio/julio de 2020), del -11,6%6,7,8,9. En términos absolutos, el impacto del COVID-19 sobre el PIB español en 2020 se situaría en torno a 165 mil millones de euros, y podría oscilar entre 156 mil y 179 mil millones de euros. En el acumulado 2020-2021, el impacto podría oscilar entre 251 mil y 310 mil millones de euros (promedio de 267.000 M€).

Si tenemos en cuenta que un informe del Imperial College de Londres cifra que el confinamiento ha supuesto que se evitaran 16.000 muertos en España en marzo, y asumiendo que esa cifra sea de 24.000 muertes evitadas más en abril y mayo, sabiendo que la edad media de los fallecidos es en torno a los 75 años y que la esperanza de vida ajustada por calidad en España según las estimaciones de Pérez et al (201610) es de 8,5 años, el cálculo es una ganancia de 340.000 Años de Vida Ajustados por Calidad. Si medimos el importe de los costes indirectos únicamente por el promedio del impacto en la economía en 2021, 164.695 miles de millones de euros, y dividimos por el aumento de los años de vida obtenidos gracias al confinamiento, obtenemos que únicamente en términos de costes indirectos, sin contar el gasto sanitario, la ratio por AVAC ascendería a 484 millones de euros. Es evidente que el Análisis Coste Utilidad debe cuando menos replantearse después de esta crisis los umbrales no sirven cuando existen externalidades y lo relevante siempre, aunque muchos países, incluido España, sigan sin tenerlo en cuenta, es la perspectiva social que incluye costes y beneficios indirectos. Después de la crisis tendremos que replantear muchas cosas y entre ellas la evaluación económica aplicada a la sanidad. Esta reflexión es igualmente válida para los medicamentos huérfanos, donde deberíamos incluir la perspectiva social y plantear alternativas a los umbrales coste utilidad.

REFERENCIAS

01. Fondo Monetario Internacional. Actualización de las perspectivas de la economía mundial, enero de 2020: ¿Tenue estabilización, lenta recuperación? 2020.

02. Council of the European Union. European Council conclusions, 17-21 July 2020. [accedido 21 julio 2020]. Disponible en: http://www. consilium.europa.eu/en/press/press-releases/2020/07/21/european-council-conclusions-17-21-july-2020/.

03. Banco de España. Proyecciones macroeconómicas de la economía española (2019-2022): contribución del Banco de España al ejercicio conjunto de proyecciones del Eurosistema de diciembre de 2019. 2019.

04. OECD. OECD Economic Outlook, Volume 2019 Issue 2. OECD ILibrary. [accedido 20 julio 2020]. Disponible en: https://read. oecd-ilibrary.org/economics/oecd-economic-outlook-volume-2019-issue-2_9b89401b-en.

05. European Commission. Winter 2020 Economic Forecast: Offsetting forces confirm subdued growth. European Commission – Euro- pean Commission. [accedido 20 julio 2020]. Disponible en: https://ec.europa.eu/info/business-economy-euro/economic-perfor- mance-and-forecasts/economic-forecasts/winter-2020-economic-forecast-offsetting-forces-confirm-subdued-growth_en.

06. Fondo Monetario Internacional. Actualización de las perspectivas de la economía mundial, junio de 2020: una crisis como ninguna otra, una recuperación incierta. 2020

07. Banco de España. Proyecciones Macroeconómicas de la economía española (2020-2022): Contribución del Banco de España al Ejercicio conjunto de Proyecciones del Eurosistema de junio. 2020.

08. OECD. Economic Outlook online database, Statistical Annex, June 2020. [accedido 20 julio 2020]. Disponible en: http://www.oecd. org/economy/outlook/statistical-annex/.

09. European Commission. Economic forecast for Spain, June 2020. European Commission – European Commission. [accedido 20 julio 2020]. Disponible en: https://ec.europa.eu/info/business-economy-euro/economic-performance-and-forecasts/economic-perfor- mance-country/spain/economic-forecast-spain_en.

10. Pérez, Jorge & Sánchez, Fernando & Abellan-Perpiñan, Jose. (2016). Esperanza de Vida Ajustada por la Calidad en España: una aproximación. Revista de Evaluación de Programas y Políticas Públicas. 1. 28. 10.5944/reppp.6.2016.15348.