Consejo de redacción de newsRARE
A partir de ahora, en el último número de newsRARE del año incorporaremos un barómetro de pulso de la situación actual, que replicaremos anualmente para analizar su evolución en el tiempo. El objetivo de este barómetro anual es evaluar la opinión de los distintos agentes encuestados sobre ciertos aspectos generales relacionados con las enfermedades raras (EERR). Este año, el cuestionario estuvo disponible para su respuesta desde el 2 hasta el 20 de noviembre de 2023.
En total, se recopilaron 96 respuestas, de las cuales el 55 % (n = 53) correspondía a pacientes o representantes de asociaciones de pacientes; el 13 % (n = 12) a profesionales de la gestión, administración pública y farmacia hospitalaria; el 10 % (n = 10) a personal clínico y de enfermería; el 6 % (n = 6) a representantes de la industria farmacéutica; el 3 % (n = 3) a académicos y consultores y el 13 % (n = 12) a otros ámbitos.
El referido barómetro anual abordó tres aspectos fundamentales. En primer lugar, se centró en la situación actual en diversos ámbitos asociados a las EERR en España, tales como la prevención, el diagnóstico, la investigación, el apoyo a las familias, el conocimiento epidemiológico, la financiación y el acceso, la equidad y la concienciación social, entre otros. En segundo lugar, procuró captar la percepción relativa a la evolución de las acciones implementadas en los últimos 12 meses en España, destinadas a mejorar la salud y calidad de vida de las personas afectadas por EERR y sus familias. Finalmente, con miras al futuro, se buscó conocer la proyección esperada de estas acciones en los próximos meses, según la opinión de los participantes encuestados.
Situación actual en ámbitos diversos
Al preguntar a los participantes sobre su actual percepción acerca de diversos aspectos relacionados con las EERR, la mayoría de ellos evaluó la situación como regular o mala (entre el 73 % y el 88 %), con la excepción de la participación ciudadana y el asociacionismo, que recibió calificaciones positivas (buena o muy buena) del 39 % de los encuestados. Los cinco aspectos que destacan como áreas que necesitan mayor atención y mejoras son: equidad en el acceso a tratamientos (considerada mala o muy mala por el 59 % y regular por el 23 %), abordaje integral y coordinado (57 %; 28 %), financiación para EERR y MMHH (56 %; 33 %), prevención (55 %; 31 %) e investigación (51 %; 29 %) (Figura 1).
Desde la perspectiva de los clínicos y el personal de enfermería, las principales áreas de mejora son el apoyo a las familias (60 %; 10 %) y la equidad en el acceso asistencial (50 %; 30 %), mientras que para los pacientes la financiación (75 %; 19 %) y el enfoque integral (71 %; 23 %) serían las cuestiones que necesitan una mayor atención. En la industria farmacéutica, las áreas prioritarias de atención y mejora son la equidad en el acceso al tratamiento (83 %; 0 %) y el enfoque integral y coordinado (67 %; 17 %).
Acciones en los últimos 12 meses para mejorar la salud y calidad de vida de las personas con EERR
En la segunda parte del barómetro, se consultó a los encuestados acerca de su percepción sobre la evolución de las acciones implementadas en los últimos 12 meses en España para mejorar la salud y calidad de vida de las personas con EERR y sus familias. Un 63,5 % las evaluó como poco (50,0 %) o nada satisfactorias (13,5 %). Los pacientes (75,5 %) y los clínicos/enfermería (70,0 %) fueron los más críticos con respecto al impacto de las acciones pasadas, mientras que solo un tercio (33,3 %) de los miembros en los grupos de gestores y farmacéuticos hospitalarios y de academia y consultoría las consideraron poco o nada satisfactorias. La mitad de los participantes de la industria farmacéutica y del grupo «otros» consideraron dichas acciones como poco o nada satisfactorias (Figura 2).
Acciones futuras para mejorar la salud y calidad de vida de las personas con EERR
En el último bloque, se preguntó a los participantes sobre como creían que evolucionarían las acciones para mejorar la salud y calidad de vida de las personas con EERR en los próximos 12 meses. El 56,3% opinó que las acciones permanecerán en la misma línea que en los últimos meses, mientras que un tercio de los encuestados (33,3 %) consideró que mejorarán en comparación con las acciones pasadas. Destaca también que el 10,4% de los encuestados previó una peor situación en comparación con los últimos 12 meses. Los únicos grupos que consideraron que la situación empeorará en los próximos 12 meses fueron el de clínico/enfermería (20 %), el de otros perfiles (16,7 %) y el de pacientes (11,3 %) (Figura 3).
Mensajes clave
- La mayoría de los participantes evaluó la actual situación de las EERR de forma negativa (entre el 73 % y el 88 % la calificó como mala o regular), destacando como áreas críticas que requieren mayor atención y mejora, la equidad en el acceso a tratamientos, el abordaje integral y coordinado, la financiación, la prevención y la investigación, mientras que la participación ciudadana y el asociacionismo fueron la excepción, obteniendo una calificación positiva del 39 % de los encuestados.
- En la evaluación de las acciones implementadas en los últimos 12 meses en España para mejorar la salud de personas con EERR y sus familias, el 63,5 % las calificó como poco o nada satisfactorias.
- Al preguntar sobre el futuro de las acciones para mejorar la salud en personas con EERR en los próximos 12 meses, el 56,3 % espera que se mantengan en la misma línea, el 33,3 % prevé mejoras y el 10,4 % anticipa un posible empeoramiento.
