El pasado 4 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró la I Conferencia Foresight 2030, en la que especialistas y pacientes plan- tearon al Ministerio de Sanidad más de 30 propuestas para definir el futuro de las enfermedades raras (EERR) en la próxima década.
La conferencia, en formato virtual, es parte del proyecto Rare 2030 que busca «sentar las bases de un marco normativo enfocado en la investigación y las políticas sociosanitarias de estas patologías en Europa» explicó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Se trata de un proyecto liderado por pacientes, motivado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras
Más de 100 personas, incluyendo clínicos, gestores, representantes de la industria y pacientes, formaron parte de este encuentro. Las propuestas se articularon en torno a 5 ejes: atención integral, medicina personalizada, redes europeas de referencia, tratamiento farmacoterapéutico y salud digital en la era post COVID-19.
Entre las principales conclusiones se encuentran: la importancia de impulsar la investigación y el desarrollo de guías por grupos de patologías, la necesidad de desarrollar la medicina personalizada, la integración
de cada logro y cada reto pendiente en la Estrategia Nacional de EERR, y la necesidad de implicar a los pacientes en cada uno de los procesos.
Las conclusiones y sugerencias de políticas a adoptar serán la base de la estrategia de defensa de derechos de FEDER de cara al 2021. Además, se presentarán a las principales instituciones europeas con capacidad decisoria, entre ellas el Consejo de la Unión Europea y el Parlamento Europeo.
Para mayor información sobre la I Conferencia Foresight, acceda al siguiente enlace: https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/14463-expertos-y-pa-cientes-elevan-m%C3%A1s-de-30-propues-tas-al-ministerio-de-sanidad-para-definir-el-fu-turo-de-las-er-en-la-pr%C3%B3ximad%C3%A9cada
