La Alfa-1 antitripsina (AAT) es una proteína con actividad antielastasa que protege a los tejidos del daño causado por enzimas proteolíticas. Las personas con déficit de AAT presentan riesgo de sufrir enfermedades pulmonares (como enfisema pulmonar y EPOC) y diferentes formas de hepatopatía.
La Dra. María Torres, médico especialista en neumología del Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo) y responsable de su Unidad de DAAT, indica que en España se estima que podría haber más de 14.500 individuos portadores de genotipo PI*ZZ, el genotipo deficitario grave más frecuente. Actualmente, el único tratamiento específico para los pacientes adultos con DAAT grave que desarrollan EPOC consiste en la reposición de la proteína mediante la infusión intravenosa de concentrados de AAT para disminuir la progresión de la enfermedad. Para ello, el paciente debe acudir periódicamente al hospital de día para recibir su tratamiento cada 7 o 14 días.
Sin embargo, existe la posibilidad de autoadministrarse el tratamiento, mejorando su calidad de vida, a través de la independencia de poder decidir cuándo y dónde infundirse, lo que permite adaptar el tratamiento a su situación personal en cuanto a horarios, desplazamientos, vacaciones, etc. De esta forma, los pacientes ganan en autonomía y el sistema sanitario se beneficia de este paso, con un alivio de la carga asistencial, como ya sucede en otras enfermedades como el angioedema hereditario, la enfermedad de Fabry y la hemofilia desde hace más de 40 años. En cuanto a la autoadministración, la Dra. Torres considera que “es una opción terapéutica válida para aquellos pacientes que deseen hacerlo y que reúnan unas características de autonomía y soporte familiar (si lo necesitase) adecuadas y siempre que el equipo médico que lo trata considere que tiene capacidad para autoadministrarse”.
En este sentido, CSL Behring pone a disposición del paciente un programa de soporte llamado MyAlpha1. Su principal objetivo es formar y facilitar la capacitación de los pacientes y/o cuidadores en la técnica de autoadministración del tratamiento para que ganen en independencia y gestión de su tiempo, a la vez que contribuyen a la mayor eficiencia en la gestión de los recursos sanitarios. El Dr. José Aznar, Head of Medical Affairs Iberia de CSL Behring, en relación al programa MyAlpha1, ha puesto el énfasis en el apoyo a estas personas y a los profesionales que los atienden, ofreciendo recursos en torno a la alternativa de autoadministración del tratamiento para DAAT: “Nuestro compromiso con los pacientes con DAAT está en el origen de esta iniciativa y es el motor de todo nuestro trabajo”.
El programa incluye sesiones formativas presenciales adaptadas a las necesidades de cada paciente, impartidas por personal de enfermería especializado. De cara a los profesionales sanitarios, ofrece una opción de administración alternativa que incrementa la eficiencia en el tratamiento de esta patología.
Acompañando a MyAlpha1, la compañía ha presentado la campaña de sensibilización “Lo llevamos en las venas”, cuyo objetivo es ofrecer diferentes recursos, así como mostrar las ventajas de la autoadministración endovenosa por parte del paciente o cuidador en el tratamiento del déficit de DAAT. La Dra. Torres se ha referido a esta iniciativa como “una campaña de sensibilización para profesionales sanitarios y pacientes en la que se pretende proporcionar una serie de recursos informativos destinados a mejorar el conocimiento y romper las barreras que existen sobre la autoadministración del tratamiento en DAAT”.
Para Marta López, paciente y socia de Alfa-1 España, la autoadministración es la mejor opción porque le ha cambiado la vida y ya no valoraría otra elección. Asimismo, ha contado que, gracias a la formación de los profesionales que la ayudaron, logró autoadministrarse el tratamiento de forma rápida.
Accede a través del siguiente enlace a ver la presentación en la rueda de prensa.
Pacientes con epoc por DAAT acceden a la autoadministración en casa del único tratamiento disponible
Para más información sobre DAAT, accede a través del portal DAAT Challenge –> (https://www.daatchallenge.es).
Sobre CSL Behring
CSL Behring es una compañía biotecnológica internacional, dedicada a producir, distribuir, descubrir e investigar proteínas terapéuticas para enfermedades raras y/o graves en áreas tan dispersas como coagulación, inmunología, neumología, cuidados intensivos, o trasplantes. Para ello contamos con tres plataformas de producción: el fraccionamiento de plasma humano, la recombinación genética y la terapia génica para apoyar la innovación continua y refinar continuamente las formas en que los productos pueden abordar las necesidades médicas no satisfechas y ayudar a los pacientes a vivir una vida plena (www.cslbehring.es).
