Begoña Compañón Reyero
Paciente oncológica
¿Podría contarnos su experiencia como paciente con un tumor raro? ¿En qué momento recibió este diagnóstico y cómo ha sido el proceso desde entonces?
BC: Hace 12 años, en 2012, observé la presencia de un pequeño bulto ubicado en la parte delantera de mi oreja. Aunque inicialmente desapareció por un tiempo, su persistencia me llevó a consultar a un cirujano maxilofacial en la Clínica del Pilar. Allí, el doctor Manuel Sáez me informó sobre las diversas posibilidades que podrían explicar su origen, realizando una serie de pruebas diagnósticas que finalmente condujeron a una intervención quirúrgica el 4 de julio de 2012.
En un principio, me explicó que este tipo de tumor en la glándula parótida, de la cual aprendí durante el proceso, suele ser benigno en más del 90 % de los casos. Por consiguiente, procedí a la cirugía con la expectativa de eliminar el bulto y continuar con una vida normal. Sin embargo, fue solo quince días después, al obtener los resultados de la biopsia durante la consulta para retirar los puntos, cuando me comunicó la desafortunada noticia de que se trataba de un carcinoma de grado uno. A pesar de que inicialmente el tumor se consideró dentro de los límites normales, era necesario considerar tratamientos adicionales, como la radioterapia.
La situación me recordó a la experiencia del entrenador del F. C. Barcelona en aquel momento, Tito Vilanova, quien también había sido intervenido por un problema similar. Su rápida recuperación y reincorporación al trabajo transmitían una sensación de normalidad y optimismo. Sin embargo, cinco años después, aproximadamente, volví a notar la presencia de un pequeño bulto en la misma área. Consciente del proceso y su posible evolución, decidí buscar nuevamente la opinión del cirujano.
Había seguido rigurosamente todas las revisiones médicas recomendadas, incluida la anual. En esta ocasión, al regresar al cirujano, se realizaron nuevamente todas las pruebas diagnósticas pertinentes. Sin embargo, durante el proceso de preparación para la intervención quirúrgica, se identificó una complicación inesperada mediante una radiografía para la evaluación anestésica: la presencia de una lesión en el pulmón.
La alteración molecular presente en mi tumor lo clasificó como fusión NTRK, una variante poco común, por ello se me ofreció la oportunidad de recibir un tratamiento innovador
Ante esta situación, tras consultar tanto con el oncólogo que me había tratado hacia cuatro años y medio como con el cirujano, se determinó que era necesario reconsiderar el enfoque del tratamiento médico. Dado el momento oportuno, en enero, se decidió cambiar de centro médico, optando por el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Como resultado, se pospuso la intervención quirúrgica inicialmente programada.
A partir de este punto, se iniciaron una serie de evaluaciones médicas exhaustivas, incluyendo estudios de oncología molecular. Fue durante este proceso que adquirí conciencia sobre la complejidad de mi caso. Se me explicó que la fusión molecular presente en mi tumor la había clasificado como una variante extremadamente poco común, alteración molecular driver en NTRK, siendo identificado como el primer paciente en España en enfrentarse a este tipo particular de tumor, por ello se me ofreció la oportunidad de recibir un tratamiento innovador con un medicamento recientemente desarrollado por laboratorios en San Diego, Estados Unidos, en ensayo clínico, y actualmente ya está comercializado. Este descubrimiento marcó el inicio de mi comprensión de la singularidad de mi situación médica.
¿Qué información le ha sido más útil para comprender su enfermedad y las opciones de tratamiento disponibles? ¿Qué tipo de tratamiento ha recibido hasta ahora?
BC: La información me fue proporcionada por la segunda médica que me atendió. Tras realizar una serie de pruebas con la primera médica, fui derivada al servicio de oncología molecular. En mi primera consulta en dicho servicio, fui atendida por la doctora quien detalló el plan de tratamiento que seguiría. Este tratamiento, se me explicó, sería de naturaleza crónica, lo cual inicialmente generó cierta aprensión en mí. A pesar de que, en ese momento, contaba con 59 años y no tenía historial de medicación ni problemas de salud significativos, pronto relativicé la situación al equipararla al seguimiento de un régimen médico común, como el tratamiento para el colesterol o la presión arterial.
Desde entonces, he seguido el tratamiento de manera regular, una vez se determinó mi idoneidad para recibirlo tras una serie de pruebas. Se me ha instado constantemente a mantener una vida normal. Hace unos años, había comenzado a aprender a tocar el saxofón, además de ser acordeonista y pianista. Aunque inicialmente tuve preocupaciones sobre mi capacidad para soplar debido a la presencia del tumor en el pulmón, se me aseguró que debía continuar con mis actividades habituales.
Me jubilé a los 60 años, coincidiendo con la regularidad de mis consultas médicas cada ocho semanas. Durante estas visitas, se me realiza una serie de pruebas, incluyendo un TAC, resonancia magnética y análisis de sangre. Se monitorean parámetros como la presión arterial y la temperatura y se lleva a cabo un análisis de orina. Una vez confirmado que todo está dentro de los parámetros esperados, se me proporciona la medicación para las siguientes ocho semanas.
