Octubre de 2018
INNOVCare da voz a las necesidades sociales y cotidianas de las personas que viven con una enfermedad rara y aborda la necesidad de coordinación entre los proveedores de servicios en los Estados miembros de la Unión. El proyecto INNOVCare esuna iniciativa europea, cuyo objetivo es reducir la brecha en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo. Este proyecto se desarrolla entre los años 2015 y 2018 y ha venido analizando los problemas sociales que enfrentan las personas que viven con enfermedades raras, concluyendo en la necesidad de coordinar servicios hacia una atención integral.
A continuación, se muestra la hoja informativa sobre atención integrada para enfermedades raras desarrollada durante el Taller de INNOVCare sobre “Avances en la atención integral e innovadora para enfermedades raras y enfermedades complejas”.
Esta publicación INNOVCare, tiene como objetivo que las personas y familias con enfermedades raras puedan:
- Sostener su carga de cuidado y ver asegurados los servicios y el apoyo que requieren.
- Alcanzar una calidad de vida en pie de igualdad con otros ciudadanos.
- Participar en la sociedad y en el mercado laboral a su máximo potencial.
- Cumplir plenamente con los derechos humanos fundamentales.Las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus cuidadores se enfrentan a una grave carga de cuidados. El proyecto INNOVCare expone 8 conclusiones como resultado de su proyecto, todas ellas, sustentadas y en la misma línea de las Recomendaciones de la Comisión Europea de Expertos en Enfermedades Raras publicadas en 2016.
Estas conclusiones hacen hincapié en la necesidad de que los organismos nacionales y europeos asignen apoyo financiero y estructural para garantizar la continuidad de la atención integral en enfermedades poco frecuentes. En definitiva, preservar los derechos fundamentales de los pacientes de ER y sus familias, para que puedan equiparar su participación en la sociedad y en el mercado laboral, a cualquier otro ciudadano.
Por ello, el proyecto INNOVCare pone de relieve la necesidad de impulsar y consolidar las estrategias y planes nacionales e implementar medidas específicas de cuidado integral, con un sistema basado en las personas.
Una necesidad esta, que tiene especial interés en España pues en 2018 se obtuvo el compromiso, por parte del Ministerio de Sanidad, de reactivar el seguimiento de Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que cuenta ya casi con 10 años.
Disponible en:
https://innovcare.eu/wp-content/uploads/2018/08/Integrated_care_for_RD_infographics_FINAL.pdf
