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newsRARERevista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras

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- Todo Editorial En profundidad Humanización Resumen Revisión de artículos
  
  Humanización
  CELIA GARCÍA MENÉNDEZ – HUMANIZACIÓN Y ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA: EL COMPROMISO DE LA COMUNIDAD DE MADRID CON LAS ENFERMEDADES RARAS
  
  18 de febrero de 2025
  
  Revisión de artículos
  FÉLIX RUBIAL BERNÁRDEZ – EU HTA Joint Clinical Assessment: are patients with rare disease going to lose out?
  
  18 de febrero de 2025
  
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  ROBERTO SALDAÑA NAVARRO – OPTIMIZACIÓN DE LA PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA EVALUACIÓN DE LOS MEDICAMENTOS
  
  18 de febrero de 2025
  
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  Nuevos marcos para la evaluación de tecnologías sanitarias y sus posibles efectos en los medicamentos huérfanos
  
  18 de febrero de 2025
Entrevistas
- Todo Colaboración Público-Privada El experto opina En primera persona Especial Institucionales Sociedades Científicas
  
  Colaboración Público-Privada
  MARÍA PEDROSA DELGADO – UN PASO HACIA LA NORMALIZACIÓN: EL IMPACTO DE LAS NUEVAS TERAPIAS EN EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO
  
  20 de febrero de 2025
  
  En primera persona
  JUAN CARRIÓN TUDELA – FEDER: PREPARANDO EL CAMINO PARA UN SISTEMA SANITARIO MÁS CENTRADO EN EL PACIENTE
  
  18 de febrero de 2025
  
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  FRANCISCO J. CAMPOS LUCAS, IRENE SANTAMARIA RODRÍGUEZ – MÁS ALLÁ DE LA ENFERMEDAD:UNA MIRADA BIOPSICOSOCIAL A LA EXPERIENCIA DE LA MIASTENIA GRAVE
  
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  Colaboración Público-Privada
  BEATRIZ PERALES ZAMORANO – LA VOZ DE LOS PACIENTES: HACIA UNA NUEVA ERA EN EL ACCESO A MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
  
  18 de febrero de 2025
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  El impacto del nuevo marco de evaluación de tecnologías sanitarias sobre los medicamentos dirigidos a EERR
  
  18 de febrero de 2025
  
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  24 de octubre de 2024
  
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  Políticas y proceso regulatorio en EERR
  
  23 de enero de 2024
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- Todo Cursos Diálogos Protagonista del año
  
  Cursos
  V EDICIÓN DEL CURSO DE VERANO newsRARE 2024 EXPLORANDO EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: TERAPIAS INNOVADORAS, COLABORACIÓN INSTITUCIONAL Y VALOR SOCIAL
  
  10 de abril de 2025
  
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  IV EDICIÓN AL PROTAGONISTA DEL AÑO EN ENFERMEDADES RARAS 2024
  
  18 de febrero de 2025
  
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  III Edición al Protagonista del Año en Enfermedades Raras 2023
  
  25 de enero de 2024
  
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  Cristóbal Belda Iniesta – CURSO DE VERANO 2023
  
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  Medicamentos huérfanos e indicaciones aprobadas por la EMA desde enero hasta diciembre de 2024
  
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  ESPAÑA-OPINIÓN POSITIVA DE LA EMA PARA GARADACIMAB
  
  18 de febrero de 2025
  
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  ESPAÑA-BIOCRYST PRESENTA CUATRO COMUNICACIONES
  
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  Nueva ley de la ELA: atención 24 horas, protección a los cuidadores, evaluación de la discapacidad
  
  24 de octubre de 2024
  
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  18 de febrero de 2025
  
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