En 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsó el programa para el Acogimiento de menores con Enfermedades Raras (AcogER). Se trata de
un proyecto pionero para la atención a los niños que viven con enfermedades raras (EERR), y cuenta con la alianza entre FEDER y el Consejo General de Enfermería (CGE). Ambos trabajan desde 2018 en el llamamiento “AcogER+” dirigido a los 300.000 enfermeros españoles, cuyo objetivo es dar a conocer la posibilidad de que estos profesionales, con experiencia y preparación académica, sean los expertos ideales para atender a niños con EERR que no viven con sus familias por abandono, suspensión de la patria potestad u otros motivos, y acogerlos en sus casas de forma temporal o definitiva.
Durante la quinta edición del Encuentro Nacional sobre Menores con EERR atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, organizado por FEDER el pasado mes de octubre, el programa fue considerado un referente a nivel internacional, que ayuda a visibilizar el problema y a mejorar la atención hacia estos niños en la búsqueda de familias de acogida. Actualmente, cuenta con 21 profesionales dispuestos a acoger a niños con EERR y, desde su puesta en marcha, ya se han cuantificado 35 familias interesadas.
Se señaló que en la actualidad no se sabe con exactitud cuántos menores con EERR están siendo atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, y se hizo hincapié en la importancia de contar con datos epidemiológicos y sociosanitarios para poder cuantificar este número, con el objetivo de poder avanzar en la atención de estos niños. Durante este encuentro también se ha puesto de relieve la necesidad de establecer protocolos de colaboración entre las Comunidades Autónomas y las organizaciones de pacientes, con el fin de promocionar el acogimiento en general y el de los menores con EERR en particular.
Para ver la noticia completa puede visitar: https:// enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/14389-celebramos-nuestro-encuentro-esta- tal-sobre-menores-con-er-atendidos-por-el-sistema-de-protecci%C3%B3n-a-la-infancia-2
