JUÁN CARRIÓN
Presidente de FEDER y su Fundación
Si bien la vuelta a las aulas en el curso escolar 2020/2021 ha generado mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad.
A ello se suman las serias dificultades sanitarias que ha encontrado siempre este colectivo, ya que la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para ponerle nombre y sólo el 34% de las familias tienen acceso a un tratamiento efectivo.
Ahora, a la complejidad clínica de estas enfermedades y las repercusiones psicosociales que conllevan, se han sumado las consecuencias de la pandemia. Y es que la situación es especialmente preocupante teniendo en cuenta que, según datos de nuestra área de inclusión, en España un 40% de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico.
A ello se unen las dificultades previas inherentes al colectivo como consecuencia de la enfermedad. La falta de conocimiento científico y de bibliografía sobre la afectación de las enfermedades raras suponen una barrera para la planificación de una adecuada intervención socioeducativa. Todo ello ha evidenciado aún más la necesidad de reconocer las necesidades sanitarias junto con las educativas y sociales en un único informe.
Y es que, con o sin diagnóstico, el reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evalucación psicopedagógica, permitiendo la definición de medidas de atención a la diversidad adaptadas, ha sido siempre una prioridad histórica de nuestra Federación que toma ahora aún más importancia con las consecuendcias del confinamiento.
Además, las consecuencias, el desconocimiento y la incertidumbre derivados de la enfermedad impiden a los menores participar en sus actividades diarias que les corresponden por edad. Una situación que se ha visto aún más agravada durante el confinamiento, con la consecuente pérdida de socialización e interacción con otros menores, una circunstancia que forma asimismo parte de su terapia multidisciplinar.
Por eso, ahora más que nunca es necesario contar con medidas de seguridad a adoptar para garantizar una educación inclusiva e integral, así como las oportunidades de conciliación de las familias.
Frente a la problemática que enfrenta cada nuevo curso el alumnado con enfermedades raras y ante esta nueva realidad marcada por la pandemia, desde FEDER hemos lanzado la campaña ‘AprendER frente a COVID-19’. En ella, integramos acciones enfocadas tanto a los centros educativos como a las administraciones competentes, trabajando a nivel autonómico en base a cada uno de los protocolos publicados e implantados.
En el marco de esta campaña hemos publicado, con el patrocinio de Janssen, sus Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021, un informe que recoge más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías se han visto incrementadas con la crisis de la COVID-19.
Entre ellas, en términos generales, destaca la necesidad de reforzar la coordinación entre educación y sanidad, creando una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas áreas, posibilitando la incorporación de las necesidades educativas y también sociosanitarias de estos menores, así como el desarrollo protocolos y planes de contingencia.
Junto a ello, proponemos realizar una evaluación psicopedagógica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a raíz del confinamiento y respetando las indicaciones médicas expresas sobre la situación del menor. Para garantizarlo, recomendamos también que, tanto desde la administración competente como desde los propios centros, se establezcan las medidas de supervisión y seguimiento para evaluar la efectividad de las medidas extraordinarias adoptadas.
RECOMENDACIONES PARA 3 ESCENARIOS
Frente a la incertidumbre y disparidad de escenarios en la vuelta a las aulas 2020/2021, publicamos estas recomendaciones para cada uno de los escenarios con el objetivo de garantizar la adecuada atención y proceso socioeducativo de estos menores.
En el caso de una modalidad presencial, priorizamos el establecimiento de un plan de refuerzo que compense la interrupción vivida durante el curso anterior. Además, recomendamos el establecimiento de transportes seguros, la continuidad de la relación emocional, la formación y sensibilización en enfermedades raras o la limitación de la rotación de profesionales.
Ante una modalidad semipresencial, apostamos por complementarla con un Servicio de Apoyo Educativo domiciliario que garantice que se llevan a cabo las medidas de atención a la diversidad, así como el establecimiento de un plan de trabajo personalizado que detalle la planificación semanal.
En tercer lugar, y ante una posible modalidad a distancia, recordamos que las familias no son especialistas, por lo que junto con la serie de pautas resulta imprescindible que puedan realizar estas intervenciones socioeducativas y terapéuticas de forma telemática, y que realicen seguimiento de los avances y la evolución del menor que permita corregir intervenciones y priorizar ejercicios.
Junto a ello, recomendamos facilitar a las familias la vía más adecuada para que el profesorado especializado pueda impartir los contenidos, junto a la previsión de materiales, la generación de espacios de interacción o el apoyo en aquellos hogares que, debido a su situación económica, no disponen de los medios para la adecuada conexión telemática. Además, es necesario definir nuevos criterios de acceso al servicio de Atención Educativa Domiciliara ante la situación de la COVID-19.
Puede consultar el documento completo de recomendaciones en el siguiente enlace:
https://enfermedades-raras.org/images/AprendER_frente_a_COVID_19_web.pdf
