JUAN CARRIÓN
Presidente de FEDER y su Fundación
El 94% de las familias con enfermedades raras o sin diagnóstico en España han visto interrumpida la atención social y sanitaria de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19. Una consecuencia que ha situado a este colectivo, que suma alrededor de 3 millones de personas, en una situación de doble vulnerabilidad.
Esta situación se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Se trata de enfermedades que aparecen en su mayoría durante la infancia y que ponen en juego la vida del paciente.
Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios. Es decir, el propio paradigma de COVID-19, una incertidumbre que las familias con enfermedades raras viven los 365 días del año.
En segundo lugar, hemos de tener en cuenta que a esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. De hecho, si las familias ya se sentían aisladas, la actual situación ha agudizado aún más esta incertidumbre al ver paralizado su abordaje.
Pero también por el miedo al posible contagio. Miedo al desconocimiento de las posibles interacciones del virus con la patología con la que conviven, a los efectos adversos que pudiera tener el tratamiento de COVID-19 con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento de menores ante su contagio o al de su figura de cuidados.
IMPACTO SANITARIO: PARALIZACIÓN DE PRUEBAS Y TRATAMIENTO PARA MÁS DEL 30 % DE LAS FAMILIAS
Todo ello ha afectado de forma directa en ámbitos como la atención sanitaria, una realidad que ya habíamos identificado desde nuestros servicios de atención directa y que hoy podemos cuantificar gracias a proyectos como Rare Barometer Voices, un proyecto de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) en el que han tomado parte alrededor de 700 familias españolas. En concreto, el 33% de ellas han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.
A ello se une que los menores, al no constituir un sector de riesgo, no tienen acceso a las pruebas de diagnóstico, salvo cuando presentan cuadros avanzado de síntomas, siendo tarde para la prevención. Esta falta de acceso puede ocasionar graves consecuencias, siendo vital un diagnóstico rápido que evite complicaciones y el contagio de sus cuidadores y familiares, imprescindibles para su cuidado.
IMPACTO SOCIAL: EL 70% DE LAS PERSONAS SIN TERAPIAS
Las consecuencias sanitarias han sido devastadoras, pero también en el ámbito social: el 70% de las familias españolas han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo. Más aún teniendo en cuenta que sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos y que, para el resto de ellas, el abordaje terapéutico es el único tratamiento posible.
La principal causa de esta situación ha sido el cierre de los centros de atención y educativos, que ha derivado en que muchos menores no puedan continuar con el abordaje terapéutico y socioeducativo, así como con el proceso de educación integral con el que contaban en estos centros. De hecho, según los datos del área de inclusión de FEDER, el 40% de las familias han trasladado dificultades sobre la continuidad socioeducativa durante el confinamiento. Muchos centros han innovado y han continuado ofreciendo estos recursos vía online, pero la realidad ha sido heterogénea y muchas familias no han tenido acceso.
Todo ello en un momento en que muchas familias y cuidadores se han visto afectadas por un ERTE, con la consecuente reducción de salario y afrontando el alto impacto económico de abordar una enfermedad poco frecuente. Una realidad que también a afectado a otros casos donde no han contado con posibilidades de teletrabajo o han carecido de equipos de protección, exponiéndose diariamente a contagiarse y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo.
MEDIDAS DE EMERGENCIA PARA PERSONAS Y ASOCIACIONES
En consecuencia, muchas familias se han sentido abandonadas en todo este proceso en el que los esfuerzos se han dedicado a frenar la pandemia. Precisamente por eso, ahora más que nunca, desde FEDER y las más de 375 organizaciones de pacientes que representamos, hemos seguido al lado de las familias prestando nuestros servicios vía telefónica y online para que ninguna familia se sienta sola en estos momentos.
Ahora, más que nunca, desde el colectivo de pacientes hemos vuelto a posicionarnos como un referente en la ayuda para las familias. Desde el inicio del Estado de Alarma, hemos volcado nuestros esfuerzos en apoyar a las familias frente a COVID-19 a través de su atención directa, ayudado a las familias a través de más de 300 consultas vinculadas al virus. Además, hemos dado un paso más allá para ayudar a los más vulnerables entre los vulnerables, contactando con más de 500 personas de alto riesgo, como aquellas que viven sin diagnóstico, que no cuentan con asociación de referencia al ser casos únicos en España o bien que están aisladas con un alto grado de dependencia.
En este periodo, hemos ayudado a los casos más vulnerables, pero también hemos atendido las necesidades más urgentes de todo el colectivo. Uno de ellos, vinculado al hecho de que muchas familias en situación de ERTE veían cómo perdían la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. Una situación que nos llevó a liderar, junto al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la incorporación de esta prestación en la actualización del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, por el que se adoptan medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente al COVID-19.
Todo ello se completa ahora, con motivo de la desescalada, cuando los centros de servicios sociales retoman su actividad, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. Ante ello, desde FEDER hemos contribuido a la distribución de equipos de protección, pero también destinaremos ayudas específicas a aquellas asociaciones federadas que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería y hayan proporcionado terapias durante el periodo de crisis.
A estas ayudas se unen otras concretas para facilitar recursos y medios telemáticos que permitan el acceso a la educación a distancia, instar a posibilitar la atención educativa domiciliaria, así como generar un servicio de mediación entre familias y centros escolares que permitirá, además, apoyar al profesorado a la hora de generar espacios de encuentro y recursos de ocio inclusivo online.
Todo ello teniendo en cuenta que, en la nueva realidad que se abre paso, las enfermedades raras y su especificidad continúan existiendo, por lo que los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados durante este periodo han de repercutir y enriquecer también el abordaje de estas patologías en el futuro.
QUEREMOS FORMAR PARTE DE LA SOLUCIÓN
Éstos son sólo algunos de los hitos más significativos que hemos recogido en los últimos meses; meses que nos han llevado a adaptarnos a una nueva realidad en la que ha quedado patente que nuestro colectivo es uno de los más vulnerables entre los vulnerables, pero también que es uno de los más fuertes y especializados para formar parte de una solución integral que repercuta, además, en toda la sociedad.
Por eso, desde FEDER queremos formar parte de la solución, a disposición de la Administración, profesionales sanitarios y sociales, investigadores e industria. Porque, históricamente, ha sido el tejido asociativo el que se ha posicionado como un referente a la hora de dar respuesta a las familias que no tenían respuesta, prestando servicios especializados a los que no tendrían tan fácil acceso.
Ahora, más que nunca, la situación que estamos viviendo es algo excepcional que requiere de la unión de todos para salir adelante. Y en eso, nosotros, quienes convivimos con enfermedades raras, somos expertos; expertos en estar unidos.
