El pasado 12 de abril, la Federación Española de EERR (FEDER) celebró un desayuno sobre los retos de acceso al diagnóstico y tratamiento en Enfermedades Raras. En él, participaron representantes de las Comisiones de Sanidad del Congreso y Senado, así como, más de 100 organizaciones de pacientes.
Los objetivos principales presentados durante el encuentro, fueron:
- Analizar diferentes vías sobre cómo afrontar estos retos en un momento tan relevante, en lo que a materia de legislación respecta.
- Anunciar la actualización del Real Decreto de Cribado con la incorporación de tres nuevas patologías.
- Generar conciencia del impacto que esta regulación y su implementación tienen en la vida de miles de personas a partir de la experiencia directa de las asociaciones de pacientes.
- Buscar un marco normativo preparado para abordar todos estos desafíos.
Uno de los principales puntos de reflexión fue el Diagnóstico, ya que prácticamente la mitad de las familias esperan un periodo superior a 4 años para lograr a éste y un 20%, más de una década, para poner nombre a la enfermedad con la que conviven.
En la primera mesa se debatió uno de los principales problemas en la actualidad: “La heterogeneidad de las pruebas de cribado neonatal que se realizan en nuestro país”.
Durante el encuentro, también se abordó la problemática del acceso a medicamentos para enfermedades raras y el impacto de la crisis de la COVID-19.
En cuanto al acceso al tratamiento, AELMHU publicó los datos actualizados de medicamentos huérfanos en 2020:
- Se financiaron en España 5 nuevos medicamentos huérfanos.
- Esto supone un 45% menos que en 2019.
- 6 de cada 10 medicamentos huérfanos autorizados en Europa no logran financiación en España.
Ésta, es una de las consecuencias de la pandemia en materia de tratamiento, dejando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por un lado, la de vivir con una enfermedad de alto riesgo y, por otro, las consecuencias que hemos y seguimos viviendo a nivel mundial.
Sin embargo, esta crisis sanitaria, ha dejado otras buenas prácticas. Por ejemplo, se ha logrado hacer llegar los medicamentos a las casas de los pacientes, gracias a la actitud colaborativa entre industria y administración.
El encuentro sirvió para trasladar algunas de las necesidades primordiales de este colectivo, como es el diagnóstico temprano a través de acciones como el cribado neonatal, así como, mejorar el acceso a tratamientos ya existentes como los Medicamentos Huérfanos.
Accede al vídeo del encuentro: “Desayuno sobre acceso a tratamiento y diagnóstico”
