Carmen Moreno Herencia
Presidenta de la Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI)
¿Qué caracteriza a las vasculitis sistémicas y qué tipos existen?
CM: Las vasculitis sistémicas son un grupo de enfermedades que se caracterizan por la inflamación de los vasos sanguíneos, lo que puede afectar a diversos órganos y tejidos del cuerpo. Existen dos tipos de vasculitis: la vasculitis primaria, que es de origen autoinmune, el sistema inmunológico ataca por error los vasos sanguíneos y la vasculitis secundaria, que puede ser desencadenadas por otras causas como infecciones, medicamentos u otras enfermedades.
La vasculitis se clasifica según el tamaño de los vasos sanguíneos que están afectados y la gravedad de la inflamación que estos tienen. Podemos clasificarlas en vasculitis de gran vaso, las vasculitis de mediano vaso y las vasculitis de pequeño vaso. En la vasculitis de gran vaso se ven afectadas las arterias de mayor tamaño, como por ejemplo en la arteritis de células gigantes (ACG). En la vasculitis de mediano vaso se involucran las arterias de tamaño mediano, como por ejemplo en la poliarteritis nodosa (PAN) y en las vasculitis de pequeño vaso se implican los vasos sanguíneos más pequeños, como los capilares y las arteriolas. Las vasculitis de pequeño vaso se dividen en vasculitis asociadas a ANCA (VAA) y en vasculitis mediadas por inmunocomplejos. En las VAA hay tres vasculitis que son: la granulomatosis con poliangítis (GPA), antes conocida como enfermedad de Wegener, La poliangítis microscópica (PAM) y la granulomatosis eosinofílica con poliangítis (GEPA), antes conocida como enfermedad de Churg-Strauss. Entre las vasculitis mediadas por inmunocomplejos está la vasculitis por inmunoglobulina A, la antigua púrpura de Schölein-Henoch.
En la vasculitis sistémica, el tratamiento temprano es fundamental para prevenir daños a largo plazo en los órganos afectados
Las vasculitis sistémicas pueden tener una amplia variedad de síntomas, dependiendo de los órganos afectados. Estos síntomas pueden incluir: dolor, fatiga, fiebre, pérdida de peso, erupciones cutáneas, problemas respiratorios, dolores articulares o neuropatía, entre otros.
El tratamiento puede variar según el tipo y la gravedad de la vasculitis, pero generalmente involucra medicamentos para suprimir la inflamación y controlar el sistema inmunológico. Un tratamiento temprano es crucial para prevenir daños a largo plazo en los órganos afectados.
¿Podría compartir su experiencia personal como paciente?
CM: Mi experiencia como paciente con la vasculitis comienza muy pronto, con apenas 26 años. Me diagnosticaron Churg-Strauss, que actualmente es la GEPA, granulomatosis eosinofílica con poliangítis. Aunque, finalmente mi diagnóstico es una GPA, granulomatosis con poliangítis. Yo he tenido manifestaciones clínicas toda mi vida, pues tengo problemas de salud desde los 20 días de nacer, después hemos sabido que se relacionaban con la enfermedad.
A mí el diagnóstico me supuso alegría y un alivio porque, tras 26 años luchando y batallando junto con mis padres por la infinidad de problemas de salud que siempre he tenido, por fin pudimos poner nombre a lo que me estaba pasando, pese a que desconocía aquello que me decían.
Al principio me sentí muy sola y perdida, según encontraba información, me asustaba un poco lo que leía. Era el año 1999 y no había mucha información para pacientes; toda la información que conseguía era información médica. Finalmente, la información me ayudó a enfrentar mi situación y a aprender que no todo lo que lees te tiene que pasar a ti. En el mundo de la vasculitis, cada persona somos un mundo, y entender esto hizo que desapareciera el temor.
Batallé y peleé con los tratamientos y con sus efectos secundarios, que son muchos y me han causado estragos, hasta que por fin encontramos el tratamiento adecuado que me mantiene actualmente sin actividad de la enfermedad.
Aunque la lucha es y será permanente, no me enfado por eso. Intento sonreírle a la vida y ver la botella medio llena, porque lo mejor siempre está por llegar.
¿Cuáles son los servicios y recursos que ofrece la asociación para apoyar a las personas afectadas?
CM: Desde AEVASI ofrecemos un servicio telefónico de información y orientación a los afectados que se ponen en contacto con nosotros. Facilitamos información de distintos eventos como jornadas, conferencias o congresos en nuestra página web y en nuestros perfiles de las distintas redes sociales, donde también publicamos diferentes artículos de interés para los afectados. Además, tenemos a disposición un grupo de WhatsApp donde los socios pueden comunicarse e intercambiar experiencias e inquietudes sobre la enfermedad.
¿Cómo impulsa la asociación la investigación sobre vasculitis sistémicas y cuáles son los avances médicos más recientes en su tratamiento?
CM: Nuestra asociación siempre se ofrece voluntaria para participar en cualquier proyecto de investigación que nos proponen.
En cuanto a los avances médicos, cada vez hay más movimiento en relación con nuevos fármacos. Este año ha llegado a España un nuevo tratamiento con muy buenos resultados clínicos que ha demostrado ser superior a los tratamientos actuales y, que no solo es un ahorrador de corticoides en los afectados con PAM y GPA, sino que ayuda a disminuir los brotes y a los pacientes con afectación renal y pulmonar grave.
Es fundamental contar con un sólido sistema de apoyo que incluya profesionales médicos, familiares, amigos y grupos de apoyo para afrontar y superar los desafíos que presenta la vasculitis sistémica
Se están probando la terapia de células CAR-T, que se empezó con el lupus y se ha aprobado un ensayo en fase 1 para esta terapia en Estados Unidos. Es decir, que sí que hay movimiento al respecto.
¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las personas diagnosticadas con vasculitis sistémicas?
CM: Tras diferentes encuentros con todas las personas que formamos parte de nuestra asociación, llegamos a la conclusión de que los síntomas crónicos y los efectos secundarios del tratamiento, afectan nuestra calidad de vida, pues limitan la capacidad para participar en actividades cotidianas, trabajar, socializar y disfrutar del día a día. Por lo tanto, uno de los desafíos que enfrentamos es el emocional.
La vasculitis puede ser agotadora y causar estrés, ansiedad y depresión, incluso un sentimiento de aislamiento. Otro desafío es el diagnóstico, que puede ser difícil y llevar tiempo hasta que los pacientes somos informados. Durante ese tiempo de incertidumbre y falta de información, sufrimos cambios físicos que a veces nos provocan molestias afectando a las relaciones personales y sociales por la dificultad de explicar nuestra enfermedad.
En conclusión, es importante contar con un sólido sistema de apoyo que incluya profesionales médicos, familiares, amigos y grupos de apoyo para que nos puedan ayudar a solventar y a sobrellevar estos desafíos.
¿Cuáles son sus objetivos a futuro en cuanto a concienciación, investigación y apoyo a las personas afectadas?
CM: Por un lado, que AEVASI tenga más visibilidad en la comunidad médica, en la comunidad científica y en la sociedad. Y, por otro lado, conseguir una mayor colaboración las personas afectadas en la Asociación.
