Twitter

Artículos
Entrevistas
Barómetro
Encuentros
Actualidad
Publicaciones
Contacto

Buscar

Registrarse

¡Bienvenido! Ingresa en tu cuenta

tu nombre de usuario

tu contraseña

¿Olvidaste tu contraseña? consigue ayuda

Recuperación de contraseña

Recupera tu contraseña

tu correo electrónico

Se te ha enviado una contraseña por correo electrónico.

newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

jueves, junio 18, 2026

Registrarse / Unirse

newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Revisión de artículos
  
  00:28:38
  
  Artículos
  MONTSE DE LA FUENTE HURTADO – Dimensión social de la salud en Sns-Osasunbidea: integración de datos para una salud más humana y eficiente
  
  18 de febrero de 2026
  
  Revisión de artículos
  Antonio Sarria-Santamera – Inteligencia artificial, macrodatos y enfermedades raras
  
  17 de febrero de 2026
  
  Revisión de artículos
  M.ª Reyes Abad Sazatornil – Acercando la inteligencia artificial a los servicios de farmacia hospitalaria
  
  17 de febrero de 2026
  
  Editorial
  Hernán Lew – RETOS Y OPORTUNIDADES DE LOS DATOS EN RED
  
  17 de febrero de 2026
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Sociedades Científicas
  
  Colaboración Público-Privada
  Juan Fernando Muñoz Montalvo – INNOVACIÓN Y SALUD DIGITAL
  
  18 de febrero de 2026
  
  El experto opina
  José Portolés – Hacia una nefrología de precisión: retos y oportunidades del Big Data
  
  18 de febrero de 2026
  
  00:24:52
  
  Sociedades Científicas
  Javier Turumbay – La orquesta de la medicina personalizada: armonizando tecnología y salud
  
  18 de febrero de 2026
  
  00:07:08
  
  En primera persona
  ARANTXA SÁEZ SÁNCHEZ – INNOVACIÓN, EQUIDAD Y CALIDAD DE VIDA: LOS RETOS URGENTES EN CÁNCER DE TIROIDES
  
  18 de febrero de 2026
Barómetro
- Barómetro
  El impacto de los determinantes sociales en el bienestar de las personas con enfermedades raras
  
  23 de octubre de 2025
  
  Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  
  29 de mayo de 2025
  
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  
  24 de octubre de 2024
  
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  
  21 de mayo de 2024
Encuentros
- Todo Cursos Premios Protagonista del año
  
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2026
  
  26 de mayo de 2026
  
  Premios
  ENTREGA V PREMIO PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO NEWSRARE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Cursos
  VI EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2025 Transformando el abordaje de las enfermedades raras: DEL DATO AL IMPACTO SOCIAL
  
  5 de septiembre de 2025
Actualidad
- Actualidad
  ¡UNA GRAN NOTICIA PARA LA COMUNIDAD DUCHENNE!
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA DICIEMBRE DE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  COLABORACIÓN INTERNACIONAL PARA ACELERAR DIAGNÓSTICOS EN ENFERMEDADES RARAS: RESULTADOS DEL PRIMER HACKATHON ÚNICA
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  ESPAÑA APLICA POR PRIMERA VEZ UNA TERAPIA GÉNICA PARA UNA ENFERMEDAD ULTRA-RARA EN UN HOSPITAL DE REFERENCIA
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  UN NUEVO IMPULSO GLOBAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS: RARE DISEASES MOONSHOT
  
  18 de febrero de 2026
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 11 – NÚM 1 – MAYO 2026
  
  5 de junio de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025
  
  24 de octubre de 2025
  
  Publicaciones
  SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025
  
  16 de septiembre de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025
  
  16 de junio de 2025
Contacto

More

Artículos
- Todo Editorial En profundidad Humanización Revisión de artículos
  
  00:28:38
  
  Artículos
  MONTSE DE LA FUENTE HURTADO – Dimensión social de la salud en Sns-Osasunbidea: integración de datos para una salud más humana y eficiente
  
  18 de febrero de 2026
  
  Revisión de artículos
  Antonio Sarria-Santamera – Inteligencia artificial, macrodatos y enfermedades raras
  
  17 de febrero de 2026
  
  Revisión de artículos
  M.ª Reyes Abad Sazatornil – Acercando la inteligencia artificial a los servicios de farmacia hospitalaria
  
  17 de febrero de 2026
  
  Editorial
  Hernán Lew – RETOS Y OPORTUNIDADES DE LOS DATOS EN RED
  
  17 de febrero de 2026
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Sociedades Científicas
  
  Colaboración Público-Privada
  Juan Fernando Muñoz Montalvo – INNOVACIÓN Y SALUD DIGITAL
  
