I PREMIO DE PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS (EERR). 2021
Objetivo
El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo, han contribuido en la mejora de la asistencia sanitaria y gestión de pacientes con EERR, en ayudar a los pacientes, en generar mejor conocimiento y en la concienciación y sensibilización ciudadana en el ámbito de los medicamentos huérfanos y las enfermedades raras.
Candidatos
Podrán optar a este premio las instituciones, asociaciones y entidades, públicas o privadas, cuya labor se desarrolle en España, y que hayan contribuido significativamente en el ámbito de los medicamentos huérfanos y enfermedades raras durante el año 2020.
Se valorarán positivamente:
- Medidas para mitigar el impacto de la pandemia por COVID-19 sobre los pacientes con enfermedades raras.
- Acciones de Humanización
- Acciones de Concienciación y Sensibilización
- Acciones sociales en beneficio de los pacientes con Enfermedades Raras
- Labor de Investigación en medicamentos huérfanos y enfermedades raras
- Iniciativas para mejorar el diagnóstico y abordaje de las EERR
- Gestión para el acceso y financiación de medicamentos huérfanos
Características del Premio
Para optar al premio, la iniciativa presentada habrá sido puesta en marcha entre el 1 de enero de 2020 y el 31 de diciembre de 2020. La iniciativa no podrá haber sido premiada con anterioridad.
Procedimiento y Plazo de Solicitud
Para optar al premio se presentará una memoria de la iniciativa a valorar en formato Word o PDF. La memoria constará de un máximo de 10 páginas, a una cara, redactada en español, y contendrá, al menos, la siguiente información:
- Datos de la entidad participante y del coordinador de la iniciativa.
- Título de la iniciativa
- Justificación
- Objetivos planteados
- Material y métodos
- Resultados obtenidos
Se deberá rellenar el Formulario de Solicitud, que junto con la memoria será remitido mediante correo electrónico a la Fundación Weber (weber@weber.org.es). Como asunto del correo se indicará “Premio NR Protagonista_ Nombre de la Institución”. En el texto del mail se indicará los datos del coordinador / representante, correo electrónico y teléfono de contacto.
Además, se podrán adjuntar los documentos que se consideren oportunos y que demuestren otros aspectos relevantes del proyecto o iniciativa.
El plazo de presentación estará abierto previsiblemente desde el 28 de Junio hasta 30 de Agosto de 2021.
La participación en la convocatoria supone la aceptación de estas bases y que se da el consentimiento para que sus datos personales sean tratados con la finalidad de gestionar el Premio solicitado, de acuerdo con la normativa vigente. Además, el Nombre y Apellidos del representante de la institución ganadora del premio aparecerán publicados en el sitio web de la revista newsRARE y de la Fundación Weber y a través de redes sociales, posteriormente a la entrega del premio. La fundación Weber se reserva el derecho de reproducir y dar conocimiento a la opinión pública de la iniciativa premiada en la forma que considere oportuna.
Para cualquier aclaración o duda, podrán dirigirse al correo electrónico weber@weber.org.es.
Evaluación y Selección
Las solicitudes presentadas serán evaluadas por un jurado formado por miembros del Consejo Asesor de la Fundación Weber y miembros del Consejo Editorial y de Redacción de la revista newsRARE. El fallo se adoptará por mayoría de los miembros del citado jurado y no podrá ser recurrido. El jurado podrá declarar desierto el premio si considerara que las iniciativas presentadas no reúnen los méritos suficientes. Se elegirá como ganadora a la propuesta presentada que será valorada según los siguientes criterios:
- Valor e impacto social de la iniciativa
- Carácter multidisciplinar de la iniciativa
- Originalidad e innovación
- Aportación a futuro de la iniciativa
- Presentación y calidad de la memoria
Las entidades que formen parte del jurado podrán presentar su candidatura igualmente a este premio, pero sus representantes no podrán votar ni participar en las deliberaciones.
Resolución
El fallo del jurado será inapelable y se comunicará al ganador antes del 10 de Septiembre de 2021, mediante correo electrónico. En un plazo de 7 días tras la publicación de fallo del jurado, el ganador deberá manifestar por escrito mediante un correo electrónico a weber@weber.org.es la aceptación o renuncia del premio.
Dotación
El premiado tendrá un reconocimiento honorífico con la dotación de una estatuilla conmemorativa y un Diploma.
Acto de entrega
El premio será entregado al representante de la iniciativa o de la institución ganadora durante el Acto de Clausura del Curso de Verano, organizado por Universidad de Castilla – La Mancha, en colaboración con la Fundación Weber, y patrocinado por la revista newsRARE, y que tendrá lugar el martes 21 de septiembre a las 17:15h, en Toledo.
Para la recepción del premio deberá estar presente en el acto de entrega el representante de la iniciativa y/o el representante legal de la entidad premiada debidamente acreditado.
Otra información
Las Bases de esta convocatoria estarán disponibles en la web de la Fundación Weber y de la revista newsRARE. La Fundación Weber se reserva la facultad de modificar y/o cancelar estas bases en cualquier momento, sin obligación e indemnización alguna a terceros, publicando las modificaciones en la página web: www.newsrare.es o www.weber.org.es/fundacion-weber/
