Ramón Ferrer Penades
Coordinador ObserveMHe
El Servicio Gallego de Salud inició en octubre de 2018 un proceso de reflexión estratégica para mejorar el abordaje de las EERR que culminó en junio de 2020 con la presentación de la Estrategia gallega para las EERR, un nuevo modelo asistencial para estas dolencias optimizado y basado en criterios homogéneos para garantizar un plazo de diagnóstico más reducido, menor variabilidad en el manejo del paciente y una gestión más ágil, coordinada y eficiente de estas patologías.
La Estrategia está empezando a dar resultados. Entre otras iniciativas pioneras, cabe destacar la utilización de herramientas de Inteligencia Artificial (IA) en el diagnóstico temprano de EERR utilizando el registro gallego de Enfermedades Raras, el trabajo de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago o la puesta en marcha de la primera unidad funcional multidisciplinar en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.
Con el objetivo de compartir experiencias en la humanización de las EERR desde diferentes perspectivas y para dar visibilidad a soluciones y buenas prácticas desarrolladas en Galicia, el Observatorio de Medicamentos Huérfanos -ObserveMHe- organizó el pasado 10 de octubre de 2022 el III Encuentro “Humanizando las EERR Galicia 2022”, con la colaboración de Janssen.
El 10 de octubre se organizó el III Encuentro “Humanizando las EERR Galicia 2022”, para
compartir experiencias en la humanización de las EERR desde diferentes perspectivas y dar visibilidad a buenas prácticas
En el coloquio-debate, moderado por el Dr. José Luis Poveda, jefe de Servicio del Hospital La Fe y co-editor de newsRARE, participaron el Dr. Jorge Aboal, director xeral de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde, la Dra. María Luz Couce, directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del CHU de Santiago y Dª Carmen López, directora sociosanitaria de la Asociación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC).
Para el Dr. Aboal, una de las claves de éxito en la atención a los pacientes con EERR en Galicia ha sido dotarse de una estrategia diseñada con la participación y el encuentro de todos los agentes. También, potenciar el registro de EERR para poder valorar, evaluar y conocer mejor las tendencias. Actualmente, la administración gallega está por encima de las 22 patologías priorizadas por el Ministerio de Sanidad.
Para este experto es también importante no confundir la humanización de la atención con aspectos relacionados con la decoración. El confort está bien, pero una asistencia humanizada es otra cosa, es avanzar en comunicación verbal y gestual, en escucha activa y en el desarrollo de la empatía con el paciente.
La humanización de la atención a pacientes con EERR tiene que centrarse en la dignidad de las personas y debe ser una prioridad de los sistemas de salud, indicaba la Dra. Mari Luz Couce. Nuestro objetivo como sanitarios es conseguir que cada paciente sienta que recibe la mejor atención posible, tanto en la esfera asistencial como en la esfera social y emocional. Hay que mejorar la información que se ofrece al paciente para que pueda participar de manera activa en el proceso de toma de decisiones.
El cribado neonatal es otra de las piezas clave en el abordaje de las EERR y Galicia es el espejo en el que se miran otras CCAA, al contar con procesos estandarizados y con la cartera más amplia de todo el SNS, ya que además de las siete patologías que recoge la cartera básica, el programa gallego llega hasta las 30 patologías. En Galicia se están dando pasos importantes en innovación sanitaria, particularmente en el ámbito de las EERR, gracias a que investigación y asistencia van de la mano.
Dª Carmen López, directora de FEGEREC, destacó que la Estrategia gallega para las EERR marca un antes y un después en la atención que reciben los pacientes en Galicia. Se ha sabido escuchar y colocar el paciente al lado del sistema. Ahora hay que lograr que los profesionales sanitarios perciban a los pacientes como una oportunidad y que éstos formen parte del proceso de tratamiento y contribuyan a mejorar los resultados en salud.
El asociacionismo en Galicia aporta valor, transmitiendo a los órganos de gestión una foto muy real de las necesidades que tienen los usuarios. Por su parte, dispone de espacios en los hospitales, lo que se traduce en transparencia y credibilidad para todo el tejido asociativo. El próximo paso debería ser la regulación de la participación en los órganos de decisión para que la opinión del paciente sea ejecutiva.
El próximo paso debería ser la regulación de la participación en los órganos de decisión para que la opinión del paciente sea ejecutiva
En las conclusiones, el Dr. José Luis Poveda mencionó que la humanización de la atención, especialmente en el ámbito de las EERR, es un proceso transversal que no solamente depende de los médicos, sino que debe ser una tarea y una prioridad de todos los profesionales que interactúan con el paciente en su itinerario a través del sistema. A su vez, el paciente deberá asumir un rol cada vez más activo implicándose en su propia formación y autocuidado. A lo largo del coloquio-debate se puso de manifiesto que, aunque queda camino por recorrer, Galicia se sitúa en la vanguardia de la humanización de las EERR en España.
