TIPO: Página web
CATEGORÍA: General
SUBCATEGORÍA: Información al paciente
DESCRIPCIÓN: La Comunidad de Madrid, dentro de su Portal de salud, ofrece una nueva página web con información sobre enfermedades poco frecuentes. Este portal se define como un: «espacio de información acerca de las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como enfermedades minoritarias o raras», y en él se facilita a los usuarios información de los «centros hospitalarios del Servicio Madrileño de Salud que concentran el mayor número de pacientes según las patologías».
Si bien cualquier difusión a favor de las enfermedades raras es bienvenida, este portal, aporta un componente de uso práctico de gran valor para los madrileños, ya que permitirá conocer por hospital y por enfermedad el número de pacientes totales, suponiendo esto una gran ventaja para los usuarios, que podrán seleccionar el centro de referencia que más se adapte a sus necesidades.
El portal cuenta con tres partes fundamentales: la primera, en la que se define qué son las enfermedades Raras, explica concepto y aporta unos datos de información general. La segunda, aporta información sobre enfermedades concretas, se presenta un repositorio alfabético desde Atrofia muscular hasta síndrome de Prader Willi, en el que se aporta una breve definición de cada una de estas enfermedades, con una imagen representativa para cada una. En tercer lugar, en el apartado de enlaces de interés, recoge sitos web de referencia en el ámbito de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos: entre estos se encuentran FEDER, ORPHANET España o el CIBERER, todas ellas, entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de quienes conviven con estas patologías.
La esencia de esta iniciativa además está estrechamente ligada con el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020, al que este espacio hace referencia expresa.
ENLACE: Puede accederse a este recurso a través del siguiente link http://www.comunidad.madrid/servicios/salud/enfermedades-poco-frecuentes
