El pasado mes de noviembre, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Instituto de Salud Carlos III y su Consejo Asesor de Pacientes pusieron en marcha la Academia CIBERER para pacientes. Este proyecto aborda diversas temáticas relacionadas con la investigación de las enfermedades raras (EERR) como el diagnóstico, la edición génica, ensayos clínicos, la ética en la investigación, la terapia génica, los medicamentos huérfanos o el Big Data. El objetivo de esta academia virtual es contribuir a aumentar la capacitación de las personas afectadas por EERR, sus familiares y asociaciones, ofreciendo herramientas para que puedan formar parte activa, a través de la formación y la información, de los grupos de investigación.
En cada uno de los seminarios, programados en sesiones interactivas y con espacios de debate, participarán representantes de asociaciones de pacientes y expertos de cada uno de los temas, con los que los asistentes podrán intercambiar reflexiones y puntos de vista. El Consejo Asesor de pacientes del CIBERER es un órgano asesor que promoverá la participación de los pacientes como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro, así como de recoger sus prioridades en materia de investigación.
La primera actividad que se ha desarrollado en el marco de la Academia es una serie de seminarios sobre sorderas. Estos han sido organizados conjuntamente con la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y con profesionales que trabajan en hipoacusias. En estos primeros seminarios, en los que han participado la directora de FIAPAS e integrante del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, Carmen Jáudenes, así como expertos del CIBERER y científicas del Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols, se han abordado temas como el diagnóstico genético, el tratamiento actual y la investigación en futuras terapias.
Para visitar la página web del CIBERER puede consultar el siguiente enlace: https://www.ciberer.es/
