TIPO: Documento
CATEGORÍA: General
SUBCATEGORÍA: Todas
DESCRIPCIÓN: El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad puso en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud cuya primera versión fue aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009.
La evaluación de los dos primeros años de implantación de la Estrategia en el SNS se llevó a cabo durante 2012 aprobándose el documento de evaluación por Consejo Interterritorial del SNS el 20 de diciembre de 2012. Esta primera Evaluación ha permitido valorar la situación de la estrategia y actualizar los objetivos planteados y emitir nuevas recomendaciones, en función del nuevo conocimiento disponible.
En base a las conclusiones de esa primera evaluación y a la revisión de la evidencia científica disponible, se ha elaborado la última actualización, 11 de junio de 2014, del documento original de la Estrategia, que se presenta en el enlace más abajo. La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS representa el consenso entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ministerio de Economía y Competitividad, Comunidades Autónomas, asociaciones de pacientes y sociedades científicas.
Este documento está estructurado en tres partes:
PRIMERA PARTE: Aspectos generales, que incluye la situación de las enfermedades raras en España, la metodología de elaboración de esta estrategia y definición de conceptos.
SEGUNDA PARTE: Desarrollo de las líneas estratégicas, donde se detallan los objetivos y las recomendaciones. Como producto del consenso de los participantes de la Estrategia se han mantenido las líneas de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS aprobada por el CISNS en junio de 2009. Estas son las siguientes:
Línea estratégica 1: Información sobre las enfermedades raras
1.1. Información sobre Enfermedades Raras y recursos disponibles
1.2. Registros sanitarios
Línea estratégica 2: Prevención y detección precoz
2.1. Prevención
2.2. Detección precoz
Línea estratégica 3: Atención sanitaria
Línea estratégica 4: Terapias
4.1. Medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios
4.2. Terapias avanzadas
Línea estratégica 5: Atención sociosanitaria
Línea estratégica 6: Investigación
Línea estratégica 7: Formación
Las líneas estratégicas se despliegan en objetivos generales y específicos.
TERCERA PARTE: Seguimiento y evaluación, que recoge el proceso para permitir la monitorización de las acciones que se proponen.
ENLACE:
