
24 de febrero de 2017
Los farmacéuticos españoles se unieron una vez más en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero. Este año se ha vuelto a incidir en el papel del farmacéutico a la hora de sensibilizar a profesionales y a pacientes tanto para mejorar sus conocimientos sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos como en su seguimiento farmacoterapéutico, mediante el cual detectamos problemas de medicación de los pacientes como la falta de adherencia.
Los pacientes con enfermedades raras también reciben consejo farmacéutico sobre temas como autocuidado y hábitos de vida que puedan mejorar su salud. Así, las conclusiones de la Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras y Profesionales de Oficina de Farmacia tienen como objetivo conocer las necesidades socio-sanitarias de estos pacientes, orientar a las Oficinas de Farmacia en las necesidades de estos pacientes en relación con los medicamentos, productos sanitarios y productos de parafarmacia y contribuir a una mejor atención de estos pacientes desde la Oficina de Farmacia.
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos lleva años implicado en este movimiento para sensibilizar y hacer frente a este grave problema sanitario y social, a través de la colaboración institucional, participando activamente en los congresos y manteniendo de forma permanente fuentes de información contrastada y actualizada sobre esta materia.
Así, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha elaborado la monografía “Punto farmacológico 112”, remitida a los Colegios Oficiales de Farmacéuticos. La misma actualiza la información sobre medicamentos huérfanos, así como la contribución de los farmacéuticos en el ámbito de las enfermedades raras.
Desde el año 2000, -cuando se inició el registro de medicamentos huérfanos en la Unión Europea- se han autorizado un total de 129 medicamentos huérfanos, de los que 90 mantienen este estatus, aunque 35 de ellos han perdido tal condición por haber transcurrido más de 10 años desde su auto- rización o por otros motivos; igualmente, 4 medicamentos huérfanos inicialmente autorizados han sido retirados del mercado.
En el último año se han aprobado 14 nuevos medicamentos huérfanos. En cuanto a las solicitudes de designación de medicamentos huérfanos, se han solicitado un total de 2.715, evaluando un total de 2.544 y dictaminando una opinión favorable para casi tres de cada cuatro.
Disponible en el siguiente enlace: https://www.cofpo.org/tl_files/Docus/Puntos%20Farmacologicos%20CGCOG/20170224%20ENFERMEDADES%20RARAS%20Y%20MEDICAMENTOS%20HUERFANOS%2024-02-2017.pdf