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Joan Carles March Cerdà – Humanizar para mejorar la calidad de los servicios: dejemos que los pacientes ayuden
newsRARE -Joan Carles March Cerdà Profesor en Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) ¿Qué es humanizar? Humanizar es hacer una cosa menos cruel, menos dura para las personas....Revisión de artículosJosé Martínez Olmos – Patient mobility and healthcare decentralization: responses and challenges in the Spanish National Healthcare System
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newsRARE -Blay JY, Casali P, Ray-Coquard I, Seckl MJ, Gietema J, de Herder WW, et al. Management of patients with rare adult solid cancers: objectives...ArtículosOrganización institucional en la atención a las enfermedades raras
newsRARE -Carlos Dévora y Javier Villaseca Departamentos de Health Economics & Market Access y Health Affairs & Policy Research, Weber Las enfermedades raras (EERR) presentan desafíos únicos...
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- TodoColaboración Público-PrivadaEl experto opinaEn primera personaEspecialInstitucionalesSociedades CientíficasColaboración Público-Privada
Pablo Méndez Valera – CSL Behring y el Futuro de la Terapia Génica en Hemofilia B: Innovación y Acceso
newsRARE -Pablo Méndez Valera Head of Market Access & Public Affairs CSL Behring Iberia ¿Podría comenzar explicándonos qué es la hemofilia B y cómo afecta a quienes...Sociedades CientíficasEduardo Satué de Velasco – Coordinación en Salud Pública y desafíos futuros de la Sociedad Española de salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS)
newsRARE -Eduardo Satué de Velasco Presidente de la Sociedad Española de salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS) ¿Cuál es la misión y visión de la Sociedad Española...En primera personaIsabel Gemio – Innovaciones terapéuticas en la distrofia muscular de Duchenne: hitos científicos y nuevas perspectivas
newsRARE -Isabel Gemio Presidenta y fundadora de la Fundación Isabel Gemio ¿Podría compartir con nosotros qué es la distrofia muscular de Duchenne y cómo afecta a quienes...En primera personaCarolina Martín Martín – Técnico de la Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna-HPN España
newsRARE -Carolina Martín Martín Técnico de la Asociación de hemoglobinuria paroxística nocturna-HPN España Como técnico de la Asociación de Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y siendo usted misma...
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La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores dentro del sistema sanitario respecto a la organización...BarómetroInnovación terapéutica en el ámbito de las EERR
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newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE A partir de ahora, en el último número de newsRARE del año incorporaremos un barómetro de pulso de la situación...BarómetroPolíticas y proceso regulatorio en EERR
newsRARE -Consejo de redacción de newsRARE El propósito de este barómetro fue examinar la percepción de diversos actores dentro del sistema sanitario con respecto a políticas...BarómetroDetección precoz y cribado neonatal en EERR
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V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO 2024
newsRARE -Explorando el futuro de las enfermedades raras: terapias innovadoras, colaboración institucional y valor social La finalidad del curso es proporcionar una comprensión integral de los...Protagonista del añoBASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2024
newsRARE -OBJETIVO El objetivo de este premio es reconocer la labor de organizaciones, asociaciones de pacientes y resto de instituciones que, a través de su trabajo,...Protagonista del añoIII Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
newsRARE -Entrega del III Premio al Protagonista del Año en Enfermedades Raras El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) obtuvo el Premio...CursosCristóbal Belda Iniesta – CURSO DE VERANO 2023
newsRARE -Entrevista a Cristóbal Belda Iniesta Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). ¿Cuál es la estrategia actual en relación con las investigaciones en el ámbito de...
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Nueva ley de la ELA: atención 24 horas, protección a los cuidadores, evaluación de la discapacidad
newsRARE -La nueva Ley de la ELA, próxima a ser votada en el Congreso, busca mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas por...ActualidadPublicación del Informe sobre «Optimización de la participación de los pacientes en la evaluación de los medicamentos»
newsRARE -Madrid, 2 de septiembre de 2024. La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI), en colaboración con la Fundación Weber, ha publicado el...ActualidadEl valor de los medicamentos huérfanos trasciende la salud y calidad de vida del paciente
newsRARE -Madrid, 19 de junio de 2024. La Fundación Weber y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han presentado las...ActualidadLos retos de la incorporación de innovación terapéutica en enfermedades raras en España
newsRARE -Como se muestra en el más reciente informe W.A.I.T. (Waiting to Access Innovative Therapies)1,2, elaborado por la consultora IQVIA para la patronal de la industria...
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SUP – NUM 1 – OCTOBER 2023
newsRARE -Download the number in PDF Download NewsRARE, Spain's pioneering scientific outreach magazine dedicated to rare diseases, was founded in 2016 under the auspices of the Weber...
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