Diciembre 2019
La Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, ha aprobado en el Consejo de Ministros un presupuesto de 2.818.070 euros destinado a desarrollar actuaciones de vigilancia de la salud e iniciativas encuadradas dentro de las Estrategias de Enfermedades Raras y neurodegenerativas, incluida la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Esto supondrá llevar a cabo todos aquellos proyectos que se han presentado con dos objetivos:
- Habilitar información sobre los recursos disponibles para la atención a las personas con estas patologías y sus familias.
- Obtener información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas sociales, sanitarias e investigación.
Este presupuesto se dividirá en tres partidas, la estrategia en enfermedades raras, las enfermedades neurodegenerativas encaminadas a su detección precoz para la mejora de la atención integral de estos pacientes, sus familias y cuidadores, y la
vigilancia en salud, en la que se desarrollarán herramientas que faciliten la transmisión de información epidemiológica de las comunidades autónomas al Nodo de la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica.
Estos fondos se distribuirán entre todas las comunidades autónomas, excepto País Vasco, Navarra, Ceuta y Melilla, según las cifras del padrón publicadas en el Real Decreto 1458/2018, de 14 de diciembre, por el que se declaran oficiales las cifras referidas al 1 de enero de 2018.
