DRA. CRISTINA NADAL
Directora del Área de Atención Sanitaria. CatSalut
P1. ¿Qué es una Unidad de Experiencia Clínica (UEC) y cómo funciona?
CN: Las Unidades de Experiencia Clínica, son unidades funcionales que están constituidas por expertos multidisciplinares y también por gestores de casos. Su principal misión es captar a todos los pacientes que tienen una supuesta enfermedad rara, hacer un buen diagnóstico diferencial y llegar al diagnóstico final de esta enfermedad, o condición, y a partir de allí definir un buen plan terapéutico, completo e integral. Dicho plan terapéutico tiene que venir acompañado de un plan de seguimiento que no tendrán que hacer únicamente en estas unidades de experiencia clínica, sino también en el ámbito sanitario de origen de estas personas. Y, también, se tiene que acompañar por un buen plan de soporte a nivel social y a nivel educativo.
Además de las unidades de experiencia clínica, estamos constituyendo otra entidad, las redes de unidades de experiencia clínica, basándonos en el proyecto de la Comisión Europea de Enfermedades Raras. Estas redes de unidades de experiencia clínica son en realidad conglomerados de UECs que se refieren a áreas temáticas puntuales de enfermedades raras.
P2. ¿En qué consiste el proyecto de la red de UECs y cuál es su objetivo?
CN: Se trata de la implementación real del modelo de enfermedades minoritarias que se planteó en Cataluña en el año 2010. En el año 2009 en Cataluña fue creada la Comisión Asesora de Enfermedades Raras, conocida como CAMM. La CAMM es una comisión que asesora al Departamento de Salud y está formada por profesionales tanto del mismo departamento de salud, como de los departamentos de educación y bienestar. Además, cuenta con la representación de las dos Federaciones de Enfermedades Raras, la catalana FECAM y la española FEDER, y también con pacientes, expertos, sociedades científicas, etc. La principal misión de la CAMM consiste en implementar el modelo de atención a enfermedades minoritarias, a nivel autonómico. Este modelo se basa en dos grandes focos. Un foco de experiencia, de expertise máximo, que serían precisamente las redes de unidades de experiencia clínica. El otro foco es el ámbito de proximidad, donde vive el paciente, y donde tenemos que tener en cuenta no solo los recursos sanitarios que tiene el paciente a su disposición, sino también todos los recursos sociales y educativos. No se trata de un proyecto piloto, sino que ya estamos en fase de implementación de este modelo. Tenemos claro que es un modelo que está centrado en el paciente y debe aportarle las ventajas de acceder a servicios punteros, de máximo conocimiento, pero también las ventajas de disfrutar de una atención sanitaria, social y educativa, adecuada a su situación, en su proximidad.
P3. ¿Cuáles son los criterios para que un centro sea considerado como unidad de experiencia clínica y por lo tanto pueda formar parte de la red?
CN: Los criterios que hemos estipulado para que un centro pueda ser considerado unidad de experiencia clínica están basados en criterios sugeridos, o recomendados, por la Comisión Europea. Los mismos están bien definidos en la instrucción del 2014, del Servicio Catalán de la Salud, sobre unidades de experiencia clínica, y han sido actualizados en el año 2015. Estos criterios se basan en el conocimiento que deben tener las unidades, que se mide en función del volumen asistencial de enfermedades minoritarias que atiende cada unidad. Pero este no es el único criterio a tener en cuenta, sino también la formación y la docencia que es capaz de desarrollar cada unidad, y, en concreto, el grupo de expertos que la componen.
Son importantes también las publicaciones científicas desarrolladas, el reconocimiento del que gozan algunas de estas unidades, tanto en el entorno más próximo, como a nivel internacional. Además, hay muchos otros requisitos, como, por ejemplo, que estas unidades, evidentemente, deben de ser multidisciplinares, compuestas por expertos de todas las áreas, para así poder atender a este tipo de enfermedades tan complejas. Además, debe de haber gestores de casos para que ayuden a los pacientes a moverse dentro de estas unidades y utilizar los recursos que les sean necesarios. También es muy importante que existan unos protocolos de atención a estos pacientes muy claros, así como un plan funcional en el que se defina cómo van a llegar estos pacientes a estas unidades, cómo van a fluir dentro de las mismas y cuál va a ser el retorno y la relación que van a tener estos pacientes cuando vuelvan a sus lugares de origen. Otros aspectos que deben tener en cuenta estas unidades, para ser designadas como tal, es tener protocolos de transición, es decir, cómo vamos a hacer, de forma natural, la transición de un paciente joven, o en la fase infantil, a la fase adulta. Otro criterio, que es importante y se debe tener en cuenta para ser designada unidad de experiencia clínica, es ejercer un grado de liderazgo. También tener capacidad de registrar toda esta información para ir acumulando datos que sin duda nos servirán para mejorar en el conocimiento de estas enfermedades, ser punteros y lograr tener estudios clínicos.
P4. ¿Cuál es el plan de futuro?
CN: Nuestro plan de futuro y, de hecho, nuestro plan de presente es implementar el modelo que hemos mencionado antes, y que tiene dos objetivos: un objetivo claro que está centrado en el paciente. Este modelo tiene que ser útil para el paciente e integral, y por lo tanto le permita acceder, de manera equitativa, a los servicios más punteros para el tratamiento de su enfermedad, o de su condición, pero que a la vez le permita vivir en su entorno más próximo, y tener un buen soporte, no solo sanitario sino también social y educativo. Este es un objetivo muy importante, pero a la vez tiene otro objetivo y es concentrar todo el expertise, o todo el conocimiento clínico, en unidades para que todo esto se pueda volcar en el avance, en el conocimiento y en el tratamiento de estas enfermedades.
