D. Pedro Lendínez Ortega – Presidente de la Asociación Más Visibles

¿Cómo definiría la Asociación Más Visibles y cuáles son sus objetivos principales?

PL: Más Visibles es una asociación que nace de una necesidad que creemos que hay en enfermedades raras. Es una necesidad de integrar al paciente con el profesional sanitario y de tenerlos en cuenta a ambos para crear campañas de comunicación, campañas de visibilización y, sobre todo, campañas de formación, tanto a nivel del profesional sanitario como del paciente. Tanto el profesional como el paciente tienen mucho que aportar. Lo que tenemos que hacer es una integración de ambas partes. A partir de esta necesidad que creemos que existe, estamos diseñando una serie de actividades conjuntas.

¿Cómo surge la iniciativa y cuáles son sus antecedentes?

PL: Más Visibles nació a finales del año 2021 y vino impulsada por la publicación de la Guía de Enfermedades Raras para Pacientes, Familiares y Profesionales Sanitarios. A raíz de esto decidimos crear la asociación. Actualmente la integramos tres personas y nos estamos abriendo a pacientes y a otras asociaciones de pacientes que quieren colaborar. Algo que tenemos muy claro es que no somos una asociación de pacientes, sino una asociación para pacientes y para profesionales sanitarios, pero no englobamos a pacientes. Hay muchos pacientes que dicen que quieren formar parte, por supuesto, como colaboradores, pero nosotros lo derivamos a la asociación de pacientes que exista para ellos. Ese fue el nacimiento de Más Visibles. Llevamos tres meses frenéticos, sin parar de hacer actividades y con un programa para el 2022 también muy ambicioso. Y yo creo que va a ser sorprendente.

Estamos ubicados en Jaén, lo cual es raro dentro de las enfermedades raras al ser una asociación de ámbito nacional. Y desde aquí operamos.

¿Qué diferencia a Más Visibles de otras organizaciones generalistas de enfermedades raras?

PL: La peculiaridad de Más Visibles es que tienen voz los pacientes. Lo que nos hace diferentes es que en cada una de las actividades que nosotros realizamos, el paciente está en el centro junto con el personal sanitario.

Las jornadas que organizamos, por ejemplo, que tenemos previstas para el día 25 de marzo, están compuestas principalmente por diferentes mesas y en cada mesa hay un paciente que nos va a contar su testimonio. Por ejemplo, hay una mesa de diagnóstico donde un paciente nos va a contar cómo afectó el diagnóstico en su vida, con diagnósticos tardíos, con un diagnóstico precoz y cómo pudo afectar eso a su día a día y a su rutina. Hay también otra mesa en la que se abordan temas psicosociales y ahí también hablará otro paciente que nos dirá todas las barreras que se han ido encontrando. Es muy importante tener la visión del profesional sanitario e integrarla con la visión del paciente. Yo creo que aquí vamos a aprender todos y esto nos va a enriquecer. Es una forma también de darle visibilidad al día a día del paciente.

¿Podría describirnos brevemente cuáles son sus principales proyectos?

PL: Para el día 25 de marzo del 2022, como anticipaba anteriormente, tenemos programada una jornada de formato híbrido, tanto presencial como online y que tendrá lugar en Jaén. Para ello, hemos contado con la colaboración del Colegio de Enfermería de Jaén, así como el Colegio de Médicos de Jaén y el Ayuntamiento. El programa es muy ambicioso e innovador porque hablamos mucho de aspectos sociales, de las enfermedades raras y vienen profesionales de reconocida trayectoria en el mundo de las enfermedades raras. Participan profesionales del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, del Hospital de la Fe de Valencia, de la Universidad de Valencia y profesionales del distrito sanitario de Sevilla.

¿A quién van dirigidos estos proyectos?

