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newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

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- Todo Editorial En profundidad Humanización Resumen Revisión de artículos
  
  Humanización
  CELIA GARCÍA MENÉNDEZ – HUMANIZACIÓN Y ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA: EL COMPROMISO DE LA COMUNIDAD DE MADRID CON LAS ENFERMEDADES RARAS
  
  18 de febrero de 2025
  
  Revisión de artículos
  FÉLIX RUBIAL BERNÁRDEZ – EU HTA Joint Clinical Assessment: are patients with rare disease going to lose out?
  
  18 de febrero de 2025
  
  Revisión de artículos
  ROBERTO SALDAÑA NAVARRO – OPTIMIZACIÓN DE LA PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA EVALUACIÓN DE LOS MEDICAMENTOS
  
  18 de febrero de 2025
  
  Artículos
  Nuevos marcos para la evaluación de tecnologías sanitarias y sus posibles efectos en los medicamentos huérfanos
  
  18 de febrero de 2025
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Especial Institucionales Sociedades Científicas
  
  Colaboración Público-Privada
  MARÍA PEDROSA DELGADO – UN PASO HACIA LA NORMALIZACIÓN: EL IMPACTO DE LAS NUEVAS TERAPIAS EN EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO
  
  20 de febrero de 2025
  
  En primera persona
  JUAN CARRIÓN TUDELA – FEDER: PREPARANDO EL CAMINO PARA UN SISTEMA SANITARIO MÁS CENTRADO EN EL PACIENTE
  
  18 de febrero de 2025
  
  En primera persona
  FRANCISCO J. CAMPOS LUCAS, IRENE SANTAMARIA RODRÍGUEZ – MÁS ALLÁ DE LA ENFERMEDAD:UNA MIRADA BIOPSICOSOCIAL A LA EXPERIENCIA DE LA MIASTENIA GRAVE
  
  18 de febrero de 2025
  
  Colaboración Público-Privada
  BEATRIZ PERALES ZAMORANO – LA VOZ DE LOS PACIENTES: HACIA UNA NUEVA ERA EN EL ACCESO A MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
  
  18 de febrero de 2025
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- Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  
  24 de octubre de 2024
  
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  
  21 de mayo de 2024
  
  Barómetro
  Pulso de la situación
  
  23 de enero de 2024
  
  Barómetro
  Políticas y proceso regulatorio en EERR
  
  23 de enero de 2024
Observatorio
Encuentros
- Todo Cursos Diálogos Protagonista del año
  
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  
  20 de mayo de 2025
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL
  
  10 de abril de 2025
  
  Cursos
  IV EDICIÓN AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
  00:01:11
  
  Protagonista del año
  III Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
  
  25 de enero de 2024
Actualidad
- Actualidad
  Medicamentos huérfanos e indicaciones aprobadas por la EMA desde enero hasta diciembre de 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
  Actualidad
  ESPAÑA-OPINIÓN POSITIVA DE LA EMA PARA GARADACIMAB
  
  18 de febrero de 2025
  
  Actualidad
  ESPAÑA-BIOCRYST PRESENTA CUATRO COMUNICACIONES
  
  18 de febrero de 2025
  
  Actualidad
  Nueva ley de la ELA: atención 24 horas, protección a los cuidadores, evaluación de la discapacidad
  
  24 de octubre de 2024
  
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  Publicación del Informe sobre «Optimización de la participación de los pacientes en la evaluación de los medicamentos»
  
  24 de octubre de 2024
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 9 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
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  VOL 9 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2024
  
  24 de octubre de 2024
  
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  SUP – NUM 1 – OCTOBER 2024
  
  21 de octubre de 2024
  
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  VOL 9 – NÚM 1 – ABRIL 2024
  
  21 de mayo de 2024
  
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  VOL 8 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2023
  
  18 de enero de 2024

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