Europa

Europa impulsa un plan pionero para integrar la IA en el abordaje de las enfermedades raras

El Comité Económico y Social Europeo (CESE) ha aprobado en su sesión plenaria de septiembre de 2025 un dictamen histórico que insta a la Unión Europea a desarrollar un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras, con horizonte 2030. El documento propone aprovechar el potencial de la inteligencia artificial (IA), los macrodatos y la medicina de precisión para mejorar el diagnóstico, la atención y la calidad de vida de los pacientes con patologías poco frecuentes.
El CESE reclama que estos pacientes sean reconocidos como un grupo social desfavorecido, con acceso equitativo a prestaciones y tratamientos innovadores en todos los Estados miembros. Además, pide que la Comisión Europea coordine políticas transversales que abarquen desde la investigación y la innovación tecnológica hasta la formación del personal sanitario y social.
Una de las metas más ambiciosas es reducir el tiempo medio de diagnóstico a menos de un año desde la aparición de los primeros síntomas. Para lograrlo, el dictamen propone impulsar la interoperabilidad de datos clínicos, fortalecer las redes europeas de referencia y fomentar el intercambio ético y seguro de información médica mediante IA.
El texto subraya la necesidad de garantizar la ética, la transparencia y la protección de datos en el uso de tecnologías digitales aplicadas a la salud. También reclama inversiones sostenibles, incentivos para la investigación y la creación de un Centro Europeo de Innovación en Enfermedades Raras.
Con este dictamen, el CESE reafirma su compromiso con el principio de “no dejar a nadie atrás”, instando a los gobiernos europeos a convertir la innovación tecnológica en una herramienta real para mejorar la vida de los más de 30 millones de personas con enfermedades raras en Europa.
Más información: https://eur-lex.europa.eu/legal-content/ES/ALL/?uri=CELEX:52024AE2112