20 de abril de 2017
El Sistema Nacional de Salud (SNS) cuenta en su cartera básica con un total de 90 medicamentos huérfanos autorizados. Así lo explicó la ministra de Sanidad, Dolors Montserrat. Montserrat, que clausuró el acto de la Fundación Inocente Inocente, hizo alusión al Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación, por el que se han financiado ya 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros.
En este sentido, ha puesto en valor el liderazgo del Instituto de Salud Carlos III, que ha firmado con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) un convenio para favorecer el impulso de proyectos de investigación con los que mejorar la identificación y el abordaje de las enfermedades raras en nuestro país.
En su intervención, la ministra ha recordado que el abordaje de las enfermedades raras es uno de los ejes fundamentales de este Ministerio y que se ha avanzado mucho, a la vez que ha insistido en que aún queda mucho camino por recorrer, un camino que debe basarse en cooperación. Por ello ha decidido lanzar un mensaje de esperanza y apoyo a todas las familias afectadas.
La ministra ha subrayado la importancia de sumar esfuerzos para avanzar en la investigación, mejorar la detección precoz en este tipo de trastornos y ahorrar el calvario que supone a los enfermos y a sus familias el tiempo de espera hasta que se diagnostica la enfermedad.
En ese sentido, se ha referido al trabajo hecho en coordinación con la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia con los Centros, Servicios, Unidades de Referencia (CSUR) designados en nuestros país para la atención de enfermedades raras, pues muchos se han convertido en centros de referencia internacional.
