Enero 2016
Se trata del informe anual actualizado sobre Registros de Enfermedades raras, a nivel europeo, elaborado por el equipo de Orphanet. Este documento recoge la información más reciente acerca de los registros disponibles, según país, indicando el nivel de operatividad de los mismos. Esta última versión, fechada en enero de 2016, sitúa a España en quinto lugar (Tabla 1), con un total de 46 registros activos en Enfermedades raras, de los que el 67% son de carácter nacional. Este documento recoge también el detalle, por país, del nombre completo de todos los registros, de tal manera que cualquier paciente o investigador pudiera localizar aquel, de mayor interés para su situación personal, y por lo consiguiente establecer el contacto con el mismo.
