Los días 9, 11 y 13 de noviembre tuvo lugar el primer Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, organizado por la Fundació Sant Joan de Déu, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el Hospital Garrahan de Buenos Aires, la Fundación Hospital Garrahan y las organizaciones de pacientes de ALAPA y FADEPOF de Argentina.
Algunos de los temas tratados durante el evento fueron las vacunas, el rol de las comunidades de pacientes, la telemedicina, la escolarización, el desafío de
los pacientes sin diagnóstico o el papel de las Redes Europeas de Referencia en tiempos de pandemia. El congreso contó con especialistas como Quique Bassat, investigador en malaria en ISGlobal y pediatra experto en enfermedades infecciosas del Hospital Sant Joan de Déu; Francesc Palau, director del Instituto Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Sant
Joan de Déu, Lina Beltrán y Nacho Guadix de UNICEF; Jill Pollander, responsable del área de pacientes de la National Organization for Rare Disorders (NORD) o Enrique Terol, de la European Reference Networks and Digital Health DG Santé. El evento se celebró en formato virtual, con una asistencia de más de 700 personas. Participaron 41 ponentes de distintas partes del mundo, aportando una gran calidad a las sesiones y generando un espacio de debate muy interesante.
La idea de celebrar el congreso surgió a raíz del lanzamiento unos meses atrás del registro internacional de pacientes con enfermedades poco frecuentes y COVID-19, que tiene como objetivo mejorar el conocimiento sobre los efectos de esta enfermedad en los pacientes con enfermedades raras. Este registro se engloba dentro del marco del proyecto Share4Rare, liderado por la Fundació Sant Joan de Déu y orientado a conectar y educar a las familias afectadas por enfermedades raras y recoger datos para promover la investigación de este tipo de patologías.
Puedes participar en el registro COVID-19 y enfermedades poco frecuentes aquí:
• Como paciente
• Como profesional
Si tienes una enfermedad poco frecuente, puedes consultar los estudios disponibles actualmente en Share4Rare https://www.share4rare.org/es y registrarte en la plataforma. Se puede acceder al programa detallado del congreso aquí: https://www.share4rare.org/sites/default/files/imce/COVID_EERR_Congreso_agendaES.pdf
