Barómetro
Opinión de los agentes del sistema sobre el uso de PROM y PREM en enfermedades raras
newsRARE -
El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las experiencias y resultados en salud...
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JUAN OLIVA MORENO – Social/economic costs and health-related quality of life in patients with spinal muscular atrophy (SMA) in Spain y The Economic Impact...
newsRARE -Social/economic costs and health-related quality of life in patients with spinal muscular atrophy (SMA) in Spain - Autores: López-Bastida J, Peña-Longobardo LM, Aranda-Reneo I,...Revisión de artículosCARME PINYOL i VILLENA – Patient-Reported Outcome and Observer- Reported Outcome. Assessment in Rare Disease Clinical Trials: An ISPOR COA. Emerging Good Practices Task...
newsRARE -Benjamin K, Vernon MV, Patrick DL, Perfetto E, Nestler-Parr S, Burke L. Value in Health, 2017;20:838-55 CARME PINYOL i VILLENA Presidenta ISPOR Spain Chapter Head of...HumanizaciónEncuentro NEWSRARE: La humanización de la atención a pacientes con Enfermedades Raras en Andalucía
Profesionales del Servicio Andaluz de Salud y representantes de pacientes de Andalucía, junto al coordinador del Grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de...En profundidadExperiencias y resultados en salud reportados por los pacientes con enfermedades raras
El valor de las intervenciones sanitarias es un concepto multidimensional en continua evolución y sobre el que todavía no hay un claro consenso definido1,2....
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Dra. Teresa Casanovas – Trombocitopenia asociada a enfermedad hepática crónica: La experiencia de los pacientes
newsRARE -¿Podría comentarnos brevemente qué es la trombocitopenia asociada a enfermedad hepática crónica? TC: La trombocitopenia es un trastorno en el que el número de plaquetas...En primera personaRosa Pérez Jiménez – Quilomicronemia familiar: la voz del paciente
newsRARE -La Asociación que preside es de reciente creación. ¿Nos puede comentar cómo nació y qué objetivos persigue? RP: La Asociación de Quilomicronemia Familiar (hipertrigliceridemia tipo...El experto opinaDr. Pedro Arango Sancho – Hipofosfatemia ligada al X (XLH): resultados en salud y calidad de vida reportados por los pacientes
newsRARE -¿Qué es la hipofosfatemia ligada al X? PA: La hipofosfatemia ligada al X es una enfermedad rara que padece aproximadamente una de cada 20.000 personas...El experto opinaDr. Pedro Valdivielso Felices – Calidad de vida y resultados en salud reportados por pacientes con quilomicronemia familiar
newsRARE -¿Nos puede describir qué es la quilomicronemia familiar y cómo afecta la vida de los pacientes? PV: La quilomicronemia familiar es una enfermedad genética ultrarara...
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Opinión de los agentes del sistema sobre el uso de PROM y PREM en enfermedades raras
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto a las experiencias y resultados en salud...BarómetroEl empoderamiento de los pacientes con enfermedades raras y su incorporación en la toma de decisiones
newsRARE -El objetivo de este barómetro es conocer la opinión de los distintos agentes del sistema sanitario respecto al grado de empoderamiento de las personas...BarómetroLos efectos del COVID-19 en los pacientes con enfermedades raras en España
newsRARE -Este barómetro pretende recoger la percepción que tienen los distintos agentes del sistema sanitario sobre el impacto de la pandemia del COVID-19 en las...
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CELEBRADO EL PRIMER DIÁLOGO NEWSRARE “ESCALAS DE VALOR EN ONCO-HEMATOLOGÍA: ANÁLISIS MEDIANTE EL EJEMPLO DE LA LEUCEMIA MIELOIDE AGUDA”
newsRARE -El pasado 9 de diciembre tuvo lugar el primero de una serie de tres Diálogos newsRARE sobre “El Valor de la Innovación Terapéutica en...
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MEDICAMENTOS HUÉRFANOS CON FINANCIACIÓN APROBADA POR LA COMISIÓN INTERMINISTERIAL DE PRECIOS DE LOS MEDICAMENTOS (CIPM) ENTRE OCTUBRE Y DICIEMBRE DE 2020
newsRARE -La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios no ha aprobado la financiación de ningún medicamento huérfano en este periodo.ActualidadSOBI PRESENTA EL DOCUMENTO DE REFLEXIONES: LA HUMANIZACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS
newsRARE -El 19 de noviembre, la Real Academia Nacional de Medicina acogió la presentación del documento de reflexiones “La Humanización en las Enfermedades Raras” en...ActualidadCELEBRADO EL I CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE LOS EFECTOS DE LA COVID-19 EN LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
newsRARE -Los días 9, 11 y 13 de noviembre tuvo lugar el primer Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las Personas con...ActualidadEL PROGRAMA AcogER, REFERENTE INTERNACIONAL PARA LA ATENCIÓN DE LA INFANCIA CON ENFERMEDADES RARAS EN EL SISTEMA DE PROTECCIÓN
newsRARE -En 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsó el programa para el Acogimiento de menores con Enfermedades Raras (AcogER). Se trata de un...
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