Inmaculada Mediavilla Herrera
Presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA/FECA). Coordinadora de calidad en la Gerencia Asistencial de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud
Desde su experiencia, ¿qué papel juega la Sociedad Española de Calidad Asistencial en la mejora de la atención a las personas con enfermedades raras en España?
IM: La Sociedad Española de Calidad Asistencial, que conocemos como SECA, es una sociedad científica de carácter multidisciplinar. En nuestra sociedad hay profesionales que trabajan en el entorno sanitario, de distintas profesiones, y nuestra misión es fomentar e impulsar la mejora continua de la calidad asistencial en el ámbito sanitario.
Existimos desde 1984 y nuestra sociedad surgió de un grupo de profesionales que, en ese momento, eran pioneros en esta disciplina, introduciendo el trabajo en calidad asistencial en España. Nuestro objetivo principal es la difusión de la cultura de la calidad y nuestros esfuerzos como sociedad se dirigen a convencer y comprometer a otros profesionales de diferentes especialidades, sociedades científicas, colegios profesionales y a todo tipo de organizaciones para que, en su quehacer diario, incorporen la mejora de la calidad y la trasladen a sus pacientes.
Esto aplica a cualquier profesión, enfermedad y paciente, incluidas las enfermedades raras. Siempre estamos dispuestos a colaborar con otras sociedades científicas y organizaciones para mejorar la calidad de la atención a los pacientes y también a pacientes con enfermedades raras. De hecho, en los últimos tiempos hay mucho interés en abordar este tema y en mejorar los procesos de atención a estos pacientes.
Hemos colaborado y seguimos colaborando, cuando se nos solicita con otras sociedades científicas y organizaciones, para mejorar estos procesos de atención. Por ejemplo, hemos participado en la elaboración del «proceso asistencial ideal» con una norma de certificación para estos procesos de atención a los pacientes, por ejemplo, con enfermedades como la neurofibromatosis tipo uno, en colaboración con neurólogos, oncólogos, hematólogos y asociaciones de pacientes. Lo mismo hemos hecho con el síndrome hemolítico urémico atípico en adultos y niños, trabajando con nefrólogos, intensivistas, farmacéuticos y pacientes para definir un proceso asistencial de atención con calidad, y hemos hecho una norma, que es la definición de cómo tiene que ser ese proceso de forma ideal para que las unidades puedan certificarse por esta norma, y SECA certifica esta norma a las unidades que atienden a estos síndromes de enfermedades raras. También hemos colaborado en la definición del proceso asistencial de una enfermedad ultra rara que es el síndrome de fosfoinositida 3-quinasa delta activada (APDS), una inmunodeficiencia, en la cual hemos colaborado también con inmunólogos, oncólogos, enfermeras y pacientes. Es decir, estamos dispuestos siempre a colaborar con otras sociedades científicas y con los pacientes también para poder hacer recomendaciones de cómo atender a las personas que sufren todas las enfermedades, pero también estas enfermedades raras.
La calidad asistencial no solo implica acceso a tratamientos, sino también continuidad y equidad en la atención. ¿Cómo se pueden reducir las desigualdades en el acceso a terapias innovadoras dentro del sistema sanitario?
IM: Esta pregunta es compleja porque, en principio, una solución sencilla sería aumentar los recursos dedicados a estas terapias innovadoras. Evidentemente, se necesitan recursos. Por lo tanto, lo primero es contar con políticas públicas que aumenten la cobertura universal de la salud y prioricen el acceso equitativo, realmente equitativo, a tratamientos innovadores, y eso incluye financiar adecuadamente los sistemas de salud y eliminar barreras económicas, especialmente pensando en aquellos colectivos vulnerables que tienen más barreras para acceder al sistema sanitario y, por supuesto, a los tratamientos innovadores. Entonces, si yo tengo una política pública de inversión, financiación e inclusión que garantice la equidad en el acceso a las terapias, pues esa sería la solución.
