José Luis Poveda – La humanización en el acceso de medicamentos huérfanos

Dr. José Luis Poveda

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Jefe de Servicio de Farmacia. Hospital La Fe. Valencia.

En los últimos años se habla mucho de la humanización en la atención sanitaria. ¿A qué nos estamos refiriendo en realidad?

JLP: La humanización de la asistencia sanitaria consiste en:

• Poner en valor la dignidad e individualidad de cada persona prestando una asistencia personalizada.
• Atender a las personas desde su concepción holística, dando respuesta no solo a sus necesidades físicas, sino atendiendo también a su esfera emocional, social y espiritual.
• Hacer partícipes a los pacientes proporcionándoles la información y formación precisa para que puedan participar de forma proactiva en la toma de decisiones.
• Considerar no solo a los pacientes, sino prestar especial atención a las necesidades de los familiares que los acompañan y sus cuidadores principales.
• Cuidar a los profesionales que atienden a los pacientes, favoreciendo una comunicación adecuada, fomentando su participación, reconociendo esfuerzos y logros, promocionando la formación y capacitación; en definitiva, poniendo en valor la profesionalización y vocación. Aunque la humanización es una característica inherente a la actividad asistencial, en el momento actual se hace necesario “re-humanizar” porque en los últimos años los esfuerzos de los sistemas sanitarios se han centrado fundamentalmente en la búsqueda de la excelencia científico-técnica de la asistencia, descuidando, tal vez, otros atributos de dicha atención relacionados con la esfera personal y familiar. Esta situación ha conducido a cierta despersonalización de la asistencia y los cuidados. Por tanto, se hace necesario ofrecer a los ciudadanos unos servicios sanitarios cercanos que, sin minorar su calidad científico-técnica, pongan en valor la dimensión humana de la atención sanitaria y la personalización de la asistencia.

En su opinión, ¿cree que el concepto de Humanización aplica en los asuntos de acceso de los pacientes a los nuevos fármacos?

JLP: El concepto de humanización aplica a asuntos de acceso de los pacientes a los fármacos en general. Si nos centramos en los nuevos fármacos, en la mayoría de casos estos tienen un elevado coste y el proceso de adquisición no resulta ágil debido a los trámites y procedimientos que se deben seguir. Aportar información sobre estos trámites, los requisitos necesarios y una correcta comunicación con el paciente y los familiares o cuidadores puede hacerlos más participes en el proceso de acceso al tratamiento. Por otra parte, la escasa experiencia con estos fármacos hace aún más importante la formación de los pacientes y su entorno en el manejo del tratamiento y de sus posibles efectos.

Pero la humanización en el acceso a fármacos no se limita a los innovadores, en los fármacos con elevada experiencia también hay mucho trabajo que hacer. Además de la formación y la participación de los pacientes y su entorno en los tratamientos existen otras iniciativas. Por ejemplo, en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe existe un acuerdo con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, por el que mensualmente, se entrega la medicación a cada paciente en su domicilio. De esta manera se pueden reducir las visitas al hospital que en algunos casos requieren recorrer grandes distancias.

Y en el caso de los medicamentos Huérfanos, ¿cree que tiene especial énfasis este aspecto? 

JLP: Los pacientes con EERR son pacientes más vulnerables, si cabe, que el resto de pacientes con otras enfermedades crónicas dadas las múltiples dificultades con las que se encuentran estos pacientes. La dificultad de acceso a los tratamientos es una de ellas debido al elevado coste que tienen estos fármacos o incluso la ausencia de tratamiento con la que se encuentran muchos de los pacientes.

La información y formación al paciente acerca de los procedimientos de adquisición, la eficacia observada en los EC, los precios de los fármacos, la ausencia de los mismos en el caso de que no existan opciones terapéuticas y la posibilidad de elaborar fórmulas magistrales para paliar algunos síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes pueden hacer que el paciente comprenda mejor la realidad del acceso a su tratamiento y pueda tomar decisiones corresponsabilizándose de su propia enfermedad.

¿Le consta que haya en marcha alguna iniciativa concreta en relación al tema que nos ocupa?

JLP: En el campo de los Medicamentos Huérfanos no hemos encontrado ninguna experiencia de humanización publicada. Sin embargo, varias son las Comunidades Autónomas (Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana) que han implementado planes de humanización en las Unidades de Cuidados Intensivos.

Lo que sí se ha realizado es un Estudio de Investigación Cualitativa «Expectativas de las asociaciones de pacientes en relación con la información y la activación de pacientes con EERR desde los Servicios de Farmacia de Hospital (SFH)» en el que se le pregunta al paciente cómo le podría ayudar el farmacéutico en el curso de su enfermedad. Los resultados del estudio, muestran que el paciente demanda tener un farmacéutico de referencia especializado en EERR que se encuentre accesible para poder consultarle cualquier duda y le proporcione la información necesaria que le permita comprender mejor su tratamiento y efectos adversos derivados del mismo.

Y, para terminar, ¿qué importantes retos de futuro ve tanto en temas de Acceso a Medicamentos Huérfanos, como en aspectos relacionados con la Humanización del mismo?

JLP: La humanización es un reto de calidad. La época de buscar la excelencia contando solo con el criterio de los profesionales ya ha pasado. En el momento actual los pacientes exigen una participación activa en la toma de decisiones.