Vicente Martín Sánchez
Epidemiólogo y catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de León y Vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)
¿Cuál es la misión de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria?
VM: La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) es la sociedad científica decana de la Atención Primaria en España. El próximo año vamos a cumplir 50 años de experiencia trabajando por los médicos de familia, los médicos generales y rurales.
SEMERGEN se fundó con el objetivo fundamental de promocionar la Medicina de Familia, mediante el mantenimiento y la mejora de la competencia profesional de los médicos, fomentando la investigación y facilitando la formación continuada del médico, con el fin de mantener la calidad en el cuidado de la salud de los ciudadanos, tanto en los aspectos de prevención como de curación y rehabilitación.
¿En qué proyectos relacionados con las enfermedades raras (EERR) está participando o ha participado recientemente SEMERGEN?
VM: SEMERGEN ha sido pionera en trabajar con las asociaciones de pacientes, fundamentalmente bajo el paraguas de FEDER, orientadas a conocer cuál es el manejo y abordaje de diferentes enfermedades, como por ejemplo, enfermedades neuromusculares (enfermedad de Steinert, atrofia muscular espinal, etc…), inflamatorias, oftalmológicas u oncológicas. Además, hemos participado también en el proyecto Delphi sobre pacientes oncológicos largos supervivientes y en el estudio sobre DAMAE.
De forma particular, SEMERGEN ha elaborado de manera propia estudios sobre el conocimiento de la EERR en atención primaria (AP), o sobre la estimación y prevalencia de las EERR en AP.
De cualquier manera, SEMERGEN se encuentra abierta a la participación de manera colaborativa, con estamentos institucionales, universitarios, sociedades científicas y de pacientes. Además, cuenta con una infraestructura de investigación integrada dentro de la Agencia de Investigación, en la que participan activamente centenares de médicos de familia y residentes.
La Atención Primaria es la puerta de entrada al sistema de las EERR. ¿Cómo considera que es actualmente el diagnóstico de estas enfermedades?
VM: Lo primero que habría que matizar es ese tópico de que la AP es la puerta de entrada al sistema sanitario y el médico de familia el portero encargado de permitir u ordenar el acceso al sistema sanitario (SS). Realmente la AP es la parte del SS con la que el ciudadano contacta por primera vez y que da respuesta a más del 90% de las necesidades de salud de la población.
Actualmente estamos pasando por un mal momento, fundamentalmente debido a la escasez de los recursos, tanto personales como de medios diagnósticos, de forma que los profesionales sanitarios puedan tener capacidad resolutiva para diagnosticar si la situación es compleja para las enfermedades prevalentes. Por lo tanto, para las enfermedades raras hay que tener en cuenta que va a ser bastante peor.
Si queremos que funcione adecuadamente, debe dotarse de los recursos necesarios para procurar una atención efectiva y de calidad orientada hacia las necesidades y no hacia la demanda. Las penurias en el acceso a tecnologías y tratamientos avanzados que tiene la AP se ven agudizadas en estos pacientes, donde no existen, salvo contadas ocasiones, protocolos adecuados, de manejo colaborativo con la atención hospitalaria, servicios sociales y otros recursos sanitarios y no sanitarios.
Junto con la limitación al acceso de pruebas específicas ocurren disfuncionalidades organizativas, como la falta de circuitos de trabajo colaborativo con los servicios hospitalarios que tienen que ver con cada patología concreta. Incluso, se da la circunstancia de que España es el único país europeo donde la especialidad de genética clínica no existe.
¿Qué medidas propondría para mejorar el abordaje de las EERR desde atención primaria?
VM: En primer lugar, tiene que haber una mayor conexión entre la atención hospitalaria y la atención primaria. Se debe hacer partícipe a la AP en los circuitos de manejo colaborativo con la atención hospitalaria y reorientar los servicios hacia la familia del paciente, de cómo prestar atención y ayuda a las familias de estos pacientes. Además, es importante mejorar el acceso a pruebas complementarias y terapias que puedan ser beneficiosas.
Si queremos que la primaria funcione adecuadamente, debe dotarse de los recursos necesarios para procurar una atención efectiva y de calidad orientada hacia las necesidades y no hacia la demanda
Un grave problema que tenemos son los sistemas de registro informáticos y de historias clínicas, que deberíamos adecuar, incluyendo los accesos a los HPO.
