Blay JY, Casali P, Ray-Coquard I, Seckl MJ, Gietema J, de Herder WW, et al. Management of patients with rare adult solid cancers: objectives and evaluation of European reference networks (ERN) EURACAN. Lancet Reg Health Eur. 2024 Feb 16;39:100861. Doi: 10.1016/j.lanepe.2024.100861
Gloria Marquina Ospina. Facultativo Especialista de Área de Oncología Médica. Hospital Clínico san Carlos. Facultad de Medicina, Universidad Complutense de Madrid (UCM). Instituto de Investigación Sanitaria (IdISSC). Centro de referencia (CSUR) sarcomas. Centro de referencia EURACAN en sarcomas y tumores raros ginecológicos Madrid, España
Resumen
En 2017 la Comisión Europea creó 24 redes de referencia en Europa (European Reference Networks, ERN por sus siglas en inglés) para mejorar la calidad de la atención de los pacientes con enfermedades raras. En cáncer, concretamente, la red europea de referencia se denominó EURACAN, la cual está dividida, a su vez, en 10 dominios diferentes: G1 sarcomas, G2 tumores raros ginecológicos, G3 tumores raros urológicos, G4 sistema neuroendocrino, G5 tumores raros digestivos, G6 tumores raros endocrinológicos, G7 tumores raros de cabeza y cuello, G8 tumores raros torácicos, G9 melanoma de piel y uveal, G10 tumores raros cerebrales y medulares. A esta red EURACAN pertenecen, en la actualidad, 106 hospitales de 25 países europeos.
El artículo de Jean Yves Blay et al, en el cual han participado tanto médicos como investigadores y pacientes, desglosa la actividad que se ha realizado en EURACAN desde 2017 a 2022, así como los objetivos de la red a partir de 2024 en los siguientes 5 años. EURACAN promueve la derivación de pacientes con tumores raros a centros de referencia para un correcto manejo multidisciplinar del paciente, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento.
De 2017 a 2023, en la red EURACAN, se han desarrollado 22 guías de práctica clínica; se han elaborado 14 folletos de información para pacientes traducidos a las 24 lenguas oficiales de la Unión Europea y se han organizado 17 cursos. Todo ello con la intención de diseminar el conocimiento entre los profesionales sanitarios y los pacientes de la existencia de los cánceres raros y la importancia de la derivación de estos pacientes a centros de referencia.
Además, ciertos dominios han puesto en marcha comités multidisciplinares transfronterizos (crossborder), es decir, entre los profesionales de los diferentes hospitales de la red para discutir el manejo de casos especialmente complejos.
En el artículo, que se enmarca como “política sanitaria”, se establecen una serie de objetivos para los próximos 5 años de la red EURACAN en relación con lo conseguido previamente y, además, focalizando esfuerzos en la interconexión entre países para una mayor movilidad de los pacientes, mejorar la innovación terapéutica intentando desarrollar ensayos clínicos para pacientes con cánceres raros e intentar establecer registros en tumores raros entre los diferentes países europeos.
Comentario
Los pacientes con tumores raros son un reto para los profesionales sanitarios a la hora de un correcto diagnóstico y tratamiento. No todos los profesionales sanitarios están expuestos a estos pacientes con tumores raros, ya que hay mucho desconocimiento en la práctica general por la rareza de estas patologías y por la falta de investigación en la misma.
A la hora de un correcto abordaje del paciente ha de tenerse en cuenta que se debe hacer de manera multidisciplinar, esto es, contando con un equipo de expertos en ese tipo de tumor raro. De ahí que ya desde hace años se designasen centros de referencia en tumores raros, tal y como es el caso de Reino Unido, Francia o Países Nórdicos. La experiencia publicada de esos países nos indica que los pacientes con tumores raros viven más y tienen mejor calidad de vida si son referidos a centros de referencia.
En nuestro país, España, existe la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) dependiente del Ministerio de Sanidad. En el caso de los sarcomas, por ejemplo, en 2017 el Ministerio de Sanidad designó los 5 primeros centros de referencia en sarcomas en España, a los que se añadieron dos más en 2019.
Paralelamente, a nivel europeo, existe EURACAN. Esta es una “red de redes” que engloba a los centros de referencia que ya existen en los diferentes países europeos. Concretamente, en España, para formar parte de la red EURACAN, es necesario que el Ministerio de Sanidad lo autorice en primer lugar. Una vez con ese apoyo ministerial, el centro de referencia se somete a una auditoría dirigida a comprobar si cumple o no con los estándares de calidad para poder formar parte de la red. Esta auditoría se realizará de manera periódica en aquellos centros que hayan sido elegidos para formar parte de la red EURACAN a fin de verificar los estándares de calidad exigidos en la atención de pacientes con enfermedades o tumores raros.
Otra de las prioridades de EURACAN es difundir el conocimiento de la existencia de centros de referencia europeos en tumores raros, así como la importancia de la derivación de los pacientes con tumores raros a estos centros mejorando la atención de los pacientes con tumores raros.
No obstante, estos objetivos se ven en cierto modo condicionados por la política sanitaria aplicada en cada país europeo. En el caso de España, cuya sanidad está fragmentada en 17 “sistemas sanitarios”, la designación de centros CSUR y EURACAN es una buena noticia para los pacientes con enfermedades y tumores raros, ya que permite superar las trabas administrativas. Para ello, es fundamental que los profesionales sanitarios que atiendan a pacientes con sospecha de una enfermedad o un tumor raro tengan conocimiento de la existencia de centros de referencia en enfermedades o tumores raros en España y que han de derivar al paciente a esos centros CSUR o EURACAN, remisión que se realiza de manera sencilla desde el punto de vista administrativo independientemente de la comunidad autónoma de procedencia del paciente y de aquella a la que se derive donde exista un centro CSUR/EURACAN.
Queda mucho por hacer para que tanto los pacientes como los profesionales sanitarios sean conscientes de que en España existen centros CSUR y EURACAN. Como aspectos a mejorar, cabría aludirse que la labor de divulgación depende fundamentalmente de los profesionales de los propios centros CSUR o EURACAN y la insuficiente difusión tanto por parte del Ministerio de Sanidad o como de las comunidades autónomas.
