6 de abril de 2017
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son el mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje.
La noticia ha sido acogida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de forma positiva. Alba Ancochea, Directora de la organización y de su Fundación, apunta que “la implicación de los profesionales clínicos ha sido determinante para que hoy podamos hablar de la participación de España en estas redes y por fomentar la interacción entre profesionales, incluso antes de la aprobación de las mismas”.
Una coordinación que, de forma efectiva, “podrá frenar la desigualdad existente” destaca Ancochea, haciendo referencia a las dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras en la oferta de servicios sanitarios que, aplicados al diagnóstico y tratamiento, varía significativamente en la disponibilidad nacional y europea.
En concreto, España trabajará en las redes que atienden: síndromes genéticos con riesgo tumoral, cánceres raros en adultos, cánceres pediátrico, enfermedades hematológicas, enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras, endocrinas raras, metabólicas raras y hereditarias, epilepsias complejas, neurológicas raras, neuromusculares, anomalías cráneo-faciales raras y enfermedades otorrinolaringológicas raras, como en enfermedades más comunes dermatológicas, renales, hepáticas, respiratorias, cardiacas y trasplantes infantiles.
Si bien esta participación ya se había confirmado a principios de año, la principal novedad ahora radica en la publicación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles que formarán parte de las Redes Europeas de Referencia: la mitad de ellos se localizan en Cataluña, que se distribuyen entre 16 ERNs. Centros de Andalucía, Comunidad Valenciana, Galicia, Murcia y País Vasco también participan.
