Entrevista a Soledad Cabezón
Cardióloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
Exeurodiputada PSOE de la Comisión de Salud del Parlamento Europeo.
Usted que cuenta con bagaje tanto político como clínico, ¿qué grandes logros destacarías en cada uno de estos dos ámbitos en relación con las EERR?
SC: En primer lugar, yo creo que lo más importante que se ha conseguido en este ámbito es la visibilidad de la existencia de personas que sufren enfermedades poco prevalentes. Son personas que tienen un padecimiento en muchas ocasiones grave y con una afectación de su calidad de vida muy importante. Esa visibilidad yo creo que es el principal logro.
Desde el punto de vista legislativo, se ha puesto en la agenda y se hicieron iniciativas en el año 2000 con el reglamento para investigar en este ámbito medicamentos para estas enfermedades. También la directiva de Sanidad transfronteriza en el año 2000, pero ha hecho que se ponga en la agenda legislativa esta prioridad.
Por lo tanto, yo creo que esos han sido los grandes logros, que se encuentra en la agenda y que a día de hoy tiene visibilidad.
¿Qué papel cree que puede tener la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras?
SC: A nivel nacional, lo más importante es coordinar, compartir y la equidad para que toda la ciudadanía tenga los mismos recursos porque donde hay menos población hay más dificultad para acceder a los recursos. Estamos hablando de centros de referencia y España lidera 279 centros, que es un número muy importante, pero hay una concentración en Madrid, Cataluña y Andalucía, y todo el mundo debería poder acceder a esos centros. Por lo tanto, yo creo que lo más importante es la coordinación y garantizar esa equidad. Por supuesto, seguir invirtiendo en más recursos, pero sobre todo garantizar la equidad.
¿Sería deseable trabajar de manera conjunta con las Redes Europeas de Referencia? ¿Cómo cree que se podría avanzar en ese sentido?
SC: Yo creo que es fundamental, no deseable. Todo lo que sea trabajar desde Europa es crucial. Esa masa crítica que necesitamos en conocimiento, en pacientes, en recursos, tiene que venir de la mano de aunar todos los recursos a nivel europeo. Por lo tanto, yo creo que es muy necesario trabajar desde Europa y, por supuesto, enlazarnos con toda esa red de centro europeo.
