Logroño, 24 de Noviembre de 2016
Se crea la primera Asociación Riojana de Enfermedades Raras. La entidad cuenta con treinta socios en activo y pretende ser la voz de las 7.431 personas registradas que padecen una enfermedad rara en La Rioja.
La cifra de afectados podría ser mayor, ya que el diagnostico de este tipo de enfermedades suele tardar de media unos cinco años, y al 20% se la diagnostican después de veinte años.
Si se aplican las pautas que utiliza la Organización Mundial de la Salud, en La Rioja podría haber más de 20.000 afectados por alguna de las 8.000 enfermedades catalogadas como raras. De todas ellas, en esta región están presentes 1.370.
Según explicó el presidente de la nueva organización, Miguel Ángel Echetia, los enfermos riojanos tienen enfermedades “muy variadas, normalmente neurológicas y de origen genético”. También destacó que tienen especial incidencia en los niños y que hay afectados que van desde recién nacidos hasta los catorce años.
Esta asociación riojana, que forma parte de una red de 320 organizaciones en España, nace con tres objetivos principales. El primero busca recibir, acoger y orientar a las personas afectadas. “Esto es absolutamente necesario cuando aparece en tu casa una enfermedad de este tipo. Al principio no sabes ni qué te pasa ni por qué”, contó el coordinador central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz, que acudió a la presentación.
En segundo lugar, la asociación aspira a “representar y defender” los derechos de las personas y familias que tienen enfermedades raras. Por último, pretenden “dar a conocer” estas patologías a la sociedad.
Una de las principales denuncias de la FEDER es el mal funcionamiento del Fondo de Compensación Interterritorial, que se aplica entre comunidades autónomas. “Además de la enfermedad, el lugar en el que naces puede ser un problema a la hora de acceder a hospitales y medicamentos”, afirmó Herranz.
A la presentación también acudió la consejera de Salud, María Martín, quien aseguró que “es un nuevo colectivo que nace con vocación de servicio y que hace de nuestra tierra un lugar mejor y más solidario”.
