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newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

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newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

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Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Resumen Revisión de artículos
  
  En profundidad
  Fortaleciendo alianzas: la colaboración institucional en el abordaje de las enfermedades raras
  
  29 de mayo de 2025
  
  00:26:37
  
  Humanización
  JOSÉ MARÍA VILLA ANDRADA – LA HUMANIZACIÓN COMO UN COMPROMISO SOCIAL, EJE VERTEBRADOR Y TRANSVERSAL DE LAS POLÍTICAS SANITARIAS EN EL PRESENTE Y EN...
  
  28 de mayo de 2025
  
  Revisión de artículos
  MANUEL MACÍAS HERAS – INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS
  
  27 de mayo de 2025
  
  Editorial
  Carmen Santamaría Guasch – Ser EN RED o no ser
  
  26 de mayo de 2025
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Especial Institucionales Sociedades Científicas
  
  Colaboración Público-Privada
  SORAYA BEKKALI – AVANCES Y DESAFÍOS EN EL TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES RARAS: UNA PERSPECTIVA GLOBAL
  
  28 de mayo de 2025
  
  00:17:04
  
  Entrevistas
  INMACULADA MEDIAVILLA – CALIDAD ASISTENCIAL EN ENFERMEDADES RARAS: RETOS, AVANCES Y ESTRATEGIAS PARA UNA MEJOR ATENCIÓN
  
  28 de mayo de 2025
  
  00:05:51
  
  En primera persona
  PILAR RUIZ – CÁNCER GÁSTRICO EL PAPEL CLAVE DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
  
  28 de mayo de 2025
  
  En primera persona
  SOLEDAD RUIZ – MEJORANDO LA VISIBILIDAD Y DEFENSA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: ENFOQUE INSTITUCIONAL DE ITALFARMACO
  
  28 de mayo de 2025
Barómetro
- Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  
  29 de mayo de 2025
  
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  
  24 de octubre de 2024
  
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  
  21 de mayo de 2024
  
  Barómetro
  Pulso de la situación
  
  23 de enero de 2024
Observatorio
Encuentros
- Todo Cursos Diálogos Protagonista del año
  
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  
  20 de mayo de 2025
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL
  
  10 de abril de 2025
  
  Cursos
  IV EDICIÓN AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
  00:01:11
  
  Protagonista del año
  III Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
  
  25 de enero de 2024
Actualidad
- Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS E INDICACIONES APROBADAS POR LA EMA DESDE 1 DE ENERO 2025 HASTA 31 DE MARZO DE 2025
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  EL CNIO TRATA CON ÉXITO EN EL HOSPITAL LA PAZ UNA ENFERMEDAD RARA AUTOINMUNE CON UNA TERAPIA CAR-T
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  PRESENTACIÓN DEL LIBRO BLANCO DEL CÁNCER GÁSTRICO: RETOS Y AVANCES EN SU PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO EN ESPAÑA
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  PONIENDO CARA AL ANGIOEDEMA HEREDITARIO
  
  29 de mayo de 2025
  
  Actualidad
  INFUKIDS: UNA INICIATIVA INNOVADORA PARA REDUCIR LA ANSIEDAD EN PACIENTES INFANTILES
  
  29 de mayo de 2025
Publicaciones
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  VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025
  
  16 de junio de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2024
  
  24 de octubre de 2024
  
  Publicaciones
  SUP – NUM 1 – OCTOBER 2024
  
  21 de octubre de 2024
  
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