Participantes en el evento
Sentados (izq a dcha): Álvaro Hidalgo, editor de newsRARE; Carmen Encinas, directora general de Planificación y Ordenación e Inspección Sanitaria CLM; Miguel Ángel Collado, rector de la UCLM; Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria CLM; José Luis Poveda, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la SEFH.
De pie (izq a dcha): Ramón Ferrer, consultor; Fátima Guadamillas, vicerrectora de la Universidad de la UCLM; David Beas, director general de Actelion; Juan Carlos Valenzuela, jefe del Área de Farmacia del SESCAM; María José Company, Especialista FH Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia; Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Las personas que padecen una enfermedad rara y los familiares que las atienden necesitan de una manera muy especial recibir una asistencia humanizada, una atención que tenga en cuenta que este perfil de paciente sufre en muchos casos desorientación, desesperanza y un sentimiento de soledad derivados del retraso en el diagnóstico y la ausencia de un tratamiento efectivo, además de los síntomas específicos de la enfermedad.
Afortunadamente, la humanización de la atención está cobrando un protagonismo creciente en las agendas de la mayoría de administraciones sanitarias. Situar a los pacientes como eje del sistema de salud es ya un objetivo estratégico muy presente que se traduce en diferentes programas e iniciativas concretas.
El Manual de Buenas Prácticas de Humanización de los Servicios de Farmacia Hospitalaria en la atención a pacientes con EERR viene a contribuir con fuerza a los objetivos de humanización de los cuidados y la atención de las enfermedades raras. Este proyecto nace de la mano de José Luis Poveda, María José Company y María Dolores Edo del Servicio de Farmacia del Hospital La Fe de Valencia, en colaboración con el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (Orphar-SEFH) y con el soporte de Actelion Janssen.
Esta guía se configura como una hoja de ruta al servicio de las farmacias de hospital que han decidido emprender un camino de mejora continua de la calidad asistencial para situar al paciente con enfermedades raras en el eje de sus actuaciones. El documento va a guiar este proceso de manera que cada centro va a poder evaluar su situación y plantearse objetivos, a corto, medio y largo plazo. Además, el Manual permitirá iniciar a medio plazo un proceso de evaluación externa y certificación de las farmacias de hospital en esta área.
Concretamente el Manual incluye 5 líneas estratégicas que definen estándares medibles para poder valorar el grado de humanización aportado:
- Cultura de humanización: busca impulsar la humanización como política estratégica en el servicio de farmacia.
- Empoderamiento del paciente: no solo afecta al propio paciente sino a su entorno a través de la formación y educación en el autocuidado
- Profesionales: se evalúa el fomento de la motivación y el desarrollo de las competencias adquiridas de los profesionales del servicio de farmacia.
- Evaluación de espacios físicos y el confort: para promover una infraestructura humanizada en el servicio de farmacia.
- Condiciones organizativas: para apostar por una organización de la actividad humanizada en el Servicio de Farmacia.
Mesa Inaugural del evento
De izquierda a derecha: Álvaro Hidalgo, Carmen Encinas, Miguel Ángel Collado, Teresa Marín y José Luis Poveda.
El proyecto se ha presentado formalmente durante un encuentro de expertos en enfermedades raras dedicado a la humanización que ha tenido lugar en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la UCLM en Toledo, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Los asistentes han acogido muy positivamente la publicación de este Manual. Así, el rector de la UCLM, Miguel Ángel Collado, incidió en la novedad que representa el proyecto en su conjunto, mencionando que se trata de “una iniciativa pionera que puede contribuir de manera importante a avanzar en la línea de la humanización de la atención, especialmente en el campo de las enfermedades raras”.
En su intervención, la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, Teresa Marín, apuntaba a “la importancia de contar con herramientas que hagan más visibles las dificultades que tienen las personas que padecen una enfermedad poco frecuente», poniendo en valor y destacando las necesidades de los familiares que conviven con patologías que van a requerir de “enfoques innovadores y multidisciplinares como es el caso del Manual”.
La directora general de Planificación y Ordenación e Inspección Sanitaria, Carmen Encinas comentó que se trata de “una iniciativa muy interesante desde el contexto de la prestación farmacéutica, ya que el farmacéutico de hospital, además de aportar valor con el conocimiento técnico del medicamento, va a ampliar su contribución al sistema con actividades que son muy necesarias desde la perspectiva del paciente con enfermedades raras”
En la reunión se mencionó la importancia estratégica de la telefarmacia. En este sentido Juan Carlos Valenzuela, jefe del Área de Farmacia del SESCAM comentó que “tarde o temprano vamos a tener que abrir este debate, ya que para los pacientes es importante reducir los desplazamientos a las farmacias de los hospitales, sobre todo cuando viven alejados de los centros asistenciales”.
Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) expresaba el valor percibido por el colectivo de pacientes y el agradecimiento a los profesionales que han impulsado esta iniciativa, alertando de que “la complejidad de la administración y la carga de trabajo y por tanto la falta de tiempo de los profesionales pueden dificultar la implementación de algo que es tan básico como un Manual de buenas prácticas”.
Para Álvaro Hidalgo, editor de newsRARE y director del GIES – UCLM “a pesar de que la humanización de la atención a los pacientes con enfermedades raras no se puede hacer sin dotarse del recurso tiempo de los profesionales sanitarios, hay que resaltar que los beneficios asociados a la humanización son mucho más sustanciales que los costes”.
En opinión de David Beas, Director General de Actelion “las claves de éxito para avanzar en la humanización de las enfermedades raras pasan por una reflexión y una aproximación multidisciplinar -gestores, profesionales, pacientes, industria – que venga acompañada de herramientas concretas como es el caso del Manual que faciliten pasar de las palabras a los hechos”.
Para José Luis Poveda, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (Orphar-SEFH), las posibilidades para mejorar las condiciones de humanización de la asistencia sanitaria requieren de “un fuerte compromiso y esfuerzo político y económico que debe venir acompañado de pequeñas acciones en la actividad profesional diaria que nos acerquen a una atención más humanizada”. En su opinión, el Manual servirá como “un primer paso para establecer un modelo de certificación que permita verificar en qué punto se encuentra cada servicio y qué puede hacer. El proceso de certificación es un instrumento muy potente que contribuirá sin duda a la mejora de la calidad asistencial”.
Es por tanto una buena noticia comprobar que la humanización de la atención a pacientes con enfermedades raras avanza a paso firme en nuestro entorno. No hay duda que este innovador proyecto liderado por el Dr. Poveda va a tener un impacto en la calidad de la atención percibida por los pacientes con enfermedades raras tanto a corto como a medio plazo. Como han comentado los expertos reunidos en Toledo, “la humanización de la atención no es una moda, ha venido para quedarse”.