La investigación desempeña un papel fundamental en la medicina y es indispensable para avanzar en el conocimiento y tratamiento de diversas enfermedades
Para mantener un seguimiento riguroso, escribo un diario en el que registro la hora de la toma de la medicación y organizo mis citas médicas con anticipación. A pesar del tratamiento, he continuado llevando una vida activa y jubilada, participando en actividades como clases de baile country, cursos de idiomas, y presentaciones con mi instrumento en diversas ocasiones. En general, los efectos secundarios han sido mínimos. A pesar de ello, mi condición física se ha mantenido estable y he logrado mantener una calidad de vida satisfactoria, me siento bien y continúo con mis actividades diarias con normalidad.
¿Cuáles son sus principales expectativas y preocupaciones con respecto al futuro? ¿Qué mensaje le gustaría transmitir a otros pacientes que se enfrentan a un diagnóstico similar?
BC: A partir del momento en que se recibe un diagnóstico de cáncer, independientemente de su gravedad, las perspectivas futuras y la expectativa de alcanzar ciertas metas cambian significativamente. En mi caso, contaba con 55 años y ya empezaba a considerar planes de jubilación y proyectos futuros junto a mi esposo. Después de someterme a cirugía y radioterapia, me reincorporé al trabajo con normalidad. Sin embargo, el impacto más duro llegó cuando la enfermedad volvió a manifestarse. En ese momento, comencé a cuestionar si los planes y sueños que había imaginado podrían hacerse realidad, y si tendría la oportunidad de disfrutar de una vida plena y saludable más allá de los 70 años. Ahora, a punto de cumplir 67 años, planifico mi futuro con optimismo, aunque siempre consciente de la necesidad de mantener un seguimiento médico constante.
Mi personalidad optimista y la ausencia de dolor físico derivado de mi tumor han contribuido a que pueda llevar una vida relativamente normal. Además, siempre he confiado en la sabiduría y el juicio de los profesionales médicos que me han atendido. La primera médica que me diagnosticó me aseguró que teníamos los medios necesarios para combatir la enfermedad, lo cual me infundió confianza y optimismo.
Sin embargo, es importante reconocer que una actitud positiva por sí sola no garantiza la curación. Entiendo que, aunque una mentalidad positiva puede mejorar la calidad de vida durante la enfermedad, no todos los pacientes pueden mantenerla debido a las dificultades inherentes a la enfermedad. A pesar de ello, considero que mantener una actitud positiva puede contribuir a enfrentar la situación de manera más serena y a hacer más llevadero el tiempo que dura la enfermedad, especialmente en casos como el mío, que se prevé crónico. En última instancia, la actitud positiva no solo beneficia al paciente, sino que también tiene un impacto positivo en el bienestar emocional de quienes lo rodean.
Desde su perspectiva, ¿qué aspectos considera que se podrían mejorar en la atención y el apoyo a los pacientes con tumores raros?
BC: Desde luego, esta observación abarca no solo los casos de tumores raros, sino que se extiende a toda la población en general. En términos médicos, la calidad de atención es ejemplar. Personalmente, he tenido la oportunidad de presenciar el compromiso y la dedicación de numerosos equipos médicos, no solo en el Vall d’Hebron, sino en diversos centros de salud. Es evidente que existe un enfoque diligente y orientado hacia la curación, la mejora de la calidad de vida y la salvaguarda del paciente en el centro de todas las intervenciones.
Existe un enfoque diligente y orientado hacia la curación, la mejora de la calidad de vida y la salvaguarda del paciente en el centro de todas las intervenciones
No obstante, reconozco la importancia del apoyo psicológico, especialmente al recibir un diagnóstico de cualquier tipo de tumor. Es comprensible que este tipo de noticias puedan provocar un profundo impacto emocional y un cambio significativo en la perspectiva de vida del individuo afectado. Aunque personalmente, como paciente de carcinoma grado uno, no sentí la necesidad de buscar apoyo psicológico adicional, entiendo que para otras personas podría ser beneficioso contar con este tipo de asistencia para lidiar con los desafíos emocionales y ajustarse a los cambios en su vida.
Es cierto que la experiencia del diagnóstico inicial puede generar una oleada de preocupación y ansiedad, y que el proceso de aceptación y adaptación puede ser complejo. Afortunadamente, mi experiencia positiva con la radioterapia y el seguimiento regular de revisiones posteriores cada tres o seis meses me han brindado un sentido de estabilidad y seguridad en mi tratamiento. Sin embargo, reconozco que algunas personas pueden encontrar más difícil manejar los aspectos psicológicos de vivir con un diagnóstico de cáncer y que el apoyo profesional en este ámbito podría ser beneficioso para mejorar su bienestar emocional y su calidad de vida.