  18 de febrero de 2026
  
  El experto opina
  José Portolés – Hacia una nefrología de precisión: retos y oportunidades del Big Data
  
  18 de febrero de 2026
  
  00:24:52
  
  Sociedades Científicas
  Javier Turumbay – La orquesta de la medicina personalizada: armonizando tecnología y salud
  
  18 de febrero de 2026
  
  00:07:08
  
  En primera persona
  ARANTXA SÁEZ SÁNCHEZ – INNOVACIÓN, EQUIDAD Y CALIDAD DE VIDA: LOS RETOS URGENTES EN CÁNCER DE TIROIDES
  
  18 de febrero de 2026
Barómetro
- Barómetro
  El impacto de los determinantes sociales en el bienestar de las personas con enfermedades raras
  
  23 de octubre de 2025
  
  Barómetro
  Alianzas institucionales para terapias innovadoras en EERR
  
  29 de mayo de 2025
  
  Barómetro
  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
  Barómetro
  La organizacion de los recursos asistenciales en la atencion de las personas con enfermedades raras
  
  24 de octubre de 2024
  
  Barómetro
  Innovación terapéutica en el ámbito de las EERR
  
  21 de mayo de 2024
Encuentros
- Todo Cursos Premios Protagonista del año
  
  Protagonista del año
  BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2026
  
  26 de mayo de 2026
  
  Premios
  ENTREGA V PREMIO PROTAGONISTA DEL AÑO 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO NEWSRARE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Cursos
  VI EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2025 Transformando el abordaje de las enfermedades raras: DEL DATO AL IMPACTO SOCIAL
  
  5 de septiembre de 2025
Actualidad
- Actualidad
  ¡UNA GRAN NOTICIA PARA LA COMUNIDAD DUCHENNE!
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  MEDICAMENTOS HUÉRFANOS – DESDE ENERO HASTA DICIEMBRE DE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  COLABORACIÓN INTERNACIONAL PARA ACELERAR DIAGNÓSTICOS EN ENFERMEDADES RARAS: RESULTADOS DEL PRIMER HACKATHON ÚNICA
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  ESPAÑA APLICA POR PRIMERA VEZ UNA TERAPIA GÉNICA PARA UNA ENFERMEDAD ULTRA-RARA EN UN HOSPITAL DE REFERENCIA
  
  18 de febrero de 2026
  
  Actualidad
  UN NUEVO IMPULSO GLOBAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS: RARE DISEASES MOONSHOT
  
  18 de febrero de 2026
Publicaciones
- Publicaciones
  VOL 11 – NÚM 1 – MAYO 2026
  
  5 de junio de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2025
  
  18 de febrero de 2026
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025
  
  24 de octubre de 2025
  
  Publicaciones
  SUPPLEMENT – NUM 1 – JULY 2025
  
  16 de septiembre de 2025
  
  Publicaciones
  VOL 10 – NÚM 1 – ABRIL 2025
  
  16 de junio de 2025
Contacto

More

Publicaciones

VOL 5 – NÚM 2 – OCTUBRE 2020

Por

Cristina Hidalgo

-

1 de octubre de 2020

Descarga el número en PDF

Cuota

Artículo anteriorAntoni Montserrat Moliner – LA RECOMENDACIÓN DE EURORDIS: CÓMO PROTEGER A LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS DURANTE LA PANDEMIA DE COVID-19

Artículo siguienteEl empoderamiento de los pacientes con enfermedades raras y su incorporación en la toma de decisiones

Cristina Hidalgo

Artículos relacionados Más del autor

VOL 11 – NÚM 1 – MAYO 2026

VOL 10 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2025

VOL 10 – NÚM 2 – SEPTIEMBRE 2025

NO TE PIERDAS

VOL 11 – NÚM 1 – MAYO 2026

Publicaciones 5 de junio de 2026

FIBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA: LA IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO PRECOZ

Sin categoría 30 de mayo de 2026

BASES CONVOCATORIA PROTAGONISTA DEL AÑO 2026

Protagonista del año 26 de mayo de 2026

¡UNA GRAN NOTICIA PARA LA COMUNIDAD DUCHENNE!

Actualidad 18 de febrero de 2026

VOL 10 – NÚM 3 – DICIEMBRE 2025

Publicaciones 18 de febrero de 2026

Suscríbete a nuestra newsletter

Conoce la actividad de la Fundación https://weber.org.es/

Conoce a nuestros patrocinadores:

ascendis-pharma-seeklogo-2-blanco-1

Blanco_CSL_2

ITALFARMACO-LOGO-HEX-_-RGB-blanco-1

Logo Ipsen White

Logo Biocryst blanco

Contacto: fundacion@weber.org.es

© Copyright - newsRARE

Política de privacidad | Aviso legal