TIPO: página web
CATEGORÍA: General
SUBCATEGORÍA: Todas
DESCRIPCIÓN: El proyecto EUROPLAN nació con el fin de desarrollar y ejecutar diversos planes nacionales con respecto a las enfermedades raras. En el período 2008-2011 EUROPLAN sentó las bases para el desarrollo en los países miembros de un plan nacional de enfermedades raras, siendo esta la primera fase del proyecto. En su segunda fase, 2012-2015 el proyecto EUROPLAN pone en marcha los objetivos planteados, que se resumen en promover y dar apoyo a la creación de planes y estrategias nacionales para las enfermedades raras en los Estados miembros.
España forma parte de este proyecto europeo, siendo impulsado a nivel nacional por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con el Comité Motor compuesto por miembros del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, representantes de las Comunidades Autónomas, de Sociedades Científicas e Investigadores así como la Industria Farmacéutica y asociaciones de pacientes. En noviembre del año 2014, fue celebrada la segunda Conferencia Nacional de EUROPLAN, con sede en Madrid, cuyo principal objetivo fue proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras, así como garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros. Otros objetivos de esta reunión fueron el establecimiento de una red de trabajo interactiva de decisores sanitarios en enfermedades raras y la generación de propuestas reales que se materialicen en el plan estratégico nacional de enfermedades raras. La metodología aplicada consistió en formar 7 grupos de trabajo, acorde con las líneas estratégicas, añadiendo algunos aspectos adicionales como la inclusión laboral y educativa.
La web que da soporte a este proyecto ayuda a encontrar toda la información relevante sobre los aspectos clave acerca del desarrollo y los principales resultados del mismo, pudiendo resumir la misma en los siguientes bloques:
– Información detallada sobre los objetivos de ambas fases del proyecto
– Documento base sobre los principales indicadores a tener en cuenta en el abordaje de las enfermedades raras
– Dentro del apartado de “Events” se encuentra el listado completo de todas las conferencias nacionales celebradas hasta el momento, junto con las organizaciones que promueven el proyecto a nivel de cada país, y un enlace directo a sus respectivas webs.
– Informe final de resultados de todas y cada una de la Conferencias Nacionales, donde se reflejan las principales conclusiones y las decisiones tomadas a nivel nacional sobre el Plan Estratégico.
– Los documentos completos de todos los países sobre la Estrategia Nacional aplicada, en su versión actualizada.
– Otros documentos de interés como alguna normativa europea específica en EE.RR o el Informe sobre la evolución de las acciones en el campo de las EE.RR en Europa.
ENLACE: http://www.europlanproject.eu/
