Alexandra Ivanova
Gerente, Weber
Para construir un Sistema Sanitario sostenible y con garantías de calidad, es muy importante entender el rol de todos los agentes y los encajes entre los distintos elementos que influyen en el desarrollo de los servicios de salud, para así poder optimizar la cooperación entre ellos y mejorar la eficiencia de nuestro Sistema Nacional de Salud. Pensando en los ecosistemas biológicos, estaríamos hablando de una unidad compuesta por organismos interdependientes que compartan el mismo hábitat y forman cadenas para generar un flujo de energía y nutrientes.
Por otra parte, en la época post-covid se ha hecho patente la necesidad de invertir recursos para paliar los efectos de la pandemia, tanto a nivel asistencial, como a nivel de innovación organizativa e investigación. Los avances científicos y la innovación tecnológica han mostrado ser el motor para afrontar cualquier crisis sanitaria. La salud de la población, a su vez, constituye una condición imprescindible para que cualquier persona pueda realizar actividades productivas, dedicar tiempo al ocio y consumo, y, en definitiva, que la economía funcione. En este contexto, hablar de fondos públicos para desarrollar programas de investigación y política sanitaria resulta de suma importancia para impulsar la recuperación sanitaria, además de mejorar el proceso asistencial, y en concreto, para avanzar en el abordaje de las Enfermedades Raras.
Por todo ello, este tercer y último número del año 2022, de la revista newsRARE se centra en el análisis de cómo los fondos europeos han fomentado la optimización del manejo de los pacientes con EERR. En los últimos años el apoyo en el ámbito de las EERR por parte de las organizaciones europeas y nacionales ha sido notable. Así, hemos sido testigos del desarrollo del Reglamento europeo 141/2000 y su posterior actualización, para incentivar la investigación de medicamentos huérfanos; la creación y actualizaciones de los planes regionales y estrategias en EERR; la creación de las Redes Europeas de Referencia; el empoderamiento de los pacientes; el desarrollo de programas marco de investigación e innovación; etc. Cabe destacar que los programas europeos previstos para el periodo 2021-2027 destinarán entre 115 y 149 millones de euros en el desarrollo de programas de investigación en EERR. Para el año 2024 la Comisión Europea tiene previsto destinar 84 millones de euros en el desarrollo y mejora de las estrategias de cribado neonatal.
En España, los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE), y en concreto el de la Salud de Vanguardia, apuestan por el diseño e implementación de varios proyectos de salud basados en la medicina personalizada de precisión (objetivo 1) y otros enfocados al desarrollo de nuevas terapias avanzadas y demás fármacos innovadores (objetivo 2), de los que, indudablemente, podrían beneficiarse las EERR. En concreto, está previsto invertir 291 millones de euros en estos dos objetivos.
Para construir un sistema sanitario sostenible y con garantías de calidad, es muy importante entender el rol de todos los agentes y los encajes entre los distintos elementos que influyen en el desarrollo de los servicios de salud, para así poder optimizar la cooperación entre ellos y mejorar la eficiencia de nuestro Sistema Nacional de Salud
Sin embargo, es muy importante conocer estas ayudas y tener la posibilidad de optar a las mismas. Por ello, la contribución de este número de la revista es clave, ya que a través del barómetro se recogen opiniones y experiencias desde diferentes perspectivas que ofrecen la posibilidad de entender mejor las barreras y soluciones en la materia. Se intuye que los procesos burocráticos para solicitar este tipo de ayudas son algo complejos, y además no siempre es fácil que cualquier organismo o persona pueda acceder a la información y cumplir con los requisitos. Asimismo, haría falta ampliar el objeto de las subvenciones, ya que áreas como la de formación y los servicios sociosanitarios a menudo quedan fuera del alcance.
En resumen, recientemente se han puesto en marcha proyectos muy relevantes en el ámbito de las EERR y ello ha sido posible, en parte, gracias a la disponibilidad de los fondos europeos. Estamos convencidos de que todos estos proyectos darán su fruto, y cuando lleguen a su final implicarán importantes mejoras a nivel de diagnóstico y tratamiento en el ámbito de las EERR y los medicamentos huérfanos. Por ello, desde la revista newsRARE ofreceremos todo nuestro apoyo a profesionales sanitarios, pacientes, políticos, gestores, etc., con el fin de recoger las necesidades existentes a los diferentes niveles, así como dar seguimiento a los proyectos de investigación y compartir ampliamente los resultados de los mimos en beneficio de todos, y en particular, de los pacientes con EERR en España.
