La nueva Ley de la ELA, próxima a ser votada en el Congreso, busca mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, tras casi tres años de tramitación. Entre sus principales medidas destaca la agilización de los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, con un plazo máximo de tres meses, ya que uno de los mayores problemas que enfrentan los pacientes es la demora en acceder a ayudas y prestaciones.
La ley beneficiará no solo a personas con ELA, sino también a aquellas que padezcan otros trastornos neurológicos irreversibles que cumplan ciertos criterios, como la falta de respuesta al tratamiento, la necesidad de cuidados complejos y un impacto significativo en su entorno. La norma establece que las personas en fases avanzadas de la enfermedad recibirán atención continuada las 24 horas del día, incluyendo asistencia instrumental y personal para tareas como la respiración y alimentación (disfagia), además de cuidados paliativos especializados. También se contempla la posibilidad de acceder a servicios de fisioterapia y rehabilitación, tanto en el hospital como en el domicilio, con el objetivo de mantener al máximo las capacidades funcionales del paciente y prolongar su autonomía.
Otro punto importante es el apoyo a los cuidadores, quienes, a menudo, deben abandonar su empleo para atender a los enfermos, lo que conlleva una carga económica y emocional considerable. La nueva ley permite que los cuidadores que dejen de trabajar para atender a una persona en situación de gran dependencia (Grado III) mantengan la base de cotización de su última actividad laboral, de modo que su futura pensión no se vea afectada. Además, se cubrirá un 50 % del coste de esta cotización a través del IMSERSO y se les dará prioridad en políticas de empleo y formación específicas para el cuidado de enfermos.
Asimismo, se garantizará el suministro eléctrico a los pacientes electrodependientes. La ley también crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que permitirá recopilar datos sobre la prevalencia, incidencia y factores determinantes de estas patologías, lo que facilitará una mejor planificación y gestión de los recursos asistenciales. Además, se impulsa la investigación a través del Instituto de Salud Carlos III, con una estructura dedicada a la ELA que coordinará y promoverá los avances científicos.
A pesar de los retrasos, se espera que la ley tenga un impacto significativo en la mejora de la calidad de vida de los afectados por la ELA. Las comunidades autónomas tendrán un papel clave en la aplicación de las medidas, y se prevé un mecanismo de seguimiento para evaluar la efectividad de la ley cada dos años, con la participación de asociaciones de pacientes, gobiernos regionales y el propio Gobierno.
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