Un nuevo estudio publicado en The Lancet Regional Health: Western Pacific examina los costes socioeconómicos de las enfermedades raras en Hong Kong. Los hallazgos son específicos para la región de Asia Pacífico y brindan información importante para garantizar la inclusión de pacientes con enfermedades raras en la planificación de la cobertura universal de salud.
Los investigadores recopilaron datos sobre el uso de recursos y el gasto en salud para estimar tanto los costes sociales de las enfermedades raras como el riesgo de dificultades financieras para los pacientes y sus familias. Teniendo en cuenta los costes de atención médica y otros costes directos e indirectos, estimaron que el coste total general de las enfermedades raras en Hong Kong en 2020 fue de HK $ 56,03 mil millones (aproximadamente 6,73 mil millones de euros o 7,14 mil millones de dólares). También encontraron que los gastos de bolsillo eran altos, lo que indica que las personas que viven con enfermedades raras corren un alto riesgo de dificultades financieras.
Los hallazgos del estudio destacan áreas específicas que deben priorizarse para hacer que la atención de enfermedades raras sea más accesible y efectiva, al mismo tiempo que se minimizan los costes incurridos directamente por los pacientes y sus familias. Las brechas específicas identificadas fueron la falta de legislación y políticas de reembolso para medicamentos huérfanos, la ausencia de programas apropiados de seguridad social, la alta carga que recae sobre los cuidadores y la exclusión social.
Trabajar para abordar las áreas identificadas en este estudio puede ayudar a avanzar en las prioridades aprobadas en la Resolución de la ONU sobre enfermedades raras (16 de diciembre de 2021), con el fin de garantizar que la comunidad de enfermedades raras no se quede atrás en la lucha por la cobertura universal de salud. En el futuro, los autores abogan por un enfoque multidisciplinar centrado en el paciente a fin de capturar todos los aspectos de la experiencia de las enfermedades raras.