PL: No son unas jornadas locales, sino de ámbito nacional. Contamos con profesionales que se ofrecen a participar en ellas. Tengo que decir que para mí ha sido muy grato el tener respuesta positiva a la primera y sin ningún tipo de duda, de cada uno de los profesionales a los que hemos contactado. Seguimos con más vías para dar visibilidad a las enfermedades raras y, en este caso, para llegar a la atención primaria, estamos organizando mesas informativas sobre enfermedades raras en diferentes Centros de Salud, en las que se ofrece información sobre qué son las enfermedades raras, a quién afectan, cómo afectan y los problemas del día a día. Son mesas que van dirigidas tanto al personal del Centro de Salud, como a los propios pacientes que estén afectados y que quieran pasar parar para recoger información.

Siguiendo con la hoja de ruta para el 2022, tenemos cerrado también un ciclo de tres mesas redondas online. La primavera de ellas con un formato híbrido, es decir, presencial y online. Tres mesas redondas super interesantes. La primera de ellas, en la que se va a hablar del acompañamiento familiar desde el diagnóstico al duelo; la segunda, que va a hablar de marca personal y empoderamiento del paciente, que es muy importante; y una tercera mesa, sobre diagnóstico, en la que vamos a contar con profesionales de la talla de Raquel Yahyaoui, Encarna Guillen o Belén Pérez. La verdad es que tenemos la gran suerte de haber tenido siempre la aceptación a la primera de todos los profesionales con los que hemos contactado. Además, en verano haremos también alguna gestión más fuera de Jaén, en el mes de julio, que está por definir. Y en otoño también tenemos otro par de mesas cerradas. Una sobre la patología de enfermedades raras y otra sobre investigación.

¿Qué importancia cree que tiene el uso de las redes sociales en la divulgación de las enfermedades raras?

PL: Desde Más Visibles creemos que la forma de dar visibilidad a las enfermedades raras es teniendo muy claro el objetivo que se pretende y a quién quieres llegar. Por eso en nuestra jornada de primavera hemos montado una mesa de marca personal y empoderamiento del paciente para el uso de redes sociales. Considero que las redes sociales son una herramienta muy potente para hacer de megáfono y llegar a todos los pacientes y profesionales sanitarios. Y no solamente a profesionales sanitarios, sino políticos.

Desde las redes sociales, haciendo un buen trabajo, podemos conseguir dar visibilidad y llegar a gente a la que no podríamos acceder de otra forma. Por lo tanto, teniendo una buena marca personal y un buen empoderamiento, considero que se puede hacer un buen trabajo para dar visibilidad a las enfermedades raras.

¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan entidades como Más Visibles en los próximos años?

PL: Uno de los retos de futuro para Más Visibles es posicionarnos como un referente dentro de las enfermedades raras para que tanto el profesional como el paciente nos tenga como herramienta de formación e información. Ahí es donde nosotros queremos estar, dando herramientas para formar e informar al profesional sanitario y al paciente en cómo conseguir sus objetivos. Hay una necesidad que detectamos, que es la necesidad de informar al profesional sobre la herramienta que la administración pone y que no son conscientes de que existen. Hay muchísimos protocolos, muchísimas herramientas que están a disposición del profesional sanitario y que por la rutina del día a día, no son conscientes de que hay. Por ejemplo, derivar a un paciente a un CSUR, a un médico de atención primaria, a un médico de hospital pequeño que no está habituado a esto, etc. Y trabajando esto, hacemos más fácil que un paciente de un hospital de una provincia pequeña pueda tener acceso a los recursos que tiene un paciente que nace en otra capital o en otra provincia que tiene hospitales más grandes o un CSUR, y que sí que conocen las rutas a seguir.

Hay un problema que se llama equidad, que no se está trabajando mucho en enfermedades raras y que es nuestro reto. Conseguir que cualquier paciente de cualquier provincia o pueblo pueda optar a esos recursos. Los recursos están ahí y el otro día yo se lo decía en un tweet a la ministra: <<Señora ministra, practique usted a jugar un poquito al Tetris, coja sus recursos y muévalos. Los tenemos. Hagamos uso de ellos>>.