Profesionales del Servicio Andaluz de Salud y representantes de pacientes de Andalucía, junto al coordinador del Grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, han participado en el Encuentro virtual newsRARE Humanizando las Enfermedades Raras para profundizar en las necesidades de estos pacientes en un nuevo entorno caracterizado por la pandemia de la Covid-19 y para dar a conocer nuevas herramientas que pueden contribuir a mejorar su calidad de vida.
En el panel de expertos celebrado en día 12 de noviembre con la colaboración de Janssen, han participado la Dra. Beatriz Muñoz, Coordinadora del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, la Dra. Manuela Cid-Cumplido, Médico de la Unidad de Cuidados Intensivos y miembro de la Comisión de Humanización del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Da Carmen Moreno de la junta directiva de FEDER Andalucía y el Dr. José Luís Poveda, Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital La Fe y coordinador del Grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la SEFH.
En la introducción a la jornada, el Dr. Carlos García Collado, Subdirector General de Farmacia y Prestaciones del Servicio Andaluz de Salud, ha resaltado la importancia que para el Servicio Andaluz de Salud tienen la humanización de la atención y el abordaje de las enfermedades raras. En este sentido, ha mencionado el apoyo al desarrollo del plan de humanización de la sanidad andaluza.
El Subdirector General también ha mencionado el notable incremento de la inversión del Servicio Andaluz de Salud en medicamentos relacionados con las enfermedades raras, que ha pasado en una década de 15 millones de euros a 110 millones de euros.
En el debate moderado por Ramón Ferrer, se ha señalado que la pandemia debe ser percibida como una oportunidad para aprender.
Los panelistas han coincidido en la necesidad del abordaje holístico de las enfermedades raras, y en la importancia del trabajo en equipo por parte de los profesionales que atienden a estos pacientes y sus familiares.
Los participantes han puesto de manifiesto la necesidad de consolidar los logros conseguidos durante la crisis: el avance hacia un hospital más “liquido”, la tele-asistencia, la telefarmacia y la dispensación de fármacos a domicilio.
Entre las lecciones aprendidas que pueden contribuir a mejorar la humanización de la atención, los expertos han mencionado la importancia de cuidar al cuidador, la mejora de la escucha activa y de la empatía por parte de los profesionales, y la generación de confianza en los clínicos.
Este encuentro ha permitido presentar en Andalucía el Manual de Buenas Prácticas de humanización de Servicios de Farmacia Hospitalaria en la atención a pacientes con enfermedades raras, herramienta impulsada por un grupo de farmacéuticos de hospital liderados por el Dr. Poveda, que representa un avance al poner a disposición de los farmacéuticos de hospital los requisitos mínimos que los servicios de farmacia deben cumplir para ofrecer una asistencia humanizada a los pacientes con enfermedades raras.