Además, por supuesto, la AP debe ser fundamental para la investigación epidemiológica y sociosanitaria de los problemas asociados a estas enfermedades.
De alguna manera, pensamos que se debería de hacer un programa de formación específico, ya que generalmente los conceptos que atañen a la medicina genómica se encuentran ausentes en los planes de formación de los médicos de familia. Y, por supuesto, implicar a las sociedades científicas para que participen y seamos una parte más activa en la detección y el manejo de estas enfermedades.
El Gobierno aprobó recientemente una partida de más de 170 millones de euros de inversión finalista para mejorar procesos, diagnósticos y equipos médicos de Atención Primaria de las Comunidades Autónomas. ¿Cómo valora esta medida y de qué forma se le podría dar el mejor encaje posible?
VM: Todo lo que sea inversión en estas cuestiones, evidentemente nos parece muy bien, pero desconocemos totalmente a qué se van a destinar estos recursos financieros. Pensamos que una parte de esos recursos deben dedicarse a que las sociedades científicas de AP formen parte o sean capaces también de colaborar o de participar en el uso de esos fondos para el manejo del diagnóstico y la atención a todos estos pacientes. Y, sobre todo, que cuenten con nuestra sociedad, que somos la sociedad decana de la medicina familiar en nuestro país.
Por otro lado, los Presupuestos Generales del Estado de 2023 destinarán 70 millones de euros a las enfermedades raras, especialmente a la ELA. Una parte de esta inversión irá destinada a la adquisición de equipamientos en los CSUR y la mejora de infraestructuras. ¿Qué opina al respecto? ¿Qué otras áreas cree que habría que priorizar?
VM: La AP normalmente se encuentra ausente de todos estos programas, no se suele contar con ella y se dedican fundamentalmente a aquellos hospitales y centros dedicados a investigaciones más punteras. Pensamos que de alguna manera también se debe mejorar la atención a los pacientes y a las familias desde los lugares más cercanos a ellos, es decir, los médicos de familia, la AP.
Por lo tanto, de alguna manera también se debería tener en cuenta cómo mejorar estas cuestiones que hasta la fecha no nos consta que sea así.
Para los próximos años, ¿qué metas o propósitos os planteáis desde SEMERGEN?
VM: La meta de SEMERGEN en los próximos años es el compromiso de seguir siendo un referente en formación continuada de los profesionales sanitarios, líder en investigación en AP, además de organizar más de 30 congresos y jornadas anualmente a lo largo de todo el territorio nacional.
Somos el congreso con el mayor número de asistentes de todos los que se realizan desde las sociedades científicas nacionales. Tenemos muchos grupos de trabajo, redes de investigación, actividades como SEMERGEN solidaria, como SEMERGEN internacional, como pacientes SEMERGEN, etc. Además, somos una de las pocas sociedades que dedica un espacio web para que los pacientes puedan consultar aquellos temas que les preocupan y, además, desde la web facilitamos información y recomendaciones. En este sentido, quiero destacar que tenemos un grupo de medicina personalizada y genómica que está empezando a funcionar y que esperamos se potencie de una forma importante para poder dar cabida tanto a la investigación como a la asistencia y al cuidado de aquellos pacientes afectados por las enfermedades raras y sus familias.
¿Qué medidas os planteáis para la reconstrucción de la AP?
VM: En SEMERGEN tenemos un decálogo para potenciar la AP, que puede resumirse en los siguientes puntos:
- Poner en valor la Medicina de Familia en la AP
- Definir por consenso la estrategia global para AP en el SNS
- Incrementar la dotación presupuestaria de AP para hacer posible la consecución de los objetivos propuestos
- Mejorar la dotación y organización de los recursos humanos en el ámbito de la AP
- Revisar y actualizar la cartera de servicios en AP
- Mejorar la dotación tecnológica de la AP
- Facilitar un acceso amplio y equitativo a las pruebas diagnósticas desde AP en el conjunto de la CCAA
- Poner en marcha medidas que faciliten la coordinación real entre la AP y la hospitalaria
- Revisar el modelo docente y fomentar la atracción de recién graduados en medicina a la especialidad de Medicina de Familia
- Diseñar y poner en marcha actuaciones específicas para el entorno rural
