El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto al grado de empoderamiento de las personas que padecen enfermedades raras (EERR) en España y su incorporación en los procesos de toma de decisión. Con este fin, el consejo de redacción de newsRARE diseñó una encuesta electrónica ad hoc, que fue enviada a una base de datos de más de 400 personas. El cuestionario estuvo disponible del 28 de septiembre hasta el 7 de octubre.

Un total de 92 personas completaron el barómetro, de las cuales 34 (37%) eran pacientes y asociaciones de pacientes, 19 (21%) profesionales relacionados con actividades de gestión, administración pública y farmacia hospitalaria, 13 (14%) miembros de la industria farmacéutica, 11 (12%) personal clínico y de enfermería, y 15 (16%) provenían de otros ámbitos.

Se analizó la implicación de los pacientes en su diagnóstico y tratamiento, su inclinación por participar en las decisiones en estos procesos, así como la capacidad del sistema y la disposición de los profesionales sanitarios en facilitarla. Además, se evaluaron estrategias y medidas que pudieran mejorar el grado de empoderamiento y participación de las personas con EERR en la toma de decisiones compartidas.

Implicación en el diagnóstico y tratamiento

Según los encuestados, el grado de implicación real de los pacientes en sus propios procesos de diagnóstico y tratamiento no se corresponde con la elevada importancia que los distintos agentes encuestados dan a este aspecto. En concreto, opinan que, en promedio, la participación actual de los pacientes en su proceso diagnóstico está un 24% por debajo del deseado (importancia, en una escala de 1 a 5, donde 5 corresponde a “mucho/mucha”: 4,49; grado de implicación actual: 3,43). Igualmente, la implicación ensu tratamiento sería un 26% menor de la esperada (4,74 vs. 3,49). Por su parte, según los encuestados, la disposición de los pacientes a involucrarse en estos procesos (4,35 y 4,43) es más alta que la disposición del sistema a que los pacientes se impliquen (3,55 y 3,78). En todos los casos, la implicación relativa al tratamiento de la enfermedad es percibida como más relevante que la implicación en su diagnóstico (Figura 1).

Necesidades de los pacientes y capacidad del sistema para satisfacerlas

Al analizar en detalle la implicación de los pacientes en las distintas fases relacionadas con el proceso de toma de decisiones, se observan algunas brechas relevantes entre la demanda y la oferta, representadas por la percepción de los encuestados sobre las necesidades de los pacientes y la capacidad del sistema de cumplir con las expectativas de los mismos.

La principal demanda no satisfecha de los pacientes está relacionada con el hecho de que les interesaría que se les preguntara exactamente cómo les gustaría participar en la toma de decisiones compartidas sobre su tratamiento. En este aspecto, el nivel de la demanda es un 66% superior al nivel de la oferta (4,56 vs. 2,74 puntos). Los otros dos aspectos con mayores niveles de necesidad no satisfecha son: poder elegir conjuntamente las opciones de tratamiento (brecha del 49%), y poner información en común sobre el seguimiento de la atención (brecha del 45%). La demanda que mejor se satisface está relacionada con la explicación que se les da a los pacientes sobre las ventajas y desventajas de los distintos posibles tratamientos (brecha del 32%) (Figura 2).

En los distintos subgrupos encues- tados se observan diferencias considerables sobre su percepción acerca de la dimensión de estas brechas. Por ejemplo, los profesionales sanitarios, gestores, profesionales de la administración pública y farmacéuticos hospitalarios consideran que las brechas son entre un 30% y un 50% menores (0,86 y 0,96, respectivamente) que las observadas en las respuestas de los pacientes y asociaciones (1,69), los profesionales de la industria farmacéutica (1,37) y los profesionales de otros ámbitos (1,58).

Pese a que todavía existen necesidades no satisfechas, la mayor parte de los encuestados opina que ha habido avances en la última década. Para 2 de cada 3 encuestados, el nivel de empoderamiento y participación de los pacientes con EERR en la toma de decisiones ha mejorado bastante (50%) o mucho (21%). Para los demás, este nivel ha mejorado poco (19%), muy poco (8%) o nada (2%). Para los profesionales clínicos y los más relacionados con la gestión, los avances han sido mayores (91% y 100% han contestado bastante o mucho) que para los pacientes y sus representantes (73%), profesionales de la industria farmacéutica (36%) y profesionales de otros ámbitos (40%) (Figura 3).

Importancia de las medidas de mejora del empoderamiento

Mirando hacia el futuro, se preguntó a los encuestados sobre las estrategias y medidas que podrían mejorar el actual grado de empoderamiento e implicación de las personas con EERR en el proceso de toma de decisiones. Las medidas consideradas como más importantes fueron: la promoción de iniciativas de formación, educación y desarrollo de las capacidades de los pacientes con EERR, la formación adecuada de los profesionales sanitarios para que sepan interactuar con los pacientes en un contexto de decisiones compartidas, la adaptación de los servicios sociales para que atiendan a las necesidades de los pacientes con EERR, la mejora en la concienciación sobre el papel de los pacientes en los procesos de toma de decisión, y la integración de un programa educativo sobre EERR en el plan de estudios de la carrera de medicina.

Para casi todos los subgrupos analizados, estas medidas estaban consideradas entre las 5 más importantes, aunque se observaron pequeñas variabilidades en algunos casos. Por ejemplo, la medida “integración de un programa educativo en el plan de estudios de medicina” fue considerada como muy importante para los pacientes, los profesionales de la industria farmacéutica y otros profesionales (2a, 1a y 3a posición en orden de importancia para cada grupo, respectivamente), y relativamente menos importante para los profesionales clínicos y de enfermería, gestores, profesionales de la administración pública y prof sionales de farmacia hospitalaria (9a posición en grado de importancia de la medida). Otro ejemplo es en relación a la medida relacionada con la adaptación de los servicios sociales: para los profesionales de la industria farmacéutica, esta medida tiene baja importancia, a diferencia de lo que opinan los demás grupos (Tabla 1).

Otras medidas deseables

Por último, los encuestados sugirieron algunas medidas o enfoques que consideraban necesarios en aras de empoderar e implicar más a los pacientes con EERR en la toma de decisiones compartidas. Entre ellas, destacan la necesidad de formación, información y comunicación; el apoyo e incentivos normativos y/o económicos; una atención más integrada; el mayor papel de las asociaciones de pacientes; y la necesidad de un mayor enfoque en la familia del paciente. Además, los encuestados propusieron mejoras relacionadas con los Centros de Referencia, una intensificación en la investigación y el papel del Intituto de Salud Carlos III (ISCIII) en su desarrollo, así como la necesidad de un impulso en el uso de las tecnologías (Figura 4).