Entrevista a Francisco Javier Vázquez Granado
Secretario general de Humanización, Planificación, Atención Sociosanitaria y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía.
¿Cómo ha evolucionado el Plan Regional de Enfermedades Raras en Andalucía?
En este momento, la situación del Plan en Andalucía es que estamos en las últimas fases de un borrador. Los siguientes pasos y lo que nos falta es realizar una revisión interna a cargo del propio Servicio Andaluz de Salud. Posteriormente, procederemos a una revisión externa a través de sociedades científicas y asociaciones de pacientes. Finalmente, el Plan deberá ser aprobado por el Consejo de Dirección, el Consejo de Gobierno y publicado en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía (BOJA). Una vez publicado en el BOJA, el propio Servicio Andaluz de Salud deberá implementarlo a través de todos sus centros, instituciones y hospitales.
¿Cómo se ha trabajado en la humanización de la atención médica para las personas con EERR en Andalucía?
El papel crucial de la humanización se integra de manera transversal en todas nuestras acciones, y cobra especial relevancia en el contexto de las EERR. Desde esta Secretaría General, hemos promovido una amplia capacitación destinada a concienciar a los profesionales de la salud sobre estas patologías. Esta formación abarca tanto a profesionales de la salud como a otros implicados, utilizando técnicas de formación en línea masivas que permiten llegar a todos los profesionales en el menor tiempo posible.
Nuestro objetivo es claro: mejorar la humanización y la percepción de la atención por parte de los pacientes y sus familias en estas situaciones.
¿Qué estrategias se han implementado para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento de las EERR en la región? ¿Cuál es su visión sobre una colaboración internacional en la investigación?
En la actualidad, estamos centrados en avanzar en la mejora de la accesibilidad de los pacientes a través de cuatro áreas de acción principales:
- Herramientas innovadoras. Una de estas áreas se centra en la utilización de herramientas innovadoras como la inteligencia artificial. Esto permitirá la detección temprana mediante el uso de datos ya disponibles en el historial digital del paciente, facilitando un cribado precoz.
- Detección prenatal no invasiva. En segundo lugar, estamos trabajando en la implementación de estrategias de detección prenatal no invasiva. Esto abarca un amplio espectro de servicios destinados a diagnosticar EERR, lo que contribuirá significativamente a mejorar la accesibilidad.
- Personalización y normalización. La tercera línea de acción se enfoca en la personalización y normalización de los procesos de derivación de pacientes hacia asesoramiento sanitario u orientación genética. Esto será fundamental para mejorar la accesibilidad de todos los pacientes.
- Consultas multidisciplinarias. Por último, pero no menos importante, estamos trabajando en la creación de consultas multidisciplinarias centradas en los Centros de Referencia (CSUR) de EERR. Esto tiene como objetivo proporcionar atención sanitaria personalizada a los pacientes, así como atención psicológica, extendiéndose también a sus familiares.
Estas cuatro áreas de enfoque son fundamentales para nuestro plan de mejora de la accesibilidad del paciente y representan un compromiso con la atención médica de calidad y la satisfacción del paciente.