Además, los pacientes tienen también una función, yo creo que un paciente empoderado, concienciado, que conoce sus derechos y las opciones que tiene de tratamiento disponible, puede exigir, y eso también es importante. Por eso, necesitamos informar y que nuestros pacientes tengan ese empoderamiento para poder exigir esos derechos que tienen, entre otros, el derecho a una terapia.
Luego, yo creo que también es importante la colaboración entre sectores, entre el sector público, el sector privado, las organizaciones no gubernamentales, porque seguro que, entre todos, en ocasiones, se pueden implementar soluciones innovadoras para que los pacientes puedan acceder a este tipo de terapias. Por supuesto, hay que invertir en investigación, para desarrollar tratamientos mucho más accesibles y mucho más eficaces, agilizando esos procesos de aprobación que a veces desesperan a los pacientes y a los profesionales en la aprobación y distribución de nuevas terapias en nuestro país.
Además, las terapias no farmacológicas son fundamentales en el abordaje integral de muchas enfermedades raras. ¿Qué estrategias se pueden adoptar para asegurar su integración dentro del sistema de salud?
IM: Yo pienso que algunas terapias no farmacológicas, aquellas que han demostrado evidencia, ya están integradas con mayor o menor accesibilidad, o mayor y con más o menos recursos, dependiendo de la comunidad autónoma, de las zonas, etc. Pero, por ejemplo, la terapia psicológica, el apoyo psicológico y psicosocial, la fisioterapia, la estimulación cognitiva (utilizada en algunas enfermedades neurodegenerativas para mejorar las funciones cognitivas) así como las intervenciones y los programas educativos para pacientes y cuidadores que proporcionan información sobre la enfermedad y las estrategias para manejarla, están presentes en el sistema de salud.
Yo creo, desde mi conocimiento (soy médico de familia y trabajo en una gerencia de atención primaria en la Comunidad de Madrid) que estas terapias están integradas. Pueden ser más o menos accesibles, y reconozco que, a lo mejor, tienen listas de espera, etc. Otra cosa son las terapias alternativas de las que se habla, como la acupuntura, el yoga, la musicoterapia, la arteterapia, entre otras. Sin embargo, son terapias que no tienen evidencia científica demostrada de que puedan aportar mejoría a estos pacientes.
Muy probablemente, si hablas con los pacientes, ellos te dicen que les aportan mejoría, pero, estamos hablando de un sistema nacional de salud, un sistema sanitario público con una financiación limitada y que, en este caso, creo que financia las terapias que han demostrado efectividad clínica. Desde mi perspectiva, esas terapias ya están integradas en el sistema de salud.
Uno de los grandes desafíos en enfermedades raras es la formación de los profesionales sanitarios. ¿Qué modelos de formación continua considera más efectivos para mejorar la capacitación del personal sanitario en este ámbito?
IM: En los sistemas sanitarios sabemos que hay programas de formación continuada. La oferta formativa es amplísima, tenemos másteres, cursos y, además ahora online, que puedes hacer desde tu casa de una forma más o menos programada y, cuando puedes, te formas en tu lugar de trabajo. En general, hay una buena oferta. En donde trabajo tengo una buena oferta formativa. Luego, hay redes de colaboración y aprendizaje. Las sociedades científicas ofertamos webinars y conferencias, y también programas de mentoría donde puedes hacer rotaciones con personas más experimentadas. Cada vez hay más formación en simulación y casos clínicos.
Pero voy a dar mi opinión personal cuando hablamos de las enfermedades raras, siempre estamos hablando de que la sospecha diagnóstica se hace tarde, porque en atención primaria, que es donde yo trabajo, las sospechamos tarde. Y creo sinceramente como médico de familia, que, por mucha formación que me den o por muchos webinars a los que yo asista sobre las enfermedades raras, como son enfermedades que, por su prevalencia, no voy a ver nunca o casi nunca en mi ámbito de trabajo, es difícil que retenga esa información.
Los adultos, cuando nos formamos, necesitamos utilizar lo aprendido inmediatamente, porque si no, se nos olvida, da igual que formemos a los médicos de atención primaria en las enfermedades raras, porque, como no las van a ver casi nunca, es difícil que piensen en ellas. Para tener la sospecha diagnóstica, debes tener una enfermedad en la cabeza, y es verdad que en atención primaria tenemos que considerar muchas enfermedades, y las enfermedades raras son muchísimas.
