María Jesús Arilla Morell
Directora general de Atención Hospitalaria de la Generalitat Valenciana
La Conselleria de Sanidad ha anunciado la creación de un espacio asistencial único y exclusivo para pacientes con enfermedades raras (EERR) en cada una de las tres unidades de referencia de la Comunitat Valenciana. ¿Qué motivó la decisión de crear estos espacios asistenciales únicos?
MJA: Estos espacios se van a crear con el objetivo de ofrecer una mejor atención sanitaria a los pacientes diagnosticados de una enfermedad rara. De hecho, lo que se pretende con este espacio único es mejorar la accesibilidad, la comodidad y la humanización de los espacios de los centros sanitarios.
Además, va a permitir la integración de la oferta asistencial con la participación multidisciplinar en un mismo espacio físico o virtual de todos los profesionales implicados en la atención a los pacientes con EERR; así como, el acogimiento de los pacientes y familias.
¿Cómo se garantizará la coordinación entre los diversos profesionales de la salud que participarán en la atención integral de los pacientes en este espacio único?
MJA: Con la creación de un espacio asistencial físico y virtual que conecte e integre las diferentes consultas asistenciales y que favorezca la comunicación y atención multidisciplinar entre los profesionales sanitarios y el paciente, así como entre los diferentes profesionales. El objetivo es agilizar y facilitar la atención de los pacientes evitando desplazamientos e integrando en un solo acto asistencial la atención de diferentes especialidades.
¿Cuáles son los principales desafíos que se anticipan en la implementación de este nuevo enfoque de atención médica?
MJA: Por un lado, es necesario identificar y planificar la adecuada ubicación física dentro del propio hospital y, por otro lado, la implementación de los sistemas de comunicación y monitorización.
¿Cómo se espera que este nuevo modelo de atención mejore la calidad de vida de los pacientes con EERR y sus familias en la Comunitat Valenciana?
MJA: Mediante la concentración de casos, lo que permite un mayor conocimiento de la enfermedad y, por tanto, del manejo de esta. Además, todo ello supone la mejora en la atención de los pacientes, al incorporar en un único espacio las diferentes especialidades proporcionando una atención integral en un solo acto asistencial, permitiendo acortar los tiempos de diagnóstico y facilitar el acceso a terapias avanzadas y a la investigación.
Dado el espectro diverso de EERR y las variaciones en la incidencia por provincia, ¿cómo se abordará el desafío de garantizar la equidad en el acceso a los servicios de salud para todos los pacientes diagnosticados, independientemente de la rareza de su enfermedad, sus recursos económicos y su ubicación?
MJA: La concentración de casos en las tres unidades de referencia designadas en la Comunidad Valenciana, una por provincia en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, en el Hospital General Universitario de Castellón y en el Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, va a facilitar un mayor conocimiento de estas enfermedades minoritarias, un mejor manejo de las mismas, estableciendo circuitos asistenciales precisos que permitan conocer con exactitud la trazabilidad y manejo del paciente y su respuesta al tratamiento.
Considerando la constante evolución en la investigación médica y la creciente importancia de la innovación en el campo de las EERR, ¿qué estrategias se están implementando para fomentar la colaboración entre instituciones de investigación, industria farmacéutica y pacientes, con el fin de acelerar el descubrimiento de tratamientos efectivos y terapias innovadoras para estas enfermedades?
MJA: En cuanto a investigación, existe un convenio marco entre la Generalitat, las fundaciones de investigación sanitaria a ella vinculadas, la Universitat de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Fundació Lluís Alcanyís-UV de la Comunitat Valenciana, para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en EERR de la Comunitat Valenciana.
