Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en febrero de este año 2021, FEDER ha lanzado la Campaña: “Síntomas de espERanza” con el compromiso y la lucha de la sociedad actual frente a la vulnerabilidad del colectivo en plena pandemia.
Este año, y debido a las circunstancias sanitarias, toda la programación fue adaptada en formato virtual. Sin embargo, los resultados obtenidos fueron muy satisfactorios ya que la virtualización de las actividades llegó a más personas, al romper con las barreras geográficas, y mejoró la participación, llegando a reunir a un importante número de personas de todo el país.
El objetivo principal de esta iniciativa consistió en hacer un balance del desarrollo de las Enfermedades Raras, así como, ver de qué manera se han visto agravadas por la actual crisis sanitaria, con la que se ha acrecentado aún más la incertidumbre, tanto de las personas que padecen alguna EERR, como de sus familiares.
Se implicaron más de 100 países gracias a la coordinación de FEDER con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) bajo el lema:
“Rare is many, rare is strong, rare is proud”
Estos conceptos, que en España se han traducido como “UNIÓN, LUCHA y COMPROMISO”, coinciden con los tres principales valores de la organización y quedan reflejados en la campaña “Síntomas de EspERanza” en la que se quieren poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia:
- Poner en valor el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación.
- Lucha para la transformación social. A raíz de las restricciones, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, tales como la telemedicina o el tratamiento domiciliario.
- Todo ello a través de la Unión del propio tejido asociativo para generar servicios.
La coordinación social y sanitaria y el acceso al diagnóstico, tratamiento e investigación, son los vértices que desde FEDER se defienden e impulsan con el objetivo de ser la esperanza de las personas con EERR y sin diagnóstico, así como, de sus familias.
Para más información: https://dm2021.enfermedades-raras.org/