Entonces, yo apostaría por otra estrategia antes que, por una formación exhaustiva a profesionales sanitarios en enfermedades raras, que, probablemente, si tienen que priorizar, no van a priorizar.
La humanización de la atención sanitaria es un aspecto esencial en la calidad asistencial. ¿Cómo puede contribuir la calidad asistencial a garantizar que las innovaciones terapéuticas vayan de la mano con un enfoque más humano y centrado en el paciente?
IM: Hablamos de calidad asistencial y no todo el mundo sabe a lo que nos referimos exactamente.
El concepto de calidad asistencial es muy abstracto y por lo tanto para explicarlo, nosotros siempre decimos que es mejor verlo en dimensiones. La calidad asistencial habla de dimensiones de la calidad. Entonces, para que una atención sanitaria sea de calidad debe tener distintas dimensiones.
Por ejemplo, tiene que ser accesible, la accesibilidad es una dimensión, y tiene que ser adecuada a las guías de práctica clínica, lo cual es otra dimensión. La adecuación tiene que ser efectiva, es decir, que lo que hagamos con nuestros pacientes tenga resultados en su salud. Tiene que ser eficiente, es decir, que nos gastemos lo justo y necesario en ese tratamiento. Pero también tiene que estar centrada en la persona y, cada vez más, esta dimensión es más valorada. Es decir, tiene que obtener resultados en los pacientes, pero diferentes a esos resultados en salud que hemos medido siempre.
Ahora nos referimos a unos resultados que reporta el propio paciente y que se refieren a su calidad de vida y a la experiencia humana que tiene cuando transita por el sistema sanitario. Eso también mide la calidad asistencial. Cada vez medimos más esos resultados, no solo los resultados de aplicar un tratamiento, sino también aquellos que me reporta el paciente sobre qué calidad de vida he conseguido yo con ese tratamiento, porque a veces ponemos tratamientos intensivos que empeoran muchísimo la calidad de vida.
¿Y qué experiencia ha tenido ese paciente en su tránsito por el sistema sanitario? Nosotros ya medimos eso, y las organizaciones tienen muy claro que hay que tenerlo en cuenta y medirlo. Esto tiene que ir asociado, evidentemente, a las innovaciones terapéuticas. Es decir, yo quiero que mis pacientes tengan los mejores resultados con esas innovaciones terapéuticas, pero quiero además que mis pacientes reciban un trato humano, una información correcta, un acompañamiento, y tengan una buena calidad de vida. Son otras cosas que también exijo ahora y que nosotros, cuando trabajamos con las organizaciones y con otros profesionales, hacemos mucho hincapié en que la calidad asistencial es todo.
Entonces, ¿qué necesitan los profesionales para poder ofrecer una atención centrada en la persona? Porque cuando nos forman en la carrera, nos forman en aplicar terapéutica, pero ahora sabemos que necesitamos otras cosas. Necesitamos poder tener una comunicación clara y empática con nuestros pacientes, poder explicar ese tratamiento que les estoy poniendo de una manera comprensible, y escuchar qué es lo que le preocupa al paciente, no solo para que se sienta comprendido, sino también para poder responder a sus inquietudes.
Necesitamos formarnos claramente. Debemos tener en cuenta, esa experiencia que tienen los pacientes, ofrecerles apoyo psicosocial, y, muy importante, incorporarlos al proceso de toma de decisiones sobre su tratamiento. Yo tengo que explicarle al paciente: «Esto es lo que tengo», y que, de forma informada (es decir, con una información precisa), el paciente tome decisiones conmigo. «Quiero hacer este tratamiento. Esto es lo que me va a pasar, y esto no me va a pasar».
