Este barómetro pretende recoger la percepción que tienen los distintos agentes del sistema sanitario sobre el impacto de la pandemia del COVID-19 en las personas con enfermedades raras (EERR) en España, diferenciando el corto del largo plazo. Con este objetivo, el consejo de redacción de newsRARE diseñó una encuesta electrónica ad hoc. El cuestionario fue enviado vía email a la base de datos de newsRARE el pasado 20 de mayo, y estuvo disponible en-línea hasta el 1 de junio.
Se obtuvieron 52 respuestas, de las cuales 17 (33%) provinieron de profesionales relacionados con actividades de gestión, administración y farmacia hospitalaria, 10 (19%) de personal clínico y de enfermería, 10 (19%) de miembros de la industria farmacéutica, 5 (10%) de pacientes o sus representantes (asociaciones) y las 10 restantes (19%) de otros ámbitos.
Se analizaron las siguientes cinco áreas diferenciadas para el posible impacto del COVID-19, solicitando a los encuestados posibles medidas para paliar la situación.
1. Acceso a la atención sanitaria
Según los encuestados, el acceso a la atención sanitaria ha sido el área más afectada por el COVID-19 en el corto plazo. Para el 75%, el efecto del COVID-19 sobre sobre la atención programada de las personas con EERR ha sido alto, seguido del acceso a pruebas diagnósticas (69%) (Figura 1). La proporción para la que el impacto ha sido alto sobre la atención urgente o no programada fue del 54% de los encuestados.
Las expectativas a largo plazo son de una mejoría significativa en el acceso a estos servicios. Un 64% opina que la atención sanitaria apenas sufrirá un impacto medio o bajo tras la pandemia. Los servicios programados seguirán siendo los más afectados (Figura 1).
Analizando los resultados por subgrupos de encuestados, los pacientes son los que mayor impacto achacan a la pandemia, mientras que los gestores/farmacéuticos hospitalarios se sitúan en el extremo contrario. Por su parte, los representantes de la industria son los que más confían en que el impacto del COVID-19 sobre el acceso a la atención sanitaria se verá reducido en el largo plazo (Figura 2).
2. Acceso a la asistencia socio-sanitaria
Según el 62% de los encuestados, el COVID-19 tuvo un impacto alto sobre el acceso a corto plazo a la asistencia socio-sanitaria de las personas con EERR, que incluye, entre otros, la atención domiciliaria, la asistencia a centros de día o los servicios de rehabilitación. En el largo plazo, esta proporción se reduce hasta el 41%.
3. Investigación y desarrollo
Según la opinión de los encuestados, el área de I+D en EERR también se habría visto fuertemente afectada por el COVID-19 a corto plazo, con un impacto mayor, tanto a corto como a largo plazo, sobre la realización de nuevos proyectos de investigación, y menor en lo que concierne al desarrollo de proyectos que ya se encuentran en marcha. En el largo plazo, el efecto de la pandemia se amortiguaría, pero seguirá siendo relevante para el 40% de los encuestados (Figura 1).
Los pacientes son el colectivo que mayor impacto prevén en I+D, y con peores expectativas de futuro (Figura 2). En cambio, los profesionales de gestión, administración y farmacia hospitalaria son los más optimistas en relación al largo plazo. Un 70% opina que el efecto de la pandemia sobre esta área en el futuro será media o baja.
4. Acceso y financiación de medicamentos huérfanos
Un 65% de los encuestados opina que el impacto del COVID-19 sobre la operativa de procesos de obtención de precio y reembolso de los medicamentos huérfanos (MMHH) ha sido sustancial en el corto plazo. Para un 55%, este impacto seguirá siendo importante a largo plazo.
En cambio, el acceso de los pacientes a los MMHH en las farmacias de los hospitales se habría visto afectado en menor medida: para un 40%, la pandemia no habría tenido efecto (o ha sido muy bajo) en el corto plazo, y lo tendrá aún menos en el futuro (Figura 1).
Por subgrupos de encuestados, los profesionales de la industria farmacéutica y los pacientes son los colectivos que han mostrado mayor preocupación en cuanto al impacto de la pandemia sobre los procesos de financiación y acceso a MMHH, si bien su percepción a futuro mejora en mayor medida que la del resto de colectivos encuestados (Figura 2).
5. Foco en el paciente
Para los encuestados, esta es el área menos afectada por el COVID-19 en comparación con las demás. En promedio, 2 de cada 3 personas opina que el impacto en el foco en el paciente ha sido medio o bajo en el corto plazo, proporción que alcanza 3 de cada 4 personas cuando se trata del largo plazo (Figura 1). El aspecto que supone una mayor preocupación, especialmente entre los representantes de los pacientes, es el de la operativa de las asociaiones de pacientes. Para un 40%, la pandemia ha tenido un impacto alto en este sentido, y para un 31% continuará siendo elevado en el futuro. Un 35% opina que la humanización de la atención recibida por los pacientes se ha visto altamente afectada, mientras que un 33% cree que tal efecto se ha producido sobre el acceso a información y tratamiento.
Medidas para paliar los impactos
Se han agrupado en seis las áreas que, según los encuestados, requie- ren medidas para paliar el impacto del COVID-19 en los pacientes con EERR (Figura 3). Casi dos terceras partes de las medidas propuestas están relacionadas con dos ámbitos: 1) la mejora del diseño y la coordinación del sistema sanitario (donde se propone, por ejemplo, el impulso de la atención primaria o la reactivación de las actividades, con circuitos específicos para personas con y sin COVID-19); y 2) el aumento de la capacidad y recursos asignados (por ejemplo, potenciando las infraestructuras y los recursos humanos, y flexibilizando las condiciones laborales).
La preocupación en relación a la financiación y acceso a los MMHH, así como el desarrollo de nuevos medicamentos se ha traducido en dos áreas importantes de medidas sugeridas por los profesionales y pacientes que participaron en este barómetro. Entre las medidas propuestas, se incluyen el impulso a la investigación (también asociado a un mayor presupuesto para esta actividad), la facilitación y aceleración de las aprobaciones de medicamentos, así como medidas relacionadas con la regulación de los precios de los MMHH. Igualmente, destacan medidas relacionadas con el impulso de la telemedicina y la telefarmacia, el refuerzo del apoyo social y psicológico a pacientes y sus familiares, o el impulso de la comunicación e información.
