La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Sanofi, CESCE y la Fundación EPIC destinará, en el último cuatrimestre de 2020, el Fondo FEDER de EmERgencia, dirigido a 39 asociaciones de pacientes para paliar las consecuencias de la crisis sanitaria causada por la COVID-19.
Las personas con enfermedades raras forman un colectivo de alto riesgo debido a las patologías de carácter genético, multisistémico y degenerativo, en la mayoría de los casos. Si a esta realidad se le añade el estado de emergencia sanitaria provocado por la COVID-19, la situación para este colectivo se agrava, ya que se han llegado a paralizar diversos servicios de atención direc- ta a los pacientes, como son: logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional, traduciéndose en un estado de mayor vulnerabilidad para estas personas.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación apunta que, debido a esta crisis, el 94% de las familias con enfermedades raras han visto paralizada la atención a su patología y, hasta el 70% de ellas han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras.
Gracias a este fondo, las asociaciones podrán reanudar su actividad y, las familias podrán volver a retomar las rutinas terapéuticas y educativas de sus hijos.
El fondo ofrece dos modalidades:
- El 61% es destinado a las asociaciones de pacientes, con el objetivo de apoyar los servicios de atención temprana y las terapias. La cifra de asociaciones beneficiadas se amplía a 39.
- El 39% restante se dirige a las familias que han necesitado apoyo tecnológico y terapéutico a domicilio durante el confinamiento y la desescalada.
Este fondo complementa a otros ya creados por FEDER con el objetivo de contribuir al empoderamiento y al apoyo del movimiento asociativo que trabaja por las personas que conviven con alguna enfermedad rara.
Más información en: https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/noticias-eventos/2-feder/14063-lanzamos-el-fondo-feder-de-emergencia-frente-al-covid-19