De esa manera, aunque cada vez introduzcamos más innovaciones terapéuticas, tratamientos más innovadores, yo tengo que acompañarlo también con todo eso, porque es muy importante para los pacientes y tengo que evaluarlo. Cuando evalúe una terapia innovadora, tengo que evaluar no solo su efectividad clínica sobre la enfermedad que estoy evaluando, sino también esos otros resultados que importan a los pacientes, como su calidad de vida y cuál ha sido su experiencia en el sistema sanitario.
La colaboración entre distintas instituciones también es clave en la mejora de la asistencia sanitaria. ¿Cuáles son los principales retos que identifica en la coordinación dentro y fuera del sistema sanitario en el abordaje de las enfermedades raras?
IM: Un reto que yo creo que es fundamental es hacer diagnósticos precoces. Para poder coordinarse con el siguiente paso en la Atención Primaria, primero tengo que sospechar el diagnóstico. Entonces, uno de los mayores retos es que el médico de familia en Atención Primaria primero sospeche ese diagnóstico y luego que sepa dónde puede derivar. Pero en las organizaciones sanitarias, tenemos los servicios sanitarios fragmentados, con acceso limitado a las historias clínicas o, mejor dicho, con falta de acceso a la historia clínica del paciente desde un ámbito a otro, ya sea desde Atención Primaria o desde hospitales. Compartimos poca información, no tenemos una atención realmente integrada y coordinada. Entonces, este es otro reto: acabar con esta fragmentación de los servicios y con esta falta de comunicación entre los profesionales. Llevo muchísimos años trabajando y creo que me jubilaré sin que esto esté resuelto. Es un reto muy difícil, la verdad.
Y luego, yo creo que también es una dificultad los recursos limitados. Eso también tiene que ver con la coordinación. Si yo no tengo acceso a una consulta rápida, una vía ágil de derivación (y eso tiene que ver con recursos) o a unas pruebas diagnósticas rápidas para poder llegar a un diagnóstico o a una sospecha diagnóstica, difícilmente voy a poder tener una coordinación adecuada. Desde luego, el tema de la integración de los datos creo que es uno de los retos fundamentales. Los datos tienen que estar integrados también fuera del sistema sanitario, porque tenemos un ámbito, digamos, social, no solo sociosanitario, que está fuera del sistema sanitario, donde tampoco tenemos integración de los datos.
Hay que dar más visibilidad a estas enfermedades para intentar abordar todos estos retos. Pero, al final, es que estos retos no solo afectan a las enfermedades raras. Yo creo que son retos que tenemos que abordar en el tratamiento de todas las enfermedades. Es decir, el sistema sanitario tiene este problema con la coordinación. Nosotros lo llamamos «continuidad asistencial». Es un problema tremendo que llevamos mucho tiempo intentando abordar y que todavía es algo que está pendiente.
Finalmente, ¿qué cambios o mejoras cree que serían necesarios en el sistema de salud para fortalecer la colaboración institucional y mejorar la calidad asistencial en el tratamiento de enfermedades raras en los próximos años?
IM: Creo que habría que impulsar más redes de colaboración. En España, hay una red de enfermedades raras en el CSIC que busca precisamente la colaboración entre científicos, así como mejorar el diagnóstico y el tratamiento. Pero, en general, sería necesario buscar más redes de colaboración entre centros de investigación, organizaciones sanitarias, hospitales, Atención Primaria y organizaciones de pacientes.
Eso, unido a la necesidad de sensibilizar tanto a la población como a los profesionales sobre la existencia de estas enfermedades y la realidad de estos pacientes. Para ello, como ya hemos dicho, la formación continuada es clave, aunque yo hablaría más de sensibilización y de ayuda al diagnóstico para intentar conseguir un diagnóstico temprano y preciso.
Pero para eso, necesitamos que los profesionales tengan apoyo. También es fundamental mejorar el acceso a los tratamientos innovadores y personalizados, así como financiar y apoyar la investigación en enfermedades raras.
Por supuesto, también sería muy bueno tener registros únicos de pacientes. Actualmente, todos los sistemas de registro están muy fragmentados, y a veces eso hace que no podamos ser conscientes de la verdadera envergadura de los problemas cuando no podemos evaluarlos correctamente.
