Raquel Contreras – Patient Experience Manager, UCB Iberia

UCB es una compañía biofarmacéutica enfocada a las áreas de Neurología e Inmunología.Toda nuestra labor gira en torno a una pregunta ¿cómo podemos crear más valor para las personas que conviven a diario con una enfermedad crónica?

Nuestro principal objetivo es transformar la vida de esas personas, por eso las ponemos en el centro de nuestra actividad. Tal como dice nuestro lema trabajamos: “inspirados por los pacientes e impulsados por la ciencia”.

En UCB estamos siempre innovando e integrando los nuevos avances y habilidades científicas en nuestra labor en áreas como la genética y la biología humana. Al mismo tiempo, los pacientes constituyen nuestra inspiración al plantearnos como objetivo poder ofrecerles valor para cubrir sus necesidades a través de la ciencia de vanguardia, los medicamentos innovadores y las soluciones prácticas que les ayuden -a ellos y a sus cuidadores y familiares- a mejorar el control de la enfermedad e incrementar su calidad de vida.

Desde UCB Pharma, comenzamos una nueva etapa entrando en el mundo de las enfermedades raras. Por ello, nos gustaría compartir experiencias y reflexiones sobre cómo podemos cambiar la vida de las personas que sufren una enfermedad rara. Llevamos años, sabiendo que nuestro principal impulso para hacer las cosas mejor son los pacientes, personas valientes que viven todos los días ajustados a una condición y por eso, estamos trabajando con ellos y para ellos y sus familias. El sentimiento al trabajar junto con los pacientes y sus familias es de gratitud, comprensión y responsabilidad. 

Desde hace mas de 20 años, UCB es conocido por su liderazgo en epilepsia que nos viene dado por nuestra conexión y compromiso con las personas que viven con epilepsia. Hemos trabajado siempre para ofrecer a los pacientes el mejor tratamiento, pero, sobre todo, para que tuvieran una mayor independencia en todos los aspectos de su vida. Hemos desarrollado proyectos que les han ayudado en el ámbito laboral, campañas educativas en colegios para su normalización e integración social, hemos invertido en tecnología (apps, Alexa…) para manejo de la enfermedad o programas de planificación familiar. Tener una web de referencia a nivel nacional, Vivir con Epilepsia – Tu comunidad online sobre epilepsia, donde encontrar todo sobre epilepsia, hace que los pacientes estén informados y formados para así tener una mejor calidad de vida.

Somos conscientes de que con las personas con enfermedades raras, hay que ser, aun si cabe, más y más exigentes, y por ello, no hemos dudado en incorporar a los pacientes desde las primeras etapas de desarrollo de los ensayos clínicos (EC). Nuestra ambición es que un día los pacientes y sus familias puedan influir en el diseño de los EC basándose en los cambios que son importantes para su vida. Sabemos que tenemos un camino muy largo, pero queremos hacerlo con el grado de excelencia que los pacientes se merecen. Así que desde UCB, abro las puertas a seguir avanzando de la mano de los pacientes y sus familias. Siempre pueden encontrarnos en UCBCares España.