TIPO: Página web
CATEGORÍA: General
SUBCATEGORÍA: Investigación
DESCRIPCIÓN: Se trata de un proyecto, similar al de SpainRDR, a nivel europeo, financiado por la Comisión Europea en Acción Conjunta con algunos Países Miembros de la UE. Este proyecto nace con el lema: “Añadiendo valor a los registros de pacientes” y su principal objetivo es apoyar a los Estados Miembros de la UE en el desarrollo de registros de pacientes, comparables y compatibles, en campos clínicos de cierta importancia (por ejemplo, enfermedades crónicas, enfermedades raras, etc.). Además, pretende ayudar a racionalizar el desarrollo y la gestión de los registros de pacientes interoperables, permitiendo así el uso de datos secundarios para fines de investigación de la salud pública y en la configuración de trabajos inter-organizacionales y transfronterizos.
Mediante el apartado de Información General se podrán consultar líneas de trabajo que componen la estructura científica del proyecto, los principales objetivos del mismo, algunas cuestiones clave y los beneficios que se esperan obtener y la estructura organizativa. Pasando en el apartado de “Guidelines” se ofrecen documentos de apoyo para la mejora a los registros existentes, y el correcto desarrollo a los que se están planificando, para que sean eficientes, en general, e interoperable entre ellos. Está guía de recomendaciones recoge los siguientes contenidos:
- Introducción
- Registro de Pacientes
- Interoberabilidad
- Calidad de los registros
- Condiciones básicas para el uso compartido de registros de pacientes
- Creación de registros
- Desarrollo e implementación de sistemas de información para resgistro de pacientes
- Puesta en marcha de un registro
- Modificar y detener un registro
- Reutilización de datos de un registro
También esta web pone a disposición de los profesionales interesados en estos temas, una serie de noticias relevantes, así como todos los materiales de trabajo y los documentos finales emitidos por el Comité científico del proyecto, hayan sido publicados o no.
El recurso más importante que ofrece esta web es la base de datos de registros disponibles a nivel europeo, a la que se accede mediante la pestaña Regystry of Registries (RoR) o en el enlace http://patientregistries.eu/ror. RoR se concibe como un servicio web que aporta un valor añadido a los registros de pacientes en toda la UE, mediante la posibilidad de acceder a una información fiable y actualizada sobre los metadatos de registro de pacientes. PARENT RoR favorece el uso más eficiente de los recursos mediante la creación y gestión de los registros de pacientes. También conducirá a una mejora en la calidad y el alcance de los datos del registro para la investigación y la salud pública en la UE, estableciendo así los estándares de interoperabilidad en el intercambio de datos.
Mediante este servicio, los usuarios serán capaces de buscar, explorar y comparar los metadatos del registro. Esto les ayudará a crear modelos de información de novo, con un menor esfuerzo en términos de recursos invertidos.
Para acceder a la base de datos se debe seguir el enlace de la pestaña RoR, y a continuación seleccionar RoRv1.0 o Browse Registries:
Una vez dentro del entorno se podrán realizar bús- quedas avanzadas en función del país, el nivel en el que opera el registro, el carácter de la organización que lo custodia, la finalidad del registro, la vía por la que ha sido establecido, la fuente de financiación y la composición de los equipos de trabajo.
Una consulta rápida por países sitúa a España en el puesto número 1 de número de registros creados, la mayoría de ellos activos, por lo que podemos pensar que iniciativas no han faltado, pero ahora habrá que garantizar y mejorar la continuidad y utilidad de los mismos.
ENLACE: http://patientregistries.eu/
